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Tiene 3 años y una enfermedad poco frecuente: ¿cómo es vivir con AME en la Argentina?

Tiene 3 años y una enfermedad poco frecuente: ¿cómo es vivir con AME en la Argentina?

De febrero a mayo de 2018, la vida de la familia Rodríguez Lozano giró en torno a una sola pregunta: "¿Qué tiene Antonia?". La pequeña de 18 meses empezó a tener dificultades en su movilidad y forma de caminar. No recuerdan con exactitud a cuántos médicos consultaron. "A más de ocho neurólogos, seguro", dice María Ballestrin, la mamá. Hasta que dieron con una especialista que les indicó hacer un análisis genético molecular. El resultado fue determinante: la pequeña tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo III, una enfermedad genética que solo tienen 400 personas en el país y que no tiene cura. Tenían la primera respuesta, ahora surgía un nuevo interrogante: "¿Qué es el AME y cómo se trata?".

 

 

El médico porteño que vive entre los wichis: “El desmonte y la falta de agua son la principal causa de la desnutrición y la muerte de niños”

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Rodolfo Franco se instaló hace ocho años en Misión Chaqueña, la comunidad aborígen más grande de la jurisdicción de Embarcación, donde murió el último de los seis chicos que fallecieron en enero. Casado con una mujer wichi, sostiene que se vive “hay una voluntad política de no darle agua a los wichis. Es un genocidio para que la gente se vaya y ganar tierras para la soja”