El joven de 20 años personifica el significado de la palabra "resiliencia", ya que debió aprender a vivir con la discapacidad por la cual nunca caminó, y sobre su silla de ruedas transitó ya varias luchas ganadas, como la aprobación en el país de la medicación Spinraza en el Programa Médico Obligatorio, pelea que dio junto a otras personas con AME.

A su lucha se suma la faceta de emprendedor, como periodista radial y televisivo en la ciudad norteña de Vera, como asesor de marketing y conferencista motivacional. Todo eso lo ha llevado a que la Confederación Argentina de la Mediana Empresa lo destacara como "el emprendedor más joven del país", que encarna con orgullo.

Pero el pasado año fue particularmente más duro para Tiago, ya que con la pandemia se le cortó el trabajo, y la peor noticia fue saber que dos amigas con su misma enfermedad fallecieron.

"El último tiempo siento el deterioro del cuerpo, a veces cuesta el habla o la respiración, según cómo viene cada día. Y por mis dos amigas que ya no están y por mí, que no tengo todo el tiempo que me piden desde Iapos, este verano volví a intensificar mi reclamo público, y por eso voy a ir a la Justicia con una intimación, porque se agotaron las instancias de buenas intenciones", aseguró convencido en diálogo con Mirador Provincial.

Padecer AME es similar a las esclerosis, afecta las extremidades superiories e inferiores, y la capacidad respiratoria, pero se encuentra entre las enfermedades poco frecuentes. Y a Tiago se la diagnosticaron cuando tenía sólo dos añitos, cuando sus padres sospecharon que no lograba empezar a caminar. "La médica que me hizo el primer estudio les dijo que yo no iba a vivir más de dos meses y eso fue un baldazo, se les apagó su proyección sobre mi vida. Pero pasaron los meses, yo seguí vivito y coleando, y consultaron con la doctora Lidia Mesa, quien les contó que se puede vivir con AME una vida buena y saludable. Y nos fuimos adaptando todos a una vida con la discapacidad motriz, yo aprendiendo a lidiar con cada limitación, como cuando pasé de la silla manual a la eléctrica".

Sentir el cuerpo como un árbol

Hay días en que Tiago se cansa tanto que tomar un café de la taza lo puede agotar por el esfuerzo de levantar un brazo, y pide un sorbete, o el mate se lo tienen que acercar. "Comer una milanesa para mí es casi siempre enfrentar una pelea de boxeo", ejemplificó, y aseguró que con el apoyo de sus amigos y la comunidad en Vera, se siente muy acompañado en esta pelea.

"Voy a tomar una cerveza con amigos y me resulta un desafío. La enfermedad no te deja opción más que ser resiliente. Yo soy un árbol, la atrofia va ganando espacio, y es otro árbol que con el tiempo crece y me va abrazando cada vez más fuerte. Yo no quiero morir de AME, quiero vivir con AME", describió valiente el joven.

El caso de Tiago había llegado hasta oídos del propio gobernador Omar Perotti y de la ministra de Salud Sonia Martorano, quien se acercó a conocerlo en marzo del año pasado antes de la pandemia, donde "prometieron que iban a ayudar". Según explicó Tiago, "lo único que tiene que hacer una autoridad de la obra social del Estado es firmar la resolución del medicamento. Y hasta ahora sólo fueron promesas, que se volvieron otro desgaste emocional para mí".

Una intimación al final de la feria

Con la obra social asegura que ya agotó todas las instancias de diálogo, "nos dicen que tienen buena voluntad, que ese tratamiento no es efectivo, y hasta han llegado a decir que dudan del diagnóstico, por lo que debí viajar a Estados Unidos a hacerme un estudio que se lo demuestre, y el daño emocional de ponerme en duda fue muy grande".

De esta forma aseguró: "Siempre quise ir por el camino del entendimiento, pero desde Iapos no están entendiendo que me piden tiempo y no lo tengo. Por más que suene maleducado o exagerado, estoy sintiendo cada vez más dolores y mi tiempo es oro". Es por eso que aseguró tener ya las carpetas armadas con su abogado, y "al cierre de la feria judicial les voy a mandar una intimación para que aprueben el tratamiento con Spinraza".

El joven es uno de los pocos argentinos con este diagnóstico que aún no tuvo este tratamiento, que es el único actualmente que funciona (en todas las edades) y que tiene buenos resultados.

En 2016 se aprobó esta medicación en Estados Unidos y en otros países, pero para su tratamiento debía ser aprobado en Argentina (que se logró en 2018), y promovido desde una obra social ya que es requerido con Declaración Jurada del médico del paciente. "Aunque quisiera, tampoco puedo comprar yo la medicación de forma particular, aunque de ella dependa para vivir", resolvió.

Tiago es muy joven, pero aun así ya sabe que embarcarse en un juicio será desgastante, pero se trata del único camino para llegar a la aprobación de su tratamiento, y especuló "el tiempo que lleve el juicio puede llegar a ser mayor que el que conllevaría hacer este tratamiento, que es de cuatro cargas y puede ser entre medio año y varios años de duración".

 

Hagar Blau Makaroff