Señaló que se contactó con el productor artístico Daniel Pato Duffau quien organizó el evento que es indicó “el puntapié inicial para la fundación que está en proceso, y que ayudó, al margen de lo que se recaude o no, a que se difunda lo que es la enfermedad”, sostuvo.

De esta manera expresó que hay que concientizar a la población, terapeutas y educadores en este tema dado que en Argentina existe un estimativo de tres mil ochocientos casos, muchos de ellos no estando bien diagnosticados. Manifestó además que son chicos muy especiales que requieren otro tipo de contención.

Explicó que los criterios principales para diagnosticar esta enfermedad se identifican con el acrónimo CHARGE: coloboma ocular, defectos del corazón, atresia de las coanas, retraso del crecimiento y desarrollo, hipoplasia genital, y deformaciones en el oído. Refirió además que para que el niño pueda avanzar se necesita de una constante rehabilitación. Sostuvo que decidieron mudarse a Buenos Aires dado que Ciro necesita estar atendido y que por tal motivo posee quince especialista, terapeutas y el jardín.

Con relación al trabajo en la fundación expresó que mañana sábado tienen la primera reunión Charge en la calle Gallo al 333 de Capital Federal, donde están invitados todos los médicos, terapeutas y educadores que quieran participar, y asistirán familias con niños con este síndrome.

Respecto al reclamo a IOMA, indicó que la obra social sigue sin reconocer la rehabilitación de Ciro, y que el Estado no se ha ocupado por la ley aprobada y no promulgada sobre enfermedades pocos frecuentes.

Por último contó que en el evento de ayer estuvieron, entre otros, Palito Ortega junto al Coro kenedy, y demás figuras del espectáculo que colaboraron con esta iniciativa y señaló que estos artistas son, en este sentido, excelentes difusores de esto. Manifestó que solo se recaudó 6.000 pesos pero lo que más les interesaba era la difusión de la problemática de esta enfermedad. “Fue muy bueno que artistas reconocidos pudieran hablar del Síndrome de Charge”, finalizó.