A través de un grupo de Facebook denominado "Todos por Ulises" se motorizó una campaña para hacer conocer el caso. Esa Fan Page tenía exactamente 9464 seguidores a la hora que murió el bebé.

En sus primeras semanas de vida, el niño debió recibir tres intervenciones quirúrgicas, y en esta última, le diagnosticaron aganglianosis del intestino, lo cual significa que él no contaba con el sistema nervioso que hace que este órgano se movilice; en esos momentos Ulises no podía alimentarse oralmente.

Por idea de la Fundación Favaloro, la cual se ubica en la ciudad de Buenos Aires, se comenzaría a estudiar si el pequeño podría ser receptor de un trasplante de un nuevo intestino, pero en medio de esta situación, descubrieron que Ulises tenía un solo riñón, del cual funcionaba un veinte por ciento. Luego de esto la familia volvió a la ciudad de Mar del Plata, y Ulises fue internado ininterrumpidamente, durante 8 meses; cuando los padres logran llevarlo nuevamente hacia su domicilio, surgen nuevas complicaciones de salud.

Al llegar el mes de mayo del año 2013, Ulises ingresa para recibir trasplante hepático, ya que su cuerpo no toleraba la forma de alimentación que recibía hasta entonces. Hoy en día el sufre de una cirrosis demasiado avanzada, pero su madre destaca que esta es la única manera de mantener con vida a su hijo ya que no puede alimentarse normalmente.

El 30 de agosto del año pasado Ulises fue quitado de la lista de trasplantes del INCUCAI, pues los especialistas de ese organismo consideraron que ya “era tarde” y que el eventual trasplante múltiple ya no podía ayudar al bebé. El 1 de setiembre se realizó una caminata y suelta de globos, desde la rotonda del Golf hasta la Pileta Cubierta, en el que se difundió el caso y se buscó promover la donación de órganos.

Desde entonces los padres de Ulises lo mantuvieron en su propia casa de Mar del Plata, con frecuentes traslados al Materno en donde este martes dejaría de existir.

AGANGLIANOSIS O ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG

Ulises Parra padeció aganglianosis o enfermedad de Hirschsprung, una patología congénita que, en general, afecta al intestino grueso y se presenta en uno de cada cinco mil niños. Pero el caso de este bebé fue aún más extraño: el síndrome le afectó tanto al colon como al intestino delgado, algo que ocurre en una persona entre un millón.

Por otro lado, Ulises poseía un único riñón y si bien no le hubiera significado un impedimento para vivir, tenía displasia y un quiste, y la evaluación pre trasplante arrojó que apenas funcionaba un 20%, por lo que necesitaba recibir trasplante combinado.

Desde que nació, el niño recibió nutrición parenteral y en forma endovenosa a través de un catéter en vía central conectado a una bomba de infusión durante 21 horas al día. Pese a que hay chicos que pueden estar varios años con este tipo de alimentación, Ulises no la toleró bien y eso le causó daño hepático. Y, debido a que él ya tenía fibrosis (grado 1-2 de 4), hubiera necesitado un trasplante de este órgano.