Las EPF en general son crónicas, graves y discapacitantes y en muchos casos implican un riesgo de vida
Tucumán.- Silvia Elías de Pérez, titular de la Comisión de Salud y Deporte del Senado, le pidió mediante una carta al Ministro de Salud, Juan Manzur, que se reglamente la "Ley de Enfermedades Poco Frecuentes", sancionada en el 2011 pero hasta el momento inmovilizada.
De acuerdo a la legislación vigente se pretende promover el cuidado integral de la salud para quienes padezcan Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar su calidad de vida y se autoriza la creación de un organismo especializado que trabaje con las autoridades sanitarias jurisdiccionales la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado especial de los pacientes y sus familias.
En la nota enviada a Manzur, la Senadora le recuerda que la cartera sanitaria es la autoridad de aplicación de la mencionada ley y que, como tal, debe elaborar programas que serán atendidos con las partidas presupuestarias correspondientes.
Las EPF en general son crónicas, graves y discapacitantes y en muchos casos implican un riesgo de vida. Lamentablemente, se caracterizan por la falta de tratamiento.

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