Pregón, junto medios de distintos puntos del país -Salta, Tucumán, Mar del Plata, La Rioja, Catamarca, Santa Fe, Corrientes, Chaco, Buenos Aires-, fue parte de esta convocatoria que tuvo por finalidad alertar sobre patologías que afectan a más de 3 millones de argentinos.

Se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) cuando afectan a 1 persona cada 2.000, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Del 6 al 8% de la población tiene alguno de estos más de 8 mil desórdenes, pero muchas veces la falta de diagnóstico retrasa el tratamiento. Ello puede causar alteraciones de la calidad de vida, discapacidad y hasta el deceso de los pacientes.

La conferencia se inició con palabras de bienvenida a cargo de Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Luego se dirigió a los presentes Nieves Bustos Cavilla, Vocal de FADEPOF, quien explicó las características de las EPOF destacando que “son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, para el gobierno, la industria y el público en general y en su mayoría son patologías crónicas y muchas veces discapacitantes”. Asimismo señaló que: “si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas pero no existe registro de EPoF en el país por lo que es imposible hablar de planes integrales de salud”. Bustos Cavilla también habló sobre la problemáticas que acarrean las EPoF ya quienes las sufren atraviesan por diagnósticos tardíos, cuentan con escasos profesionales especializados, tienen dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto social económico y emocional de la familia es muy fuerte, además de padecer discriminación.

LEY 26.689

Después Luciana Escati Peñaloza, Secretaria de FADEPOF se refirió a la Ley 26.689. Plan de asistencia integral al paciente con EPOF, destacando que “fue promulgada el 3 de agosto de 2011 y nos encotramos a la espera de la reglamentación”, contó, indicando que “al finalizar 2012, 6 provincias argentinas adhirieron a la ley - Chaco, Tucumán, La Rioja, Corrientes, Entre Ríos, Ciudad de Buenos Aires- , 9 provincias tienen proyectado adherir -Salta, Formosa, Misiones, Santa Fe, Mendoza, Provincia de Buenos Aires, Río Negro y Santa Cruz- y 9 provincias -entre las que se encuentra Jujuy- aún no respondieron a la iniciativa”. Para terminar su intervensión detalló algunos aspectos de la ley.

ODISEA

DIAGNÓSTICA

Posteriormente realizó su alocución el doctor Hernán Amartino, Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral quien habló sobre la importancia de la investigación en EPOF y remarcó que “lo que tiene en común este enorme y heterogéneo grupo de enfermedades, además de su baja incidencia, es la llamada ‘odisea diagnóstica’ por la que suelen pasar quienes las padecen. Esto es, un periplo o peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante períodos a veces de varios años sin que se llegue al diagnóstico correcto. Este tiempo perdido a veces se traduce en daños irrecuperables para el enfermo”. “Solamente se diagnostican las enfermedades que se sospechan y sólo se sospechan las que se conocen” dice el adagio médico. En este sentido, el especialista reflexionó que del lado de la medicina “tenemos mucha tecnología diagnóstica pero a veces nos falta sabiduría para aplicarla oportunamente. No entendemos lo que encontramos porque no estamos atentos a todo lo que deberíamos estar buscando”. E inclusive, “no solo tenemos un problema con la formación general del médico para detectar las EPOF tempranamente; el otro gran problema es, una vez detectadas, el seguimiento por especialistas en centros de referencia. Muchas veces no se logra la derivación por falta de comunicación o información, por problemas de cobertura o simplemente por soberbia médica. Necesitamos más profesionales vocacionalmente comprometidos con estas enfermedades”.

IMPORTANCIA DE LA INCLUSIÓN

En otro tramo del encuentro se proyectó un emotivo vídeo testimonial de pacientes con EPOF y para concluir Ana María Rodríguez, resaltó la importancia de la Inclusión de las personas con EPOF. Así destacó que “la inclusión social para las personas con EPOF puede significar: garantizar el acceso a la salud, educación, derechos, seguridad social, entre otras tantas cuestiones que hacen a la vida de una persona y que contribuyen a que puedan desarrollar una vida individual plena, posicionándolos en un plano seguro y con las herramientas necesarias para una adecuada inserción en la sociedad”.

Y explicó que a lo largo del año se realizarán talleres por la inclusión en diversas escuelas del país, para niños de todas las edades. “Todos debemos aprender a manejar la diversidad, desde la infancia, porque a menudo se excluye lo que se considera diferente, y sin

embargo no hay un humano que sea igual a otro”, consignó, y detalló que “se eligió como elemento de esta campaña una caja de pinturitas de colores porque todos los lápices de colores son diferentes, y todos son necesarios para pintar un cuadro”. El lema de esta campaña escolar será “Incluime...pintemos juntos una realidad distinta”, Fadepof entregará además a los docentes en las escuelas que lo requieran, kits didácticos e información para compartir en las aulas, y los alumnos podrán trabajar los conceptos de diversidad e inclusión. Y concluyó: “si bien desde FADEPOF hacemos nuestro esfuerzo, necesitamos la ayuda de toda la sociedad para lograr que la inclusión sea una realidad”.

La reunión culminó con preguntas a cargo de los periodistas presentes.