A veces me pregunto, mi amor, si la gente entiende lo increíble que sos. La frase le pertenece a Michaela Oddone, una incansable madre que lucha con su esposo Augusto para encontrar la cura a la rara enfermedad que padece su hijo Lorenzo.

Al niño le detectaron adrenoleucodistrofia (ADL), una patología del metabolismo que provoca severos daños cerebrales. Los Oddone no pararon hasta inventar un aceite, con extracto de oliva, que ayuda al paciente a metabolizar las grasas que su organismo no deshecha. La tenacidad de la familia italiana radicada en Estados Unidos logró, a mediados de los ochenta, mitigar los estragos de la despiadada enfermedad.

La historia de los Oddone fue llevada al cine en 1992, protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte. Y pese a que los tiempos han cambiado, bien sirve para comprender la desesperación actual de la familia cordobesa Bustos Fierro.

Ellos no inventaron nada nuevo, pero al igual que los Oddone, movieron cielo y tierra para logar un objetivo: juntar un millón de dólares para operar a Agustín, de 14 años. El dinero es para solventar en Estados Unidos el trasplante de células madre de la médula ósea o cordón umbilical. Emulando a la película norteamericana, los Bustos Fierro bautizaron la campaña “Un Milagro para Agustín”.

Por estos días la movida de los Bustos Fierro sufrió un duro revés. El “Augusto Oddone” versión local fue pescado a la salida de una whiskería con una bailarina nocturna. El hombre salió con la mujer en su auto de alta gama, valuado de 90 a 100 mil pesos.

Y más allá de los dimes y diretes de una sociedad “escandalizada” con un affaire ajeno, el descuido de Javier Bustos Fierro reveló la necesidad del debate en cuestiones más profundas: ¿Es válido que una familia reclame fondos por una intervención que podría realizarse aquí? ¿Por qué milagros para unos y para otros no? ¿Cómo remontamos la credibilidad de las fundaciones de ahora en más?

Pescado. “Bubu” era la palabra utilizada por Michaela para nombrar sin nombrar la enfermedad. En los ‘80 era poco lo que se conocía sobre ADL y el aceite de Lorenzo fue vital para prolongar la vida de los pacientes (el Lorenzo real murió en 2008).

Hoy, el trasplante de células hematopoyéticas (de médula ósea) es una alternativa para pacientes para ADL, pero está en fase experimental. La supervivencia a cinco años es del 92 por ciento en pacientes con menos deterioro cerebral. En el resto, la cifra baja al 42 por ciento, según un estudio de la revista Blood.

Para operar a Agustín, los Bustos Fierro eligieron a Paul Orchard, un pediatra hemato-oncólogo de la Universidad de Minnesota, Estados Unidos. Crearon un sitio web (www.unmilagroparaagustin.com) y abrieron cuatro cuentas bancarias a nombre de la Fundación Un Milagro para Agustín (tres en Macro y una en Nación) y habilitaron la personal de Macro de Javier Bustos Fierro.

Cuando la campaña estaba alcanzando su clímax, la directora del Hospital Garrahan, Josefa Rodríguez, aseguró que estaban dadas las condiciones para realizar la intervención en ese centro de salud. El Ministerio de Salud de la Nación ofreció a los Bustos Fierro costear el procedimiento en el país, pero la familia siguió firme con Estados Unidos. La pregunta se disparó entonces en torno a la legitimidad del reclamo familiar.

Milagro versus evidencia. Para la responsable del Centro de Bioética de la Universidad Católica de Córdoba, Mónica Heinzmann, el pedido de los Bustos Fierro es legítimo ya que se trata de un bien indiscutible como es la salud. “Estos tratamientos se hacen en el país. Pero como la ALD es poco frecuente, no contamos con suficiente experiencia en esos casos. Son muy pocos los casos locales, algo que en cambio es mucho mejor en grandes centros de referencia”.

