“Estas enfermedades, también son conocidas como raras, y son las que afectan a menos de una cada dos mil personas, por ejemplo la acondroplasia, la ataxia, la enfermedad de Crohn, espina bífida, o la lipofuscinosis, que fue la enfermedad que afectó a Alexia Tamara Godoy”, explicó el diputado nacional (MC) Leonardo Gorbacz, autor de la Ley 26689 que protege los derechos de las personas que padecen este tipo de enfermedades.

El fueguino aclaró que “si bien cada enfermedad afecta a pocas personas, la realidad es que al haber entre 5000 y 8000 tipos de enfermedades poco frecuentes, los afectados son muchísimos, en Argentina se calcula alrededor de 3 millones de personas”.

La Ley 26689 establece la creación de un organismo especializado en el Ministerio de Salud, la elaboración de un listado de enfermedades poco frecuentes, la realización de estudios epidemiológicos, la creación de un registro de personas con este tipo de enfermedades, el desarrollo de centros especializados regionales, la investigación y desarrollo de medicamentos y tecnologías apropiadas junto al Ministerio de Ciencia y Tecnología, la capacitación de todos los profesionales para la detección temprana, un sistema centralizado de información y orientación, y la cobertura de obras sociales y prepagas.

“La idea es que la gente pueda tener un diagnóstico temprano, porque hoy hay que dar muchas vueltas para llegar a un diagnóstico adecuado, y que en ese momento haya disponibilidad de información para saber donde recurrir, y alternativas de tratamientos con la cobertura adecuada”, señaló el Lic. Gorbacz.

El actual Secretario Ejecutivo de la Comisión de Salud Mental de Nación, aclaró que “estas enfermedades son poco investigadas porque no son rentables para la industria, porque cuando se descubre un tratamiento los potenciales consumidores del mismo son pocos” y que por eso “es fundamental la intervención del Estado, porque si el derecho a la salud no la resuelve el mercado, mucho menos en el caso de enfermedades poco frecuentes”.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes convocó hoy a un acto en Buenos Aires, bajo la consigna: “Muchas veces las enfermedades poco frecuentes nos transforman en invisibles para los demás. Hoy nos mostramos. Todos tenemos derecho a la vida y a la salud. Descubrirnos. Acá estamos”.

Gorbacz, que fue invitado a participar especialmente del acto, anticipó que irá para “dar todo el apoyo que se merecen y seguir empujando juntos, porque como sociedad no podemos seguir ignorando este drama”.