Poca información, escasas políticas municipales, precios por las nubes y una oferta muy limitada son los principales problemas que deben afrontar los celíacos en la Región.

Es que a la celiaquía, condición genética que predispone al organismo a ser intolerante de forma permanente a alimentos con gluten –presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (de allí la sigla TACC) y sus derivados–, se suma la falta de políticas y difusión tanto para poder diagnosticar, como para tratar la enfermedad.

Una dieta costosa

Los celíacos deben seguir de por vida una dieta que no contenga estos cereales ni sus derivados, lo que hace muy costosa la alimentación diaria, ya que, sin ir más lejos, el trigo normalmente está presente en el pan, las pastas, las galletitas y toda una cadena de productos derivados. Este cereal es el más utilizado en la industria alimenticia. En algunos casos, muchos alimentos que pueden no contener gluten tampoco son aptos por el riesgo de estar expuestos a una contaminación cruzada.

En el caso de los celíacos, una mínima exposición a las proteínas que componen el gluten puede ocasionar serios problemas intestinales, con una severa pérdida de nutrientes y la posibilidad de úlceras y lesiones de consideración en el aparato digestivo. El tratamiento para esta condición autoinmune del organismo, como se define, es el seguimiento de por vida de una dieta libre de gluten. De respetarla, el celíaco puede llevar una vida normal sin complicaciones en su salud.

Pero según pudo comprobar Democracia, en la Región los productos libres de gluten son mucho más caros que en lugares como Capital Federal, La Plata y el Gran Buenos Aires y la variedad es más reducida. Además, la oferta gastronómica es casi nula. En Junín, por ejemplo, sólo la pizzería Los Mandarines, en Pellegrini 32, ofrece un menú para celíacos.

Gladys Altamirano, vicepresidenta de la Asociación Celíaca Argentina (ACA), afirmó que “hay actitudes especulativas en la cadena de comercialización”. Consultada por Democracia sobre lo que ocurre con la variedad y los precios para quienes deben seguir una dieta sin gluten, dijo que “los bonaerenses pagamos sobreprecios”.

Altamirano, explicó que en el caso de La Plata, por ejemplo, donde está radicada Santa María, una empresa alimenticia que produce alimentos sin gluten, “la premezcla en la fábrica se consigue entre 30 y 35 pesos y en el WalMart que está a 20 cuadras alrededor de 60”, dijo. “No condice la diferencia con la distancia”, agregó.

La Provincia no adhiere a la ley

Otro grave problema para los celíacos de la región, es la cobertura por obra social. Según la Ley Celíaca Argentina 26.588, aprobada por el Congreso de la Nación en 2010, las obras sociales están obligadas a cubrir un porcentaje de los productos que deben costear los celíacos, como las harinas y premezclas para cocinar sus propios alimentos. Hoy esa cuota es de hasta 240 pesos mensuales. Pero la Provincia de Buenos Aires aún no adhirió a esa ley.

“Hay un gran porcentaje de los bonaerenses que tiene IOMA. Y como la Provincia no adhirió a la ley nacional, IOMA no considera que debe cumplir con la cobertura”, denunció Altamirano.

Otro problema es que para quienes sí gozan de esa cobertura, la cuota no alcanza. Es que en los supermercados de la Región un paquete de fideos libres de gluten, ronda los 25 pesos. Uno de galletitas 27. La premezcla de un kilo para hacer pan, cuesta más de 60. “Hicimos una presentación para que se actualicen los 240 pesos, la Superintendencia de Servicios de la Salud aún nos tiene que contestar”, afirmó la vice de ACA.

Falta de información

Algo común en el interior bonaerense es la falta de información por parte de los municipios. En muchos casos, como en Junín y Chivilcoy, se limitan a facilitar el trámite para recibir el subsidio otorgado por la Provincia de Buenos Aires para quienes no posean cobertura de obra social y tampoco tengan ingresos suficientes para acceder a los productos libres de gluten.

La licenciada en Nutrición Noelia Godoy, quien trabaja con pacientes celíacos en el Centro Rehabitar de Chivilcoy, y además está a cargo del Departamento de Celíacos en el Hospital Central de San Isidro Dr. Melchor Ángel Posse, dijo que en ese distrito –al igual que como ocurre en el resto de la Región– “no hay un compromiso con respecto a la condición celíaca”, afirmó.

“No hay información salvo determinados eventos puntuales como en el Día del Celíaco o el Día de la Torta Frita. Es como que invitan a alguien para salir del paso en la fecha y después no hay políticas”, afirmó.

