Acompañado por la diputada Delia González, Hugo Maldonado señaló que "se adoptó el nombre de enfermedades huérfanas, porque los que la padecen junto a sus familias están ante esta situación de orfandad en varios momentos y en varios aspectos", y detalló: "Del conocimiento por parte de los equipos de salud en el momento del diagnóstico y luego encarar las terapéuticas y rehabilitación; esto hace que las familias deban recorrer largos caminos y tiempo hasta que se los diagnostica correctamente, con lo que se limita la calidad de vida de ellos".

"Falta de cobertura por parte de los sistemas de atención médica, dado que estos se estructuran para resolver los problemas o patologías con mayor incidencia o prevalencia - por afectar a un número mayor de personas-. Al ser este conjunto de enfermedades un colectivo extremadamente heterogéneo, y al haber poco conocimiento validado sobre sus formas de presentación no se diseñan planes o programas de intervención para afrontarlos", indicó.

Así, el diputado apuntó que "la tercera orfandad es lo social, los problemas más frecuentes estimulan a los padres o familiares a reunirse para enfrentar problemas comunes mediante asociaciones u ONG específicas ante la temática, pero en el caso de las enfermedades huérfanas al ser muchos y variados los problemas, las familias sienten que no tienen con quien compartir su sufrimiento y también los saberes que van incorporando a lo largo del proceso".

ESTAS ENFERMEDADES GENERAN UN GRAN DOLOR

“Estas son algunas de las razones que nos llevaron a comprender, la gran importancia que tienen estas leyes, pues ambas incorporan al sistema de salud un grupo de enfermedades donde la gran mayoría son de origen genético y afectan a más personas de las que creemos, pero y quizás la razón más importante, generan más dolor del que podemos imaginar” aseguró Maldonado.

“Con esta legislación estaremos acompañando la evolución de los tratamientos, ampliando la esperanza de vida, renovando la esperanza de los enfermos y quizás disminuyendo la angustia de las familias que van de médico en médico sabiendo que a sus hijos les pasa algo y en algunos casos sin encontrar respuesta. Estas son las causas por las que aprobamos estas leyes y personalmente espero que para ponerlas en marcha se evalúen cada una de las razones humanas que nos llevaron a aprobarlas, para que no sean sólo, dos nuevas leyes que salen de nuestra Legislatura” agregó.

Ambos proyectos, presentados en el mes de septiembre del año pasado, apuntan básicamente a la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención, capacitación y difusión de las enfermedades huérfanas o raras en todo el territorio de la Provincia del Chaco, por cuanto la detección temprana de estas enfermedades significaría un gran avance en la calidad de vida de los pacientes y sus familias y para la Salud Pública chaqueña.

Tanto el programa como el registro que se propone crear busca además la capacitación de los profesionales de la salud en toda la provincia que podrán acceder a capacitaciones específicas para estas enfermedades huérfanas o raras y a través del registro se podrá ir formando una base de datos que servirá para los médicos de consulta y información para el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad huérfana, sino que también podrá ser utilizado por el Estado Provincial para el diseño de políticas públicas en esta materia.

Maldonado destacó el avance que se efectúo a nivel nacional con la aprobación de la Ley que regula las Obras Sociales Prepagas. “Estas no podrán establecer plazos extensos irrazonables de carencia y una cuestión que tiene que ver con los proyectos de enfermedades huérfanas o raras que hoy se impulsan, es que las prepagas no podrán rechazar la afiliación de personas con enfermedades preexistentes. La ley especifica entre sus puntos centrales que las prepagas no podrán aumentar las cuotas para esos afiliados mayores”.

“Es imprescindible que el Estado regule e intervenga en temas de salud, existen grandes asimetrías que son necesarias de equilibrar si pretendemos mejorar el sistema de salud y con la aprobación de estos dos proyectos se estará también dando un paso adelante en nuestra Provincia” informó el legislador.