La familia Vega vive por estas horas una difícil situación por la salud de Uriel, de 9 años, quien se encuentra desde el 22 de agosto en Estados Unidos para realizarse un trasplante de alta complejidad.

Uriel Vega padece adrenoleucodistrofia, una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal motora.

Según sus padres, el trasplante de Uriel era la única alternativa para frenar la enfermedad, sin embargo, los especialistas en Minessota indicaron que el avance de la enfermedad impide la operación.

Patricia Barbeito, apoderada legal de la familia, señaló que el niño fue calificado "no apto" para el trasplante.

“El viernes los padres recibieron el informe firmado por el doctor Miller, donde dice que el trasplante en la condición de Uriel sería mayor riesgo que no hacerlo. En la primera entrevista que tuvieron, cuando aún no le habían hecho los estudios, basado en la resonancia magnética que se envió a Estados Unidos en junio, el profesional dijo que el avance de la enfermedad era de grado severo. Finalmente se completaron los estudios y se determinó no apto”, indicó.

Barbeito señaló que, con la esperanza de cambiar este resultado, los padres de Uriel decidieron mudarse de Minessota a Carolina del Norte y realizar una consulta en el Hospital Duke Children´s.

Al referirse a la situación económica señaló que mantuvo contacto con representantes del gobierno nacional para que los fondos dispuestos en un principio para un hospital sean transferidos al nuevo centro de Carolina del Norte. “En caso que la respuesta del hospital Duke Children's sea favorable, iniciamos gestiones con Nación para que se transfieran los fondos con la mayor urgencia posible”, precisó.

El gobierno nacional depositó la suma de 1,7 millones de dólares destinada al trasplante.

Sobre el otro hijo de la familia Vega, Lucio, de 6 años y que también padece la enfermedad pero no ha desarrollado sintomatología, afirmó que deberá ser controlado cada seis meses.