Julio Martínez es un hombre de 62 años que sabe desde hace algo más de un año que padece una enfermedad de tipo progresiva llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Según contó, su afección no fue diagnosticada a tiempo en Neuquén. Martínez pretende que su caso sirva para advertir a las personas sobre los primeros síntomas para que tengan la posibilidad de detener el avance de esta enfermedad.

“Esto empezó hace un año y medio cuando comencé a notar cierta debilidad en el pie derecho. Yo era una persona de caminar mucho, de andar, de salir a hacer gimnasia. De repente, caminando con mi hija sentí esa debilidad en la extremidad inferior derecha y me caí”, relató Martínez arrastrando la pronunciación de la erre, como parte de las consecuencias de la evolución de la enfermedad.

Luego le siguieron los calambres en toda la pierna adonde también se le extendió la sensación de debilidad y la pérdida de masa muscular.

“Hay algo que nunca entendí: cómo los músculos de la pierna se me cruzaban. Si movía los dedos del pie se me trababan, tenía que pedir auxilio. E incluso ya no podía vestirme solo. Toda una locura. Es muy bueno que la gente conozca de estas enfermedades y que tome conciencia, porque no es una enfermedad común”, dijo Martínez, quien se ayuda mediante un elástico que va desde el cinto hasta el calzado del que se sujeta para ponerse de pie.

Además de los calambres que se suceden en distintas partes del cuerpo, también sintió una hipersensibilidad en la piel al apenas rozar una de las extremidades. Luego le empezó a afectar el habla y la deglución.

El traumatólogo que lo atendió luego de la caída le dijo que debía someterse a una operación inmediatamente. Después de pasar por un neurólogo, ocho meses más tarde le pidió a su médico que si no le daba ningún diagnóstico que lo derivase a Buenos Aires.

En la clínica Fleni, de Buenos Aires, le realizaron varios estudios e inmediatamente le diagnosticaron ELA y comenzó el tratamiento con medicamentos que cuestan unos 5 mil pesos para retrasar su avance.

Poco frecuente

“Muchas explicaciones no me dieron porque no se sabe la causa que origina esta enfermedad que está dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes. Cada cien mil personas, dos padecen ELA. Pero que en Neuquén 4 ó 5 personas tengamos esta enfermedad es preocupante”, advirtió el hombre que hasta hace poco era empleado del Estado provincial.

La enfermedad se puede manifestar en cualquier etapa de la vida aunque puede haber una tendencia a que la padezcan varones de entre 40 y 60 años.

Los expertos la describen como una enfermedad neurológica progresiva que ataca a las neuronas que son las encargadas de controlar los músculos voluntarios. Afecta a las neuronas motoras y les provoca una degeneración gradual y muerte de las mismas.

Los especialistas que lo atienden le dijeron que "lo que ya se perdió no se recupera", lo que pueden hacer es frenarlo en el tiempo pero siempre es progresiva. Que no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria ni que afecte a mucha gente pero en la Argentina hay 10 mil personas con este problema.

“No tengo equilibrio, no puedo agarrar el vaso para tomar agua, no puedo ir al baño, tengo que estar dependiendo de donde me agarro. Necesito valerme por mí mismo. Agradezco de corazón a mi familia que está conmigo pero siento tanta impotencia, que me da mucha bronca tener que caerme y que tengan que venir mis hijos a levantarme”, sostuvo Martínez.

“Soy muy consciente de que esto no es de un día para otro pero si supiera que lo van a investigar, me iría tranquilo”, reflexionó.

Las víctimas de ELA más conocidas

Neuquén > En 2003, el dibujante y cuentista Roberto Fontanarrosa recibió la noticia de que sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aseguró que había perdido por completo el control de su mano derecha e informó que dejaría de pintar historietas. "Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antes, a lo que dicta la mente", fueron las palabras que utilizó para despedirse de sus fieles lectores.

Finalmente, el 19 de julio de 2007, a los 62 años, murió como consecuencia de una insuficiencia respiratoria provocada por una enfermedad de la que el ámbito médico conoce muy poco.

Es la misma enfermedad que padece el físico británico Stephen Hawking y el ex tenista y entrenador argentino Carlos Gattiker. También, en los últimos años, más de cincuenta jugadores retirados del fútbol italiano fueron diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica.