Pequeños gestos, grandes posibilidades para la persona autista

Pequeños gestos, grandes posibilidades para la persona autista

Alejandrina Belot, mamá y defensora de los derechos de quienes padecen este espectro, se ofrece para dar charlas y capacitar a instituciones, empresas, organismos del Estado y profesionales o sencillamente interesados en adoptar simples herramientas y acciones que faciliten la convivencia. Está convencida que puede lograrlo, con un poco de voluntad y por supuesto, la necesidad de conciencia de las políticas públicas.

Alejandrina Belot aspira con vehemencia, desea con todo su ímpetu, añora que su hija de 12 años y que todas las personas autistas y todas sus familias tengan una vida común y corriente. Ni más ni menos.

 "Pretendo que los niños del barrio vengan a golpear la puerta para invitarla a jugar a Martina y que lo mismo le pase a los otros niños. Que cuando vaya a un restaurante, el mozo le pregunté a ella que quiere comer y no a mí. Que cuando vaya a la guardia de cualquier centro de salud tomen muy en serio y muy en cuenta lo que les describimos acerca de los dolores, que no piensen que los estamos imaginando, sino que investiguen los síntomas, desde el pelo hasta la uña del pie, para saber y descartar que no tiene dolor o si lo tienen por qué es. 

Que ningún padre tenga que mendigar lugares en escuelas porque todos tengan las puertas abiertas. Y mejor aún, que cuando abran esas puertas las escuelas no sea para dar un lugar físico solamente sino que todo esté adaptado a la neurodiversidad, no sólo a un tipo de personas, a los neurotípicos de nivel cognitivo avanzado ni que se mida a las personas como una carrera a ver quién llega primero, quién termina la prueba primero, quién aprende primero las tablas, quién aprende primero a escribir, quién aprende primero a agarrar el lápiz. Que los ministros de Educación y de Salud de nuestro país y todos los que tienen responsabilidades y posibilidades de decidir, piensen en neurodiversidad antes de hacer nada. Que no existan más los colegios de Educación Especial y que nuestros hijos tengan cabida en un colegio común que contemple y tenga apertura emocional.

Que exista capacitación y trabajo para las personas con diversidad funcional. Que haya cupo de cupo obligatorio de contratación de personas con discapacidad en las empresas. Que los padres y madres que trabajan fuera del hogar tengan regímenes de trabajo a medida porque muchas veces no descansan como se debe para poder ir lúcidos a trabajar, no pueden exponer sus problemas porque eso es un obstáculo para crecer laboral y profesionalmente.

Que haya hogares de descanso para las personas autistas, que las obras sociales cubran en tiempo y forma sin tener que estar generando recursos extraordinarios, que las personas que no tienen acceso a una obra social puedan tener cobertura de tratamientos y que pueden elegir la línea de abordaje terapéutica que desean. Que todos puedan tener sus apoyos y sus acompañantes terapéuticos.

Que la señalética vial de cualquier lugar esté planteada para la comunicación para todos y para todas y que haya libros y documentos legales en lectura fácil para que todos puedan entenderlos. Que todas las personas con autismo tengan la posibilidad de acceder a las herramientas de comunicación que cada una necesite para poder tener una vida adulta independiente y autónoma, supervisada por los padres o los cuidadores directos.

Que todos sepan que es el autismo y de qué se trata para poder, entre todos, tener una sociedad en la que podamos convivir''.

Es consciente que hay muchas barreras sociales: detección y diagnóstico tardíos, atención médica deficiente, es muy difícil conseguir escuela, club para hacer un deporte o colonias, actividades artísticas y recreativas, no hay instituciones de contención y muchas veces ir a un lugar público -como un centro comercial o edificios del Estado- es un problema, entre muchos más.

Pero no es una soñadora ni una ilusa. Ella está convencida que es posible normalizar el autismo, un espectro o trastorno neurobiológico del desarrollo que afecta a 1 cada 55 personas al nacer pero también en su etapa de niños. Normalizado para Alejandrina significa que se hable, que se tenga en cuenta y que puedan desarrollar actividades de la vida cotidiana como cualquier otro, aunque requieran a lo largo de su desarrollo e inclusive adultez, una serie de personas y profesionales de apoyo. Por eso desde la semana que acaba de terminar -porque justamente el 2 de marzo aconteció el Día Internacional de la Concientización sobre Autismo- se ofrece desde su lugar para compartir, capacitar, facilitar las herramientas y los soportes necesarios, inclusive para generar el contacto con familias y equipos terapéuticos para hacer, entre todos, una sociedad más accesible con las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista). En realidad, lo hace desde hace años. Pero ahora, ha tomado envión y quiere potenciarlo. Su propuesta es sencilla: todo aquel que tenga ganas de saber algo más para que "los escenarios de la vida sirvan para que todos puedan convivir'', tendrá la información que desee y necesite.

