Entra como un huracán. Tapado rojo, boina negra, andar firme y elegante. Esther Simón es la creadora de un espacio pensado para quienes casi nadie piensa, en un mundo dónde la palabra cáncer suele asociarse con la muerte. Dándole el giro inverso, y asociándola a la vida, se dispone a la charla con “el Retrato...”, en una modesta oficina que le ha sido designada dentro del Centro Municipal N° 1. Su segunda casa, suponiendo que se habitan como propios, los lugares donde se cumplen los sueños. Esos que, de tanto pensarlos y trabajarlos, se convierten en proyectos firmes. Realidades concretas. “Estoy muy satisfecha, muy feliz del grupo de personas que me acompañan: la señora Lidia, el Dr. Capellino, el Dr. Casanelo, la Dra. Ferrari, el Dr. León Conde, y muchos otros. Todos grandes profesionales y personas, que colaboran también en esta institución y que, cuando tenemos mujeres que carecen de recursos, son atendidas por ellos” dice con un brillo en los ojos. Y agrega: “Nosotras no tenemos sede propia. Así que funcionamos acá en el centro municipal, donde estamos bien ubicadas, porque pasan todos los micros. Tenemos mujeres que vienen desde todas partes: Santa Paula, Santa Clara, etc. Este es el único grupo que se dedica al tema de las mujeres operadas de cáncer de mama. Y el sábado cumplimos 19 años. Yo fundé Valoricemos la Vida el 14 de junio de 1995”.

- ¿Cómo surge la idea de fundar un espacio así?

-Creo que Dios y la Virgen del Valle de Catamarca, porque yo soy santiagueña y devota de la Virgen del valle hace muchos años, iluminaron mi mente y mi corazón para ayudar, sabiendo lo que se sufre. La soledad, el temor, la incertidumbre cuando te dicen que tenés cáncer. En ese entonces mi marido había muerto. El era poeta y escritor, Walter Alvarado, y cuando me entero que yo tenía cáncer, él ya había fallecido. Fue ahí cuando me dije: La muerte me anda rondando, pero conmigo no va a poder. Entonces pensé - luego de leer una nota en la que un grupo de mujeres mastectomizadas de entre 20 y 60 año de California, habían visitado el Aconcagua para ascenderlo y demostrar que la fe mueve montañas- que si en aquel país del norte han creado eso, porqué nosotros no. Si el cáncer es igual en todas partes. Es como la música, como el llanto, como la risa, como el amor. No tiene fronteras. Le puede tocar a alguien poderoso o a alguien que ande con los pies descalzos. Todo eso me motivó, junto a lo que yo he pasado, porque no había grupos. Y eso me inspiró a ponerme en el lugar del otro, me llevó a la empatía, e hice una convocatoria a la fueron 150 personas, hombres y mujeres. Así empezamos a trabajar, a recorrer este camino, con flores y con quimeras, como la vida. Con dolores y aciertos. Porque los que nos equivocamos al realizar, demostramos que somos capaces de hacer algo. Los que nunca se equivocan son los que jamás hicieron algo.

- ¿Qué actividades llevan adelante en este espacio?

- Nosotras acá, aparte de la atención a cargo de psicólogas y nutricionistas, también proveemos a las mujeres de pelucas, prótesis mamarias para señoras mastectomizadas y tenemos un medicamento muy utilizado que se llama Tamoxifeno. Pero solo lo entregamos bajo receta médica. Todo es gratuito.

- ¿Esto es una ONG, verdad?

- Así es. Nosotros no tenemos sponsor ni subsidio. Hacemos todo a pulmón. Razón por la cual a veces, en lo personal, me siento un poco cansada. Porque necesitamos recursos. Para fotocopias, materiales, para poder llevar adelante lo que es el día a día.

- Ustedes llevan a cabo un festejo anual muy importante.

- Si. Es un evento muy importante para nosotros, que este año será una conferencia en el Teatro Colón, sobre prevención de cáncer. También en el hombre. Porque esto también es una problemática que le puede tocar a los hombres. Mucha gente ignora que el hombre tiene glándulas mamarias también. Atrofiadas, pero tiene. Y presentaremos una revista, que será de distribución gratuita y editada por la institución, que tendrá un contenido escrito por profesionales de nuestra ciudad y del hospital italiano. Todo relacionado a prevención, estudios radiológicos, etc. En el marco de esa conferencia, si quien lee estas líneas siente la necesidad de colaborar con algo, solicitamos que nos donen objetos. Lo que la persona quiera o pueda, para poder sortearlo esa fecha. Todo eso estará expuesto ese mismo día en el escenario, para garantizar la transparencia.

“Este espacio es sagrado”

-¿Acá se trata a las personas una vez detectada la enfermedad?

- Muchas veces sí, y otras veces vienen antes. Porque cuando te dan la información, cuando te dicen Tenés cáncer, muchas veces se produce un desequilibrio emocional muy grande. Entonces a veces la familia no sabe cómo manejarse ante estas situaciones y este es un espacio sagrado, como un templo, donde la persona desnuda su alma y todo queda acá. Por respeto, todo lo que se habla acá es como un tesoro.

- ¿Y se frecuentan fuera de este espacio?

- Sí, claro, se juntan, salen de paseo, van a bailar. Por ejemplo, este sábado vamos a almorzar para festejar los años de la institución, junto a los profesionales.

- ¿Qué es lo más difícil de transitar en esta enfermedad?

