La célula original de la cual las personas se desarrollan, zigoto, posee típicamente como material genético un total de 46 cromosomas, de los cuales 23 provienen de la madre y los otros 23 del padre. En total, esa célula original, primaria, tiene 23 pares de cromosomas.

El Síndrome de Down se caracteriza biológicamente por un exceso de material genético correspondiente al par cromosómico 21. Lo más usual es que tal “exceso” esté determinado por la presencia de tres cromosomas en lugar del más habitual par 21, o sea, en total habría 47 cromosomas. Esto se conoce como trisomía 21.

A partir de esa diferencia entre los cromosomas, 21/3, se reconoce mundialmente el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down. De acuerdo con los especialistas y los padres de chicos con este síndrome, los principales ejes de trabajo son la inclusión escolar y laboral.

El 95% de las personas con Síndrome de Down ya tenían la trisomía en la célula original de la cual proceden y por tanto en todas las células que forman su organismo. En un 4% se habla de de translocación, y en el 1% restante lo que aparece es mosaicismo.

El Síndrome de Down es una condición genética asociada habitualmente con un retraso intelectual de leve a moderado. Hace algunas décadas, esta condición, dejaba a las personas que lo padecían fuera de las escuelas comunes, limitaba su vida social a la familia, y salvo excepciones, daba lugar a adultos sumamente dependientes.

Sin embargo, la situación ha comenzado a cambiar y es posible observar a adolescentes solos en la calle, en la playa o viajando en colectivo, y a adultos que trabajan y se capacitan en algún oficio. Hoy, además, se trabaja hacía políticas de inclusión escolar, donde los chicos puedan asistir a escuelas comunes y los docentes reciban la capacitación necesaria para abordar sus dificultades de aprendizaje.

En Mar del Plata muchas instituciones trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Síndrome de Down a través de proyectos de aprendizaje especiales o de reinserción laboral. Además del trabajo que realizan las escuelas especiales privadas o públicas, muchas veces son los padres quienes se reúnen para compartir experiencias de vida y de trabajo en base a su propio aprendizaje durante la crianza de sus hijos, luchan constantemente para el desarrollo de una vida plena y digna para ellos y crean alternativas para ellos.

La Asociación sin fines de lucro de padres y familiares de personas con Síndrome de Down (Asdemar) es una de estas organizaciones. Fue fundada en septiembre de 1991 por voluntad de un grupo de padres que decidieron aprender, enseñar, instruirse y alentar a los profesionales y docentes para que los chicos con este síndrome tengan las mismas posibilidades de educación y vida que tienen todos los niños. Por este motivo, además de las actividades educativas y recreativas que realizan, también cuentan con proyectos de inserción laboral, ya sea en su propia panadería donde los jóvenes y adultos aprenden a cocinar y a interactuar con los clientes, como en empresas u organismos del Estado. Además, se brinda asesoramiento jurídico y psicológico a las familias.

En la ciudad también se encuentra el Grupo de Padres con Niños con Síndrome de Down, que ya lleva tres años trabajando con el objetivo de brindar educación con calidad a personas con necesidades especiales.

Durante este año, junto con la Asociación Dar Más, el grupo de padres realizará el proyecto “Comunidades Docentes de Aprendizaje”, por el cual se pretende articular las teorías pedagógicas con las prácticas docentes, generar espacios de reflexión y crítica de las prácticas educativas cotidianas, para establecer vínculos sociales e intelectuales entre las personas que la integran, para facilitar los aprendizajes de niños con Síndrome de Down, en el ámbito de la escuela común.

Estos espacios de intercambio de información estarán conformados por docentes de Nivel Inicial y Nivel Primario (1° ciclo) de distintas instituciones educativas de la Región 19 de la Provincia. de Buenos Aires, que actualmente integren o no niños con Síndrome de Down. En el transcurso de este ciclo lectivo 2011, 50 docentes participarán de 7 seminarios/talleres gratuitos con profesionales especializados, que abordarán distintas temáticas que hacen a la formación docente básica para la inclusión en el aula común de niños con este síndrome.

También, se prevé la creación de un blog para facilitar la circulación de la información y el intercambio de experiencias entre docentes, equipos directivos y profesionales vinculados a la problemática de la discapacidad intelectual, específicamente Síndrome de Down. Los integrantes del Grupo de Padres afirmaron en un comunicado que “este proyecto es innovador en el ámbito escolar bonaerense. No se han identificado antecedentes similares a lo propuesto en esta síntesis y busca ser el puntapié inicial para que en ciclos lectivos subsiguientes se enriquezcan los contenidos y/o se repliquen, ampliando la comunidad de docentes participantes”.

“Quienes formamos parte de la Asociación Down MDQ apostamos a la construcción de una sociedad inclusiva, donde todos puedan alcanzar sus potencialidades y vivir sus vidas con plenitud. Creemos que la educación es la piedra fundamental en esa construcción y que una escuela inclusiva es el comienzo para una sociedad justa, verdaderamente respetuosa y enriquecida por lo diverso”, finalizaron.

PARA COMUNICARSE

La Asociación Síndrome de Down de Mar del Plata tiene su sede en Catamarca 4256 y abre de lunes a viernes de 14 a 20. También se puede llamar por teléfono al (0223) 472-8101. Los interesados en contactarse con la Asociación Down MDQ, pueden visitar el sitio www.downmdq.com.ar o escribir a info@downmdq.com.ar