Sesionan las càmaras esta semana: aprueban norma para enfermedades poco frrecuentes

Sesionan las càmaras esta semana: aprueban norma para enfermedades poco frrecuentes
Será el martes, tal como lo establecieron al inicio del año legislativo. En Diputados podrían aprobar, los textos con media sanción del Senado, de adhesión a la ley nacional de enfermedades poco frecuentes y el que suprime las incompatibilidades para mèdicos docentes.

La Càmara de Diputados sesionará este martes, a las 20 y podría dar sanción definitiva a los proyectos de ley que proponene, por un lado, la adhesión de la provincia a la ley nacional de enfermedades poco frecuentes y por otro, al texto que promueve la supresión de las incompatibilidades para médicos docentes. Las dos iniciativas, que ya fueron aprobadas en el Senado, se debatirán el martes en comisión. Salud Pública se reunirá a las 9. (Ver aparte).

El presidente de la bancada oficialista, Juan Reynaldo Navarro, confirmó a RecintoNet que habrá sesión este martes y adelantó que los dos proyectos podrìan ser tratados en el recinto. "Vamos a reunirnos en comisiòn para ver si alcanzamos un despacho. si es asì, seguramente estos proyectos serán parte de la sesión", dijo el legislador que descartó que ingresen otros temas de trascendencia.

Cabe recordar que se consideran Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), afecciones que tienen una prevalencia menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000). En su mayoría son de origen genético, son crónicas, degenerativas y, a veces, pueden producir alguna discapacidad. Las patologías de estas enfermedades suelen ser graves y llegan a generar riesgo de vida al pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica en sus boletines que se trata de un grupo de 6000 a 9000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano.

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Durante el trabajo en comisiones, se introdujeron varias modificaciones al proyecto original, teniendo en cuenta que al momento de ser presentado, se tomó conocimiento de un trabajo que sobre el tema venía desarrollando el Ministerio de Salud.Fue así que se decidió que habrá un único Centro de Referencia en la capital entrerriana y dos sedes, una en Paraná y otra en Concepción del Uruguay.

Se tomará como base para desarrollar el trabajo sobre este tipo de patologías a lo que está haciendo el Centro de Referencia Epidemiologica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (CREMCER), que funciona en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná.

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