"Los contextos en los que nos desempeñamos a diario deberían estar adaptados a la neurodiversidad. Está en cada uno de nosotros generar el cambio. No es tan complicado incluir señalética con pictogramas, modular los estímulos sensoriales, crear horas especiales para que las personas con dificultades en su procesamiento sensorial puedan disfrutar de todos los ámbitos sociales'', explica Alejandrina, quien saca de la galera, como si fuera una maga, sus llamados "Contextos saludables'', una propuesta para que los entornos sean accesibles en todos los ámbitos de desarrollo social posible como: negocios, instituciones, áreas gubernamentales, hospitales, sanatorios, clínicas, policía, empresas y en todo ámbito deportivo y recreativo como escuelas de artes, clubes, cines, teatros, etc. 

La iniciativa no es nada complicada, ni en sus posibilidades de concreción ni tampoco representa una gran inversión económica. Es tan sencilla como colocar imágenes consensuadas y de claro entendimiento en vidrieras, para señalizar dónde está la caja en un comercio o dónde está el semáforo o para marcar acciones que deben hacerse en la escuela por ejemplo. Otra de las expectativas es que los médicos pediatras hagan pesquisas tempranas por medio de una encuesta.

"Son propuestas sencillas. Que todos pueden hacer. Lo que falta es decisión política que sirva de contexto porque de este modo sólo contamos con el deseo, la buena voluntad y la vocación y la conciencia de cada uno de hacerlo. En cambio, si hubiese una normativa que indique que dentro del control médico de niños sanos tenga que hacerse una encuesta para determinar si a persona puede llegar a tener trastorno del desarrollo, es una decisión política que da otro sentido'', asegura que ofrece la capacitación para toda persona porque no es un programa estipulado, sino una capacitación a medida, o sea que se puede pedir y preguntar sobre lo que cada uno considere que necesita para mejorar su lugar de influencia.

"Si es una escuela hay profesionales que están dispuestos a realizar el asesoramiento necesario, lo mismo para la policía, un negocio o quien quiera saber de qué se tratan los pictogramas y cómo aplicarlos estas imágenes predeterminadas por ejemplo'', dice esta mamá que siempre está predispuesta a compartir sus conocimientos y proyectos con quien quiera sumarse. De hecho, aquellos que estén interesados pueden contactarla por medio de sus redes personales (se la encuentra por su nombre Alejandrina Belot) o la página de Instragram @muchomásqueautismo, que es una de sus tantas creaciones y aportes.

Que la conciencia no se limite a un día

El pasado 2 de abril, como viene ocurriendo desde el 2007, el calendario del mundo se propuso movilizar, despertar inquietudes, hacer algo para sensibilizar por el Día Internacional de la Concientización sobre Autismo.

Si bien ese día, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos y la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad que el segundo día de abril serviría de aquí en más "para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que viven este trastorno o como ahora se le llama condición'', no parece ser suficiente. Es que evidentemente con un día no alcanza. Porque estas personas tienen muchas necesidades. 

Quizás esa sea la razón por la que Alejandrina y un grupo de papás y profesionales que se suman a su iniciativa pretenda no poner fecha a sus acciones. Ni para empezar ni tampoco de caducidad. Siempre se puede hacer algo.

Ser autista

Se repite una y mil veces que el autismo no es una enfermedad, sino que es un trastorno neurobiológico del desarrollo de carácter epigenético. Es decir que existe una predisposición genética y la influencia de varios factores ambientales.

En la generalidad de los casos se comparten tres criterios: dificultades para comunicarse (no necesariamente quiere decir que no hablan), dificultades en entablar relaciones sociales e inflexibilidades que se evidencian en conductas repetitivas y tendencias a la rutina.

Algunas personas tienen dificultades en la manifestación de sus habilidades cognitivas, dificultades en el procesamiento sensorial, muchos tienen pensamiento visual (esto es: traducen cada palabra en tantas imágenes como tengan guardadas y asociadas en su cerebro), por esta razón su procesamiento suele ser un poco más lento.

"Hay distintas posibilidades terapéuticas. Lo más importante es que las herramientas a las que se accedan estén basadas en evidencia. Las intervenciones mediadas por padres son de gran importancia. Es una condición que puede ser de nacimiento o adquirida y dura para toda la vida.

Desde el punto de vista médico existe un abordaje científico biológico mediante el que es posible determinar las enfermedades concomitantes o subyacentes para sanar el organismo. Es un trastorno del desarrollo, no una enfermedad, pero pueden haber una o varias enfermedades subyacentes.

Es un espectro, esto quiere decir que si conoces a una persona con autismo, sólo conoces a esa persona, porque no se da igual en todos. En algunos casos, se caracteriza por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autolesivos y agresivos. En otros, se presenta casi imperceptible para el observador y suelen confundirse con la timidez, la falta de atención y la excentricidad.

Quien tiene una condición del espectro autista desarrolla una manera particular de pensar, comprender, percibir, expresarse y comportarse, que es diferente a la de la mayoría de las personas. Esto empieza a manifestarse en etapas tempranas de la vida con expresiones sutiles, que van haciéndose más evidentes a medida que un niño se desarrolla'', detalla.

Las personas con autismo utilizan sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación. Organizan su rutina mediante agendas visuales y muchos utilizan pictogramas para manifestarse. Que una persona no tenga lenguaje, no quiere decir que no tenga nada que decir.

Por eso, la atención temprana es fundamental para generar intervenciones a medida que acompañen su desarrollo.

 

Por Paulina Rotman

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