Son hermanos que padecen una enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva. Los niños afectados por esta enfermedad presentan contractura, dificultad para subir las escaleras, caídas frecuentes y escápulas aladas al elevar los brazos. Suelen quedar confinados en una silla de ruedas hacia los 12 años de edad, y el debilitamiento progresivo del miocardio causa taquicardia y problemas pulmonares. De allí que la tarea que llevaron adelante para terminar sus estudios ha sido objeto de un reconocimiento especial por parte de las autoridades.

Primeros egresados de la Escuela Hospitalaria

Emanuel y Matías son los primeros egresados de esta Escuela Hospitalaria lo que causa mucho orgullo y por tal motivo el 12 de diciembre a las 19:00 en la Escuela Secundaria 706, serán reconocidos.

En dicha oportunidad, recibirán su título y los estarán acompañando supervisores de Sarmiento junto a otros funcionarios de la Provincia dado que será un acontecimiento muy especial para esa localidad.

Estos estudiantes son parte de una familia humilde integrada por 9 hermanos, y un dato que se aporta es que la mamá ya perdió dos hijos por esta misma enfermedad. Como indican sus docentes, los chicos son muy inteligentes y tienen conciencia de su enfermedad y eso los angustia mucho, sobre todo ante la expectativa de vida que tiene esta patología. De allí que toda la comunidad considera por demás valioso el esfuerzo de estos chicos que merece el gran reconocimiento.

Una enfermedad que no los paralizó

La enfermedad se caracteriza por la degeneración progresiva de los músculos. La transmiten las mujeres, pero sólo la padecen los hombres y no tiene cura. Si bien estos chicos la padecen, la misma no les ha impedido relacionarse, socializarse, integrarse con sus pares y vecinos, debido a la participación activa que les da su familia, en especial su mamá Mirta comprometida con la lucha constante para que ellos vivan, en lo posible, lo más normal a pesar de esta enfermedad que les toca llevar.

Susana Bustamante es la docente hospitalaria que los apoya en los estudios junto a Julio Martínez y Roxana del Valle. Lo hacen con un trabajo constante, una dedicación especial y el sentimiento que embarga, dada la discapacidad de los jóvenes.