La madre de un chico de 7 años inició en El Calafate la adhesión a una campaña nacional que pide que se reglamente la ley nacional de EFOP (Enfermedades Pocos Frecuentes).

La ley nacional 26.689 fue sancionada en el 2011, pero aún falta su reglamentación, por lo que una federación nacional llamada FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) comenzó una junta de firmas que está vigente hasta el 27 de octubre.

La ley ya está promulgada, pero su falta de reglamentación hace que no se aplique el plan integral para pacientes de enfermedades pocos frecuentes.

El plan contempla diferentes acciones, por ejemplo para que se formen centros de atenciones de las diferentes enfermedades.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas cuyas estadísticas muestran un caso cada 2 mil personas, como mínimo. Son enfermedades que en muchos casos la mayoría de los médicos desconoce cómo tratarlas.

Pero son tan variadas que en Argentina se calcula que un 6 por ciento de la población padece una enfermedad poco frecuente.

En El Calafate vive Lucas, un pequeño de siete años que hace un año fue diagnosticado con el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad que se hace conocida porque a las personas se las llama “de goma”.

La enfermedad surge de la carencia de colágeno, y los casos más habituales se detectan cuando a los niños se les observa una excesiva flexibilidad de las articulaciones, lo que pareciera llamar la atención y hasta ser motivo de admiración o de humoradas.

Pero para quien la padece, significa la fácil aparición de moretones, fatiga, espasmos musculares, riesgo de rupturas de órganos, riesgo de aneurisma, cuestiones gastrointestinales, osteoartritis y osteoporosis y dislocaciones frecuentes, entre otros síntomas.

Cuando en primer grado a Lucas le pusieron la vacuna en la escuela, médicos y enfermeros también hicieron un control de rutina. Le detectaron que tenía una presión arterial por encima de lo normal. El niño terminó internado sin que los profesionales locales pudieran diagnosticarlo. Fue derivado a Río Gallegos y luego a Buenos Aires.

Su cuadro se agrava por una dolencia cardíaca que le llevó varias intervenciones en la Fundación Favaloro, en Buenos Aires.

Con controles periódicos por su patología cardíaca, Lucas está bien. Asiste a la escuela con cuidados de los que deben participar los docentes, ya que por su enfermedad no puede sufrir golpes de ningún tipo. Su actividad física se limita a la natación, no pudiendo realizar otros deportes.

Ahora, su mamá Florencia Agüero comenzó una cruzada local para juntar firmas. “Por suerte tengo una obra social que me reconoce toda la atención, pero he conocido gente que tiene que juntar tapitas para hacerse de fondos y afrontar una atención médica”, dice la mujer que en El Calafate se desempeña en áreas de Seguridad e Higiene Laboral en varias empresas.

“Es muy importante que se reglamente esta ley para que existan centros de atención y se capacite a los médicos. Vos te sentís huérfano de todo cuando tenés un caso de una enfermedad poco frecuente, porque ocurre que ante una atención médica común y corriente, vos tenés que explicarle al médico”, cuenta la mujer.

Florencia también dice que tiene interés en contactarse con otras familias de la provincia que tengan integrantes con enfermedades pocos frecuentes. “Mi hijo la semana pasada obtuvo el certificado de discapacidad y al menos acá en El Calafate es el único, seguramente hay algún caso más”, dijo.

Por lo pronto, en El Calafate las planillas comenzaron a ser distribuidas en diferentes oficinas de atención al público, para que se realice el aporte local. “Esta es nuestra semilla que podemos aportar, y ojalá se sumen otras localidades”, dijo a esta corresponsalía de La Opinión Austral.