La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) busca la adhesión de Jujuy a la Ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con estas patologías. Así lo hizo saber la entidad en el transcurso de un encuentro por medio del cual se lanzó una campaña de concientización sobre estas afecciones que padecen entre el 6 y el 8 por ciento de la población, lo que representa aproximadamente unos 3.200.000 argentinos. La reunión se concretó en Buenos Aires y Pregón participó de la convocatoria junto a otros medios del país.

Tras cuatro años de intenso trabajo, el 29 de julio de 2011 se promulgó la Ley Nº 26.689 pero un año y medio después continúa esperando su reglamentación: “Al finalizar 2012, 6 provincias argentinas adhirieron a la ley -Chaco, Tucumán, La Rioja, Corrientes, Entre Ríos, Ciudad de Buenos Aires- , 9 provincias tienen proyectado adherir -Salta, Formosa, Misiones, Santa Fe, Mendoza, Provincia de Buenos Aires, Río Negro y Santa Cruz- y 9 provincias -entre las que se encuentra Jujuy-aún no respondieron a la iniciativa”, explicó Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y secretaria de FADEPOF.

Como en Argentina la salud se enmarca en un sistema federal, es necesaria la adhesión de cada provincia a esta ley, pero lamentablemente, “hay algunas provincias que aún no se han hecho eco de esta realidad”, sostuvo Escati Peñaloza, quien subrayó que “claramente, la verdadera inclusión de las EPOF en la agenda pública estará dada cuando podamos vivenciar los resultados de esta ley en la vida diaria. Nuestro país tiene la posibilidad de implementar esta ley, sólo hace falta el compromiso de quienes depende para cumplirla y hacerla cumplir”.

EN BUSCA DE LA

REGLAMENTACIÓN

Además explicó que la sanción de la Ley Nº 26689 “tiene una connotación muy importante para el colectivo de personas con EPOF, y es la aceptación por parte del Estado de asumir que es preciso diseñar políticas públicas en torno a las nuevas realidades que emergen de la sociedad. Asumir esa realidad es la primera evidencia que nos permite pensar que las EPOF forman parte de las mesas de trabajo de los organismos involucrados”. No obstante, la ley contempla un marco general sobre las iniciativas que deberían implementarse, y “ahora es tiempo de dar paso a los lineamientos específicos. Para eso, es preciso una adecuada reglamentación que dé respuestas concretas y la creación de programas que abarquen la problemática tanto desde una perspectiva sanitaria como social y científica”, indicó.

Por su parte Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF destacó que desde la institución que encabeza están trabajando para conseguir la incorporación de las nueve provincias que no se anexaron a la Ley: “vamos a tratar de contactar a legisladores nacionales de las 9 provincias que no se adhirieron y vamos acercaerles la información de quiénes somos y qué hacemos y nos vamos a poner a su disposición para hablar con ellos y para unirnos con los Ministerios de Salud que nos permitan explicar porque es tan necesaria esta Ley. Vamos a viajar para contactarnos con legisladores con vocación de servicio que realmente quieran trabajar para la comunidad”, dijo.

BREGANDO POR

LA INCLUSIÓN

Rodríguez también se refirió al tema de la inclusión de pacientes con EPOF y hizo referencia a múltiples aspectos, que abarcan lo social y lo laboral: “por un lado, muchas veces los pacientes tienen dificultad de acceder a tratamientos, debido que no existe una ley específica que establezca su cobertura por parte de los sistemas de salud. Por otra parte, muchísimos pacientes con EPOF no las declaran en sus exámenes pre-laborales, porque aunque ni siquiera tengan síntomas, si las detallan no son contratados, por desconocimiento de parte del empleador”. Y cuando ya existe una discapacidad producto de una EPOF, “como por lo general no se cumple el cupo mínimo exigido de contratación de personas con discapacidad, quedan excluidos del sistema laboral”, destacó la Rodríguez.

Finalmente Nieves Bustos Cavilla, fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.) y miembro Fundador de FADEPOF, destacó que por “inclusión” se entiende “integrar a la vida comunitaria a todos los miembros de la sociedad, independientemente de su origen, de su actividad, de su condición socio-económica, de su pensamiento o de su enfermedad”.

La enfermedad no nos define. No es un rasgo de nuestra identidad. Es sólo una condición particular como cualquier otra”.

Los interesados en este tema pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF, www.fadepof.com.ar , o por e-mail a fadepof@gmail.com .