Cada día hay más gente que descubre que tiene que alimentarse de otra forma. Cada vez hay más personas que descubren, mediante un análisis, que son celíacas. La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, cebada y el centeno (Tacc), y productos derivados de estos cuatro cereales. El gluten afecta las vellosidades del intestino, que son las encargadas de absorber los nutrientes de los alimentos. Entonces, los celíacos que no hacen la dieta que corresponde van destruyendo su intestino con múltiples consecuencias. Estiman que medio millón de personas en la Argentina son celíacas, cuya solución es una dieta de por vida. También que nueve de cada diez celíacos aún desconocen su problema. En Pergamino, aunque todavía no hay registros sobre la cantidad de personas que deben ingerir solamente alimentos libres de gluten, la población celíaca aumenta poco a poco según fuentes profesionales consultadas. Un ejemplo de ello es el Grupo Celíacos Pergamino, organización que trabaja en la generación de conciencia respecto de esta enfermedad y que día a día suma más gente para colaborar.

Guadalupe Carrera, nutricionista especializada en celiaquía, colabora con el grupo de pergaminenses. Cada vez que recibe a un nuevo paciente cuenta que la realidad de todos es similar: “Se sienten vacíos. De conocimientos, de la realidad epidemiológica, no hay registros, no hay proyectos. Por eso desde el grupo intentamos, con nuestras herramientas, tratar de que Pergamino sea amigable con el celíaco”.

Algunas de las iniciativas que impulsa el grupo es crear conciencia en la comunidad local, que se conozca la enfermedad, difundirla y dar a conocer cuáles son los síntomas. Uno de los objetivos es revelar que el celíaco sufre limitaciones en su vida social. Desde su espacio de encuentro (las reuniones se realizan los primeros martes de cada mes a las 19:30 en Smata -Rocha y Catamarca-, aunque pasado el verano se reunirán el segundo martes de marzo) el grupo ha logrado bastantes avances: “En Pergamino se han sumado varios comercios que incluyen en sus cartas un menú apto para celíacos. Es un avance importante, hace años atrás no podías salir a comer a ningún lado. Pero la gente tiene que ver el lado comercial, además de prestar el servicio, porque el celíaco lleva a su familia o a sus amigos a almorzar o a cenar”, puntualizó Lorena Mogliati, integrante del grupo y madre de Martina, de 9 años, celíaca.

Otro de los proyectos que lleva adelante el grupo es saber cuántos pergaminenses celíacos existen hoy en día: “Estamos trabajando para lograr realizar un censo, lo cual es trabajoso, tenemos que llegar a la Municipalidad y a las obras sociales. Sabemos que la Federación de Educadores Bonaerenses (FEB) está haciendo un relevamiento de afiliados celíacos y desde el Consejo Escolar están preguntando en los jardines estatales si hay una población celíaca”, contó otra integrante del grupo, Cecilia Gil, cuya hija celíaca, Elena, tiene 4 años.

Normativa

En 2009 se sancionó la Ley Nacional Nº 26.588 sobre enfermedad celíaca que, entre otros avances, obliga a rotular los productos que son libres de gluten, y compromete al Estado a difundir y estudiar sobre la enfermedad celíaca para lograr un diagnóstico más temprano. Esta ley se reglamentó en 2011 y dispuso que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes. Pero la realidad es otra: “Es todo lo mismo. Lo que te cubren las obras sociales y prepagas en el mejor de los casos son alrededor de 240 pesos por mes, por reintegro, en harinas y premezclas. Pero si vas con una factura de galletitas no te lo cubre. La realidad es que el celíaco no se alimenta sólo de harinas”, manifestó Lorena Mogliati.

En Pergamino la Ordenanza Nº 7550/12 fue aprobada por unanimidad por el HCD el 1º de junio de 2012. El texto señala, entre otros artículos, crear el Programa Municipal de Asistencia y Apoyo a Pacientes Celíacos en adhesión a la Ley Provincial Nº 10.499. El artículo 4º de dicha normativa expresa que se deberán realizar campañas de concientización y difusión sobre las características de la afección, síntomas, precauciones, mediante encuentro, charlas y distribución de folletería, con la colaboración de la Asociación Celíaca Argentina e instituciones afines o similares: “Por ahora no hay nada hecho”, reclaman Cecilia y Lorena.

Sabores de Hogar

Sabores de Hogar, en Doctor Alem 10 esquina Alsina, es la primera panificadora del país surgida del proyecto “Vida Sin Tacc” (libre de trigo, avena, cebada y centeno), perteneciente al Instituto Nacional de Tecnología Industrial (Inti), que llegó a Pergamino para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Su propietaria, María Laura Navarro, hace más de cinco años se inició en el mundo de la celiaquía cuando a su hija Delfina (18 años) le diagnosticaron la enfermedad.

“Tenía muchas inquietudes sobre cómo iba a responder la gente, pero la comunidad en general y la celíaca respondieron muy bien, además el negocio ayudó a insertar en la sociedad el tema y a saber que la alimentación del celíaco puede consumirla cualquiera. Los celíacos por supuesto están muy contentos porque pueden consumir alimentos frescos, se limitaban solamente a lo envasado”, explicó Laura.

Distintas personas celíacas o con algún familiar celíaco ratificaron las palabras de Laura al manifestar que allí consiguen variedad, calidad y precio, además de estar agradecidos por la cercanía del lugar.

Ser madre de celíaco

Lorena Mogliati cuenta cómo reaccionó cuando se enteró que Martina era celíaca: “En ese momento sólo sabía que existía la enfermedad, era una ignorante total del tema. Ella dormía poco, tenía el carácter irritable. Al principio es un bajón, esta cosa de ‘para toda la vida’ sonaba fuerte. Pero te cargás la mochila, salís para adelante y encontrás gente que está en la misma que vos, lo que ayuda mucho”, narra optimista.

El caso de Elena, la hija de Cecilia, fue distinto: “Para mí fue una felicidad enorme enterarme que era celíaca, estaba por cumplir dos años y tenía muchos vómitos, diarrea, con un estado físico general muy bajo, hacía un mes que no le encontrábamos la razón. Cuando me enteré que era celíaca me alegré porque sabía cuál era el problema, dónde estaba la solución”.

Ambas madres coinciden en que es tan amplio el espectro de síntomas que es muy difícil llegar al diagnóstico: “Además los médicos no tienen incorporada la sospecha de la celiaquía”, opina Cecilia, “pero por suerte esto está cambiando y algunos pediatras van ampliando la mirada sobre el tema”, agrega Lorena.

A TENER EN CUENTA

Dónde se reúnen: Los primeros martes de cada mes a las 19:30 en Smata.

Cómo contactarse: Facebook: Grupo Celíacos Pergamino. E-mail: celiacos-pergamino@hotmail.com.

Dónde comer: según informó el Grupo Celíacos Pergamino, incluyen en sus menús alimentos aptos para celíacos: El porvenir, La Provisión, Famosos, Tres deseos, Júbilo, Alba eventos, La máquina de jugar, Tweety, Tierra de Sueños, Brat Selak, Babilonia, Smata, Club Juventud, Club Centenario, Parrilla Santa Julia y Los naranjos. La panificadora Sabores de Hogar prepara el menú para varios de ellos.