Las enfermedades raras fueron el eje central del Programa Juan 2014

Las enfermedades raras fueron el eje central del Programa Juan 2014
La jornada convocó a neonatólogos, pediatras, tocoginecólogos, entre otros especialistas.
En un encuentro efectuado el pasado jueves en el salón Ateneo del Hospital Urquiza, el doctor Víctor Brondi, director del Programa Juan de la Dirección de Salud Materno Infantil de Entre Ríos, evaluó el desempeño de la institución en materia de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La jornada convocó a neonatólogos, pediatras, tocoginecólogos, entre otros especialistas.

A través de una muestra oportuna, entre las 48 horas y los cinco días de vida, la pesquisa neonatal tiene la finalidad de prevenir y detectar afecciones congénitas en los bebés recién nacidos. Las seis patologías más abordadas por esta política sanitaria son el hipotiroidismo, la fenilcetonuria, la hiperplasia adrenal congénita, la galactosemia, el déficit de biotinidasa y la fibrosis quística.

El doctor Brondi dijo que los objetivos de este año son “hacer una devolución en terreno del desarrollo del programa en la institución y encarar tanto el diagnóstico como el tratamiento de las EPF”. En ese sentido, el profesional expresó que se trabaja en base a la Ley Nacional 26.689, a la que está adherida Entre Ríos, que regula la asistencia integral de la salud de las personas con estos padecimientos.

Respecto al personal convocado, Brondi indicó: “La invitación fue muy amplia porque al ser complejo el seguimiento de los pacientes en riesgo, necesitamos de todos los actores involucrados en el cuidado de la niñez y la preservación de sus derechos: neonatólogos, pediatras, tocoginecólogos, enfermeros, etc”. La idea es realizar una detección precoz para “evitar futuras secuelas”, finalizó el experto.

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