“Tampoco hay mucha inversión para concientizar y tomar conciencia de que el problema existe”, afirmó Godoy, quien además de especializarse en celiaquía, también sufre la enfermedad y debe llevar un tratamiento al igual que los pacientes que trata.

“Necesitamos la inclusión en los supermercados, en los precios, poder salir a comer afuera. Que los restaurantes tengan por lo menos un plato. Al no existir ese compromiso de las autoridades de salud que repercute en cualquier municipalidad, el celíaco termina siendo el encargado de informar y concientizar. Entonces se descentraliza el problema. Y termina saliendo del celíaco y volviendo a él”, dijo.

“El celíaco que no está preparado, termina confundido, enojado, frustrado y eso repercute en la salud”, consideró Godoy.

Celíacos que no saben que lo son

En la Argentina se estima que entre 1 de cada 100 y 1 de cada 150 personas sufren la condición celíaca. Pero según distintas estadísticas cerca del 90 por ciento de los celíacos desconocen su condición. Lo cual es un grave problema para la calidad de vida de muchas personas que al no ser diagnosticadas, pueden sufrir diarrea crónica, dolores de panza constantes, retraso del crecimiento o desarrollo infantil, disnea, erupciones en la piel (dermatitis herpetiforme), perdida de peso, irritabilidad o cambios frecuentes en el humor, distención abdominal o vientre hinchado, caída del cabello, anemia, pérdida de nutrientes y descalcificación, entre otros.

Además, no seguir una dieta sin gluten para un celíaco, puede acarrear severas complicaciones en el futuro como úlceras en el intestino, que pueden obligar a diseccionarlo, y hasta un mayor riesgo de sufrir cáncer en esa zona.

Pero muchos celíacos son asintomáticos y pueden pasar décadas sin saber del daño que están sufriendo en el interior de su cuerpo cada vez que ingieren gluten.

La falta de información produce que en las ciudades chicas “mucha gente no cree en la repercusión de los síntomas y en las complicaciones”, dijo Godoy. “’Para qué voy a ir al médico’, se suele decir. Pasa a ser un tema tabú. No hay compromiso porque no hay información”, dijo la nutricionista.

Para Godoy, lo más importante para cambiar esta situación es, primero, que tanto “desde la salud a la política, se instrumenten medidas que favorezcan a encontrar una contención, que cada celíaco pueda acceder a su alimento, así como todos acceden a la medicación. Que se pueda cumplir con la Ley Nacional o crear una local. Y trabajar con el sector gastronómico para que se pueda ofrecer una opción para celíacos”, dijo Godoy.

“Si no existiera una Asociación tampoco habría contención. Pero tampoco tienen el sustento suficiente y solos no pueden funcionar”, dijo.

Qué hacer ante una sospecha

Ante la más mínima duda sobre padecer uno de estos síntomas, no se debe dejar pasar el tiempo ni quedarse con la información fuera del ámbito clínico. Se debe recurrir al médico.

“El que no sabe y sospecha, es necesario que conozca los síntomas y vaya a un médico clínico”, afirmó Godoy. “Ante problemas gastrointestinales, hay que consultar un gastroenterólogo y que tome las riendas del asunto. No siempre los celíacos tienen síntomas. Tampoco se deben descartar síntomas en un familiar y no hay que desatender si en la familia hay un celíaco”, dijo la especialista.

Si algún pariente cercano o lejano en la familia sufre la condición celíaca, es importante que todos los miembros de ella se hagan los análisis correspondientes, ya que al ser una condición genética, es probable que también esté presente en otros miembros del grupo.

“Hay que ir al médico y consultar, y hacer un control anual de la serología de la enfermedad celíaca”, dijo Godoy, quien recalcó que sería importante que “todos los análisis médicos laborales lo tengan como rutina en los estudios de sangre”.

Tratamiento

“El que ya tiene un síntoma, debe abastecerse de una alimentación sana y saludable, realizar chequeos y controles”, dijo.

Godoy destacó que también es importante recurrir a una licenciada en nutrición que se especialice en celiaquía, “por un tema de empatía”.

“Nos ha pasado de no encontrar a la adecuada y tener un retroceso en el tratamiento. Hay que hacer un control de la dieta y saber que se puede seguir adelante”, dijo.

Es muy importante, en el caso de los celíacos, proponer alternativas en los menú de locales gastronómicos, en la oferta de quioscos, almacenes y supermercados, informar sobre la enfermedad y darse a conocer.

“Hay que contar qué estás comiendo y por qué. En reuniones programadas decir qué se puede comer, ayudar a conseguir los alimentos. Porque está bueno llevar el tupper, pero también está bueno que el otro sepa por qué y que después te pueda esperar con un mate con galletitas aptas como también lo vas a recibir vos a él”, dijo.