Buscan crear conciencia sobre la fibrosis quística

Buscan crear conciencia sobre la fibrosis quística
En el país afecta a 300 bebés por año. Donación de órganos, clave.
Con la suelta de globos de colores en una docena de ciudades del país, que en el mediodía porteño tuvo como escenario el Planetario, se celebró ayer, por primera vez, el Día Internacional de la Fibrosis Quística. El objetivo: difundir las características de este mal poco conocido y concientizar sobre la importancia de la donación de órganos. En el país se calcula que nacen cada año unos 300 bebés con este mal genético, pero sólo el 5 por ciento de los casos se detectan a tiempo.

La enfermedad cobró relevancia con el caso de las gemelas cordobesas que necesitaban un trasplante bipulmonar. Maribel Oviedo, una de las chicas, salvó su vida de esa forma, pero su hermana Marisol murió en enero pasado, a los 19 años, esperando a un donante.

La patología hereditaria dificulta la absorción de alimentos y ataca órganos como los pulmones y el páncreas con frecuentes infecciones. “Existe un tratamiento que permite a los portadores de este mal crónico tener una buena calidad de vida, con expectativa de vida de entre 40 y 50 años”, le dijo a Clarín la presidenta de la Asociación Argentina de Lucha Contra la Fibrosis Quística (FIPAN), Teresa Hospital.

La enfermedad puede detectarse con la pesquisa neonatal, el examen de sangre que se le hace a los recién nacidos, junto con otros estudios. Pero ese procedimiento no siempre se cumple. Por eso, en las organizaciones de lucha contra la fibrosis quística recomiendan a los padres estar atentos a los síntomas en los bebés: dificultades para subir de peso o crecer, sudoración excesivamente salada, neumonías a repetición y diarreas.

Cuando la alarma no suena a tiempo, esta patología suele diagnosticarse entre los dos y los cinco años. En ese punto, el daño ya es importante y puede terminar con la vida del chico.

Según explicó Teresa Hospital, la fibrosis quística está reconocida como “discapacidad visceral”. Las obras sociales y prepagas están obligadas a cubrir en su totalidad el tratamiento. En asociaciones como FIPAN ofrecen también asesoramiento jurídico en ese sentido. Además, se requiere que el seguimiento del enfermo lo haga un equipo de médicos interdisciplinario y especializado.

En el país se considera Día de la Fibrosis Quística al 8 de septiembre ya desde 2001. Este año, la Organización Mundial de la Salud decidió darle relevancia internacional a esa fecha.

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