En la "Escuela Vieja", como la llaman los habitantes de Choromoro, está todo listo para celebrar el cumpleaños 18 de Juan Cruz Marras. Según su madre, Karina Rodríguez, el festejo es una forma de agradecer al pueblo por su solidaridad. Juan Cruz nació con mielomeningocele, un defecto congénito grave que le impide caminar (ver recuadro). Debió realizarse nueve operaciones a lo largo de su vida. Algunas de ellas muy complejas y riesgosas. Todas muy costosas. "Cada uno de nosotros, a su manera y según sus posibilidades, tuvo la oportunidad de ayudar a este chico -reflexiona Elsa Hasan, vecina del pueblo-. Ahí nos dimos cuenta de la unidad que tenemos en Choromoro".

Por la puerta principal de la escuela ingresa Juan Cruz en su silla de ruedas acompañado por sus padres. Los presentes se arrojan sobre él. Lo abrazan, lo besan, lo felicitan. Lo quieren. Los motivos para festejar sobran: aquel recién nacido al cual los médicos sólo le daban un par de meses de vida, hoy celebra sus 18 años y eso es, en parte, un mérito de todos los presentes.

La mesa está puesta

Todo está adornado para la fiesta. En la puerta de entrada y detrás de la mesa principal, hay posters del agasajado vistiendo la camiseta de River Plate. Las mesas están dispuestas para 400 personas. Dos terneritos y 70 litros de locro se cocinaron a leña y ahora se sirven a los invitados. Juan Cruz, en el centro de la fiesta y rodeado por sus dos hermanas y una bisabuela, despliega una gran sonrisa.

La primera dificultad que debió enfrentar la familia fue a las 24 horas de que él naciera. "Debíamos realizarle una operación y no llegábamos con el dinero. Salimos a pedir, pero no conseguimos", cuenta su madre. Cuando ya parecía que no tenían a quién recurrir, se presentó ante ellos un viejito muy humilde llamado Simón Armella y les ofreció el dinero de sus ahorros que había sacado, literalmente, de abajo del colchón. "Úsenlo nomás. Yo sólo necesito la plata para la comida y el mate cocido", les dijo.

Este gesto reveló una vocación de solidaridad en los vecinos que se repetiría en otras ocasiones. Cuando Juan tenía 15 años debió hacerse una operación de cadera también muy costosa. Un grupo de jóvenes decidió dejar un sobre en cada casa pidiendo un aporte mínimo de $5. Los vecinos no tardaron en reclamar: "me decían que $5 era muy poco - sonríe Karina-. Y así me iban dejando desde $20 hasta $200 cada uno. Estoy muy agradecida, al 75% de la operación la pagó el pueblo". Otro hecho destacable fue un festival de folclore a beneficio de Juan Cruz al que asistió todo el pueblo, en 2010. "No faltó nadie - recuerda Clara Méndez, otra vecina-. Hasta que uno no se encuentra con personas que tienen alguna necesidad, no se da cuenta de lo valioso que es ayudar".

Pura voluntad

Entre los invitados a la fiesta se encuentran sus compañeros de escuela y sus maestros. El cariño de ellos fue una constante en la vida de Juan Cruz. "Él te convence con la sonrisa -reconoce Manuel Britos, compañero de cuarto año en la Escuela Secundaria de Chuscha-. Siempre está de buen humor. Todos lo quieren". Para sus maestros, la situación de Juan fue un aprendizaje y un desafío al que se entregaron con afecto y generosidad. Cuando tuvo que permanecer dos años postrado tras las operaciones -estaba terminando el ciclo básico-, Marcela López, directora de la escuela Gobernador Javier López, junto con su madre y la profesora Elina Ortiz, armaron un proyecto de apoyo. "Consistía en dedicar la hora de tutoría a Juan Cruz -cuenta López-. Era una sola hora por semana, pero Elina, por voluntad propia y sin cobrar nada, lo visitaba todos los días". De esta manera, Juan pudo rendir los exámenes y comenzar a cursar el secundario en la escuela de Chuscha.

Un brindis por...

Karina levanta un vaso y propone un brindis: "en todo pueblo hay diferencias. En el caso de Choromoro, cada vez que hizo falta, las dejaron de lado para ayudar a Juan. Yo estoy muy agradecida por eso y a veces pienso que mi hijo nació para juntarnos. Para unir al pueblo".

Los ojos se le llenan de orgullo cuando habla de su hijo; y de gratitud cuando recuerda el apoyo de sus vecinos. Músicos y bailarines de folclore encienden la sobremesa. Más tarde, todos se agrupan alrededor de la torta.

Juan Cruz sopla las velas y pide un deseo. Un objetivo difícil, pero no imposible: caminar.

La variante más grave de la espina bífida

La mielomeningocele es el tipo más común de espina bífida.

Es un defecto en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Es uno de los defectos congénitos más graves del sistema nervioso central, produciendo sintomatología grave en el recién nacido.

Puede ocasionar desde alteraciones urinarias hasta la imposibilidad de caminar. No produce afectación intelectual. Debido a esta dificultad a Juan Cruz se le colocó una válvula por hidrocefalia al mes de haber nacido. También fue operado por una malformación en el cerebro (síndrome de Arnold Chiari) y en la cadera. En este último caso le practicaron una reducción de la luxación de la cadera y una osteotomía de fémur. Estas son sólo algunas de las operaciones que le fueron realizadas desde su nacimiento. En total, lo intervinieron nueve veces.

"En el pueblo todos me quieren"

Los vecinos destacan de Juan Cruz el buen humor y la sonrisa constante. Es tímido, pero no le cuesta relacionarse con la gente. Tiene muchos amigos. "En el pueblo todos me quieren -cuenta Juan-. Si voy por la calle, me saludan. Si necesito algo siempre están dispuestos a ayudarme". Su grupo familiar está compuesto por sus padres Karina Rodríguez y Walter Marras; sus hermanas, Anabela (21) y Valentina (9), y su sobrino Bautista, del que es padrino. Cursa el cuarto año en la Escuela Secundaria de Chuscha, ubicada a 13 kilómetros de distancia de su pueblo. Se traslada de su casa hasta el establecimiento en una combi dispuesta por la comuna de Choromoro. Además, concurre a una capacitación para realizar las tareas de productor periodístico en una radio que se establecerá en su escuela. Sus compañeros le cedieron la responsabilidad de elegir el nombre de la radio, aunque aún no lo decidió.

Choromoro

Es una localidad ubicada a 58 km al norte de San Miguel de Tucumán y, en toda su extensión, tiene aproximadamente 4.000 habitantes. El pueblo propiamente dicho cuenta con 1.000 habitantes.

La escuela

La "escuela vieja" es el lugar donde funcionaba anteriormente la escuela Gobernador Javier López. Juan Cruz Marras cursó la primaria en ese establecimiento que fue paulatinamente acondicionado con rampas para su comodidad. La nueva edificación a la que se trasladó la institución en 2009 tiene, además de las rampas, baños para discapacitados. La Escuela Secundaria de Chuscha fue construida con las mismas características para permitir la asistencia de niños con problemas motrices.