Marta Gómez, Leonardo Gerardi, Elena Abal, Cecilia Gil y Guadalupe Carrera integran el Grupo Celíacos Pergamino, organización que está trabajando en la generación de conciencia respecto de esta enfermedad. En diálogo con LA OPINION se refirieron a algunas de las iniciativas que impulsan. “Estamos intentando crear conciencia, que se conozca la enfermedad, difundirla, hacer conocer cuáles son los síntomas y sobre la base de esta información mostrar que el celíaco sufre un montón de limitaciones a la hora de salir y tener una vida social normal. Queremos que la vida social, que es muy difícil para la persona que es celíaca, pueda hacerse más llevadera y para eso hace falta de la conciencia social respecto de esta enfermedad y de la importancia que la dieta libre de gluten tiene en su adecuado control”, expresó una de las voces en nombre del grupo.

“Nuestro objetivo es que la ciudad de la que somos parte también se haga cargo de darle un espacio a los celíacos en cada lugar, en el kiosco, en el colegio, en un comedor, en un restaurante, en un hospital”, plantearon y recordaron que la idea es que el celíaco pueda tener la misma vida que cualquier persona, algo que parece sencillo pero que en la práctica se torna muy complicado porque los lugares no están preparados.

Guadalupe Carrera, que es nutricionista especializada en celiaquía, y conforma el grupo, explicó que esta patología no requiere de ninguna medicación ni de ninguna otra intervención médica más que la dieta libre de gluten. “Para que esa dieta se cumpla se necesita el conocimiento de los profesionales médicos y el apoyo del entorno, de las autoridades, de los locales gastronómicos, de las obras sociales, de la comunidad en general”, aseguró.

Cumplir las normas

El trabajo que despliega el Grupo Celíacos Pergamino se encuadra en el cumplimiento de la Ley Celíaca Argentina que se aprobó en 2009 y se reglamentó en 2011, normativa a la que aún no adhirió la Provincia de Buenos Aires. “Para que esto ocurra y la Provincia adhiera, se están juntando firmas on line, quienes estén interesados en participar pueden ingresar a nuestro Facebook, Grupo Celíacos Pergamino, y ahí obtener la información”.

En el plano local, el principal interés está puesto en que se dé cumplimiento a la ordenanza que está vigente. “Sabemos que hay municipios que tienen un crecimiento poblacional muy semejante al nuestro y han avanzado a pasos agigantados y nosotros estamos muy atrás, queremos que esta situación se revierta y para ello necesitamos del apoyo municipal”, señalaron.

Lo que pretenden es la intervención más activa del Municipio en cuestiones vinculadas a la capacitación, a la concientización y al control.

“Hay una ordenanza que claramente dice lo que el Municipio debe hacer, está vigente desde junio de 2012 y no se cumple; estamos tratando de acercarnos al Gobierno local para solicitar su acompañamiento, queremos colaborar con toda la información que tenemos de otros municipios; hay muchas cosas que se pueden hacer y no se necesita de grandes presupuestos”. Consultados respecto de si han podido contactarse con algún funcionario municipal, mencionaron que mantuvieron una reunión con el concejal Juan Manuel Batallánez, que fue quien trabajó en la formulación de la ordenanza, y se mostraron expectantes por la posibilidad de poder reunirse con funcionarios de la Secretaría de Salud y Acción Social y con el propio intendente.

“Queremos que Pergamino sea una ciudad amigable para el celíaco”, manifestaron y consideraron que eso requiere de “un compromiso de todos”.

En la misma línea, integrantes del grupo comentaron que mantuvieron una reunión con el director del Hospital San José, Juan Cichillitti, a quien pusieron al tanto de la existencia de una red que hay a nivel provincial para proveer los kits para hacer los análisis de anticuerpos para la detección y el control de la celiaquía.

“El director del Hospital nos abrió las puertas, le facilitamos documentación que él debía enviar al Ministerio de Salud y estamos esperando que se concrete esa decisión para que los celíacos que no tienen cobertura médica privada también puedan hacerse el análisis que es muy costoso”, expresaron.

Participación

Por último, y respecto de cómo funciona el grupo, indicaron que se reúne los primeros martes de cada mes a las 19:30 en el salón de Smata (Rocha y Catamarca) e invitaron a todos aquellos que quieran sumarse.

La celiaquía es una enfermedad producida por la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el Trigo, Avena, Cebada y Centeno (Tacc –de allí la expresión que puede verse en algunos envases “sin Tacc”) y productos derivados de estos cuatro cereales.

Cabe señalar que en estos días se inauguró en nuestra ciudad la primera panadería exclusiva para celíacos, Sabores de Hogar.