Para el sanitarista y director del Curso Superior de Actualización y Formación de Salud Pública del Consejo de Médicos de Córdoba, Nelson Montoya Jaramillo, el caso Bustos Fierro manifiesta la dificultad de acceso a tratamientos de alto costo, en países poco desarrollados como Argentina. “La Organización Panamericana de la Salud definió que la calidad de los servicios de salud es la ‘satisfacción de las necesidades razonables de los usuarios, con soluciones técnicamente óptimas.

Para este caso en particular, aún no existe una solución técnicamente óptima porque aún no existe un tratamiento específico disponible”.

Por su parte, Pablo Argibay, especialista en trasplantes y director del Instituto de Ciencias Básicas y Medicina Experimental del Hospital Italiano, sostuvo: “Es más que legítimo que cada uno reclame lo que quiera en términos de apelar a la solidaridad. El tema es si existe el más mínimo grado de racionalidad en el pedido. Estados Unidos tiene una gran población y por lo tanto una experiencia enorme en casi todos los tratamientos. Pero por otra parte, los resultados publicados no necesariamente reflejan la realidad. Hablar de los resultados de Minnesota es bastante dificultoso si uno no es experto en esa metodología”.

En la misma línea, Juan José García, jefe del Trasplante de Médula Ósea del Hospital Privado, aseguró: “La técnica se realiza en Argentina desde hace varios años. Cuando las enfermedades son extremadamente raras, es lógico que en poblaciones que son 10 o 20 veces más grandes tengan 10 o 20 más de incidencia de esas patología. Pero eso no significa que los pacientes anden mejor o peor que otra parte del mundo”.

El trasplante de células madre cuesta en Argentina entre 100 mil y 150 mil dólares. García informó que en Córdoba se realizaron más de 50 procedimientos con donantes no relacionados. Dijo además que hace menos de dos meses su servicio había trasplantado a un chico con sangre de un cordón umbilical de otra parte del mundo y que había sido dado de alta. Consultado sobre si había intervenido a algún paciente con ALD, señaló que sí, hace varios años, pero que había fallecido en el trasplante.

Como dieron, pegaron. Con la misma velocidad en que colaboraron, los cordobeses rechazaron el desliz de Javier Bustos Fierro aquel sábado. En horas, la cuenta de Facebook “Ayudemos a los Bustos Fierro” recibió más de 200 respuestas en repudio al affaire.

Cómo remontar la credibilidad de las fundaciones, es otro desafío. Para Manuel Lozano, presidente de Red Solidaria, hay que seguir confiando: “Esto afecta a la credibilidad. Pero confío en que la gente cuando vea que los chicos están saliendo para Minnesota recuperará su credibilidad. No hay que perder de vista el objetivo. Más allá de lo que pase. Me parece legítimo que la sociedad elija ayudar libremente. Pero nos debemos un debate: si la ayuda será para todos por igual”, graficó.

La cara ilusionada de los chicos Bustos Fierro al partir desde el aeropuerto despejó algunas dudas. Pero aún quedan muchas preguntas sin responder. Ya sea para “Bubu” o cualquier dolencia en la que se busquen curas urgentes.

Cómo es el trasplante que necesita Agustín

En un trasplante de células hematopoyéticas (de médula ósea o cordón umbilical) se administran dosis extremadamente altas de quimio o radioterapia. El objetivo es matar la médula ósea del paciente e inyectar células madre que puedan fabricar otra vez glóbulos blancos, rojos y plaquetas.

Es el mismo procedimiento que se realiza en pacientes con ALD, leucemia o aplasia de la médula ósea. Es una intervención de altísimos riesgos, especialmente infecciosos. La quimio en dosis tan altas mata la médula ósea. El paciente se queda sin glóbulos blancos (son los que lo defienden de las infecciones), hasta que se le inyectan las células madre. Cuando las defensas bajan, los gérmenes aprovechan para entrar, pasan a la sangre y pueden causar mortalidad.

Hoy se pueden conseguir donantes de células madre que no sean parientes del paciente. En Argentina la búsqueda se hace a través del Registro de Donantes Voluntarios del Incucai: gente que se anota en distintos registros, se le hace un análisis de sangre y se guardan los resultados. Los centros de mundo buscan en el mismo registro para encontrar donante compatible.