- La caída del pelo es vivida como un drama muchas veces. Hay quimioterapias dónde el pelo no se cae, pero depende de la obra social de cada uno. En la mayoría de los casos, las mujeres lidiamos con ese tema. Por eso nosotros también tenemos una peluquera, Cristina Ramos, y mandamos a las señoras a que las atiendan gratuitamente, con una nota. Entonces ella les corta el cabello, porque antes de que se le vaya cayendo el pelo por mechones, nosotros le sugerimos que se vaya cortando el cabello antes que eso suceda.

- ¿Acompañan a las mujeres durante la quimioterapia?

- Ellas tratan de que sus médicos no les realicen las quimios durante los días martes, porque quieren venir acá, al grupo. Eso me lo ha contado el doctor Capellino. Me dijo que no quieren faltar al grupo Valoricemos la Vida. Y le piden que las citen otros días. Me emociona mucho porque creo que cada uno de nosotros tenemos una misión. Y es importante darnos cuenta cuál es esa misión. La vida, si no, carece de sentido. Y yo me siento que estoy cumpliendo una misión.

- ¿Este grupo responde a alguna religión en particular?

- La ONG no tiene diferencias religiosas, sociales ni políticas. Son temas que no se tocan. Acá no se pregunta ni la situación económica, ni su referencia política ni su religión. Porque estamos más allá de todo eso. Eso no tiene que ver con la patología. Nosotros tratamos de ayudar a la gente a salir de un momento difícil porque el cáncer desgraciadamente, siempre es relacionado con la muerte. Y en verdad no es así. Porque yo hace 23 años que me operaron y gracias a Dios estoy bien. Tuve una recidiva hace tres años, pero me controlo. Hay que hacerse mamografías, ir al médico, hacerse los controles.

- ¿Ustedes dan charlas también?

- Bueno, hemos estado yendo a los colegios, para implementar un modelo que traje de Canadá que se llama Educación para la Salud, aprobado por el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación Argentina en escuelas Municipales y Provinciales de nuestra ciudad, sobre la importancia de la detección precoz de esta enfermedad. Este proyecto fue recibido muy bien por alumnos y familiares. Fue seleccionado por el sufragio popular para aplicarlo a partir de 2011, organizado mediante el Presupuesto Participativo, y que contó con el apoyo del gobierno de la Provincia de Buenos Aires. No se da en ninguna parte de Latinoamérica. Solo en Mar del plata. Y esto me duele mucho como mujer y como luchadora por el cáncer de mama. Acá el Municipio nos dio un dinero, que nosotros luego rendimos, pero claro, en algún momento se termina. Porque pagamos la movilidad, hacemos los folletos, compramos prótesis mamarias. De modo que tratamos de ayudar para que la mujer mejore su calidad de vida y se inserte en la sociedad. Que se sienta bien. Y que aunque no tenga los pechos, ella puede ser una persona normal. Como antes de la enfermedad.

- ¿Es un proceso complejo?

- Es un trabajo. Se hace un fuerte trabajo psicológico y luego, la parte social, que son nuestras reuniones. Acá hablamos mucho de lo positivo y lo negativo del cáncer, etc. Nosotros tenemos mujeres que vienen hace más de diez años. Y otras señoras que dicen que esperan los martes con ansiedad porque les hace bien venir.

- ¿Dan charlas?

- Nos han llamado de iglesias, de diferentes cultos, de barrios, de sociedades de fomento. Y nosotras vamos. No aceptamos dinero, de ninguna manera. Nos atrevemos a pedir que nos acompañen con la movilidad para poder transportar los materiales. Solamente por eso. Llevamos prótesis, elementos, etc. Estamos concientizadas en concientizar. Tenemos un grupo maravilloso: acá somos todas iguales. Somos compañeras, amigas, y el cáncer es un ladrón silencioso que entra sin que nos demos cuenta. Y a veces necesitamos que se acerquen a ayudarnos. Muchos creen que nunca les va a tocar. Yo he notado, a lo largo de estos años, que el que más ayuda es el que menos tiene.

- ¿Y cómo pueden colaborar?

- Bueno, nosotros también tenemos socios. Todo en forma clara. Eso pasa a tesorería, se lleva al banco y se mantienen los gastos del grupo. Los bonos son de $50 por año. No podemos pedir más. Pero les damos recibo. Nosotros trabajamos con transparencia. Yo tenía ganas de tener sede propia, de pedir un espacio para que las personas operadas de cáncer de mama puedan ser escuchadas. Pero es como un sueño. Ojalá algún día lo podamos concretar.

- En el proceso de la enfermedad ¿Qué lugar ocupa la fe?

- El primer lugar. La parte emocional, la parte del alma, es lo más importante. Las veces que entré a quirófano empecé a orar. De acuerdo a mis creencias. Y me dio muy buen resultado. Lo más importante es la fe. Pobre aquel que no la tiene. La falta de fe produce una soledad interior tremenda.

- ¿Quiere agradecer a alguien en especial?

-Sí, quisiera agradecer especialmente al Instituto Radiológico de Mar del Plata, y a la Fundación médica del Hospital Privado de Comunidad, que durante 18 años han hecho mamografías gratuitas junto a nosotras, a mujeres carentes de recursos o de cobertura médica. En la actualidad no lo hacemos más, y las derivamos al hospital municipal. Pero han tenido una generosidad inigualable, que merece la pena recalcar.