Dicen que en los momentos más difíciles, el ser humano tiene la capacidad de “sacar fuerzas de donde no las hay”. Y si bien la afirmación suena, y en realidad lo es, a frase hecha, la realidad, a veces, reafirma con total vigor aquello que parece dicho popular.

Analía y Mariano son papás. Ella no es primeriza, porque ya tiene a Micaela y Sofía. Para él, ésta es su primera experiencia como padre. Ambos sintieron y vieron gestarse y nacer a Ulises Parra, el bebé de ocho meses que desde mediados de febrero encabeza la lista de emergencia nacional del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) a la espera de un trasplante combinado, de intestino y riñón.

En la tranquilidad de su hogar, y con una energía digna de mencionar, la pareja recibió a El Atlántico para contar su historia. Mientras Ulises jugaba con sus hermanas, bajo la atenta supervisión de abuela, tía y enfermeras, Analía y Mariano recordaron el camino recorrido.

Así, detallaron que la enfermedad que padece el pequeño se denomina Hirschsprung y es una patología congénita que, en general, afecta al intestino grueso y se presenta en uno de cada cinco mil niños. “En el caso de Ulises, el síndrome le perjudicó tanto el colon como el intestino, por lo que no tiene funcionalidad”, explicó su mamá.

Además, el bebé posee un único riñón con una displasia y un quiste, lo que le reduce la funcionalidad al 20%. “Por eso, la única alternativa es hacer el trasplante combinado”, dijo Analía, quien relató que apenas tuvieron el diagnóstico lo primero que hicieron fue viajar a la ciudad de Buenos Aires, particularmente a la Fundación Favaloro.

“En el mundo hay solo 70 lugares donde se hace el trasplante de intestino y por suerte tenemos uno a 400 kilómetros”, sumó, al tiempo que indicó que, luego de las primeras intervenciones se le hizo la biopsia y tras varias complicaciones -entre ellas una severa sepsis, convulsiones y una crisis hemolítica- se lo colocó primero en la lista de emergencia nacional del Incucai.

Hoy, Ulises está con internación domiciliaria. Su familia tiene una asistente, una enfermera que conecta y desconecta su sonda y otra que le coloca la medicación. Si bien está estable, su condición se agrava con el correr de los días. “Tenemos que tener mucho cuidado, para que no se agarre ningún tipo de bacteria”, aclararon al unísono sus papas, quienes se encargan minuto a minuto e que a su hijo no le falte nada en este momento de espera.

Desde que nació, el bebé recibe nutrición parenteral y en forma endovenosa a través de un catéter conectado a una bomba de infusión durante 21 horas al día. Si bien hay chicos que pueden estar varios años con este tipo de alimentación, Ulises no la tolera bien y eso le está causando daño hepático. Por eso, su condición es tan urgente.

“El nene está por cumplir nueve meses y estuvo siete internado. Sabemos que las estadísticas son difíciles, los médicos nos dijeron que por año hay, en promedio, diez donantes posibles, de los cuales, cinco no lo hacen, y de los restantes, dos o tres son útiles”, se sinceró Mariano, no sin antes aclarar: “Dicen que la espera es de cuatro a seis meses desde que entra en la lista, pero nunca se sabe. El de él es un caso muy complejo, pediátrico, de un bebé muy chiquito. Nosotros somos optimistas, pero aunque está estable, su estado se agrava día a día”, aseveró.

UN ACTO DE AMOR

Más allá de su caso particular, tanto Analía como Mariano coincidieron en algo respecto a esta experiencia: la importancia de la donación de órganos y, sobre todo, de la toma de conciencia. “Chicos en lista de espera hay muchísimos, muchos en situaciones muy riesgosas; hoy hay que difundir que es necesario que quienes pasen por la pérdida de un bebé, que es una situación muy difícil, sepan que pueden darle mejor calidad de vida a alguien, por medio de un acto de amor”, afirmó la mujer, quien rápidamente completó: “A nosotros nos cuesta decir esto, porque es muy fuerte; pero hay que educar y concientizar, para que la donación no sea una excepción sino la regla. Igualmente sentimos y vemos el apoyo de toda la comunidad”.

Justamente en ese sentido, ambos papás se detuvieron para agradecer las muestras de cariño y resaltar el apoyo de la comunidad, no solo de la ciudad, sino de todas partes del país. Es que, a través de la página de Factbook “Todos por Ulises Parra”, miles de personas se han comunicado con la familia “con mensajes muy positivos”. “Eso nos ayuda mucho y además, ahí vamos difundiendo información sobre campañas, aparte de los detalles acerca de la salud de Ulises”, remarcó Analía, quien luego aprovechó para dejar en claro que tienen muchas esperanzas para el crecimiento y la mejora de su hijo.

“Ulises estuvo 7 meses internado desde que nació; y en ese tiempo conocimos a un nene que estuvo en lista de emergencia un año y medio y ahora está bárbaro. Eso fue genial, porque lo vimos perfecto, tiene cuatro años y eso da esperanza”, mencionó, no sin antes completar: “Sabemos que es un caso difícil, Ulises ya lleva cinco intervenciones quirúrgicas por la afección intestinal y otras cinco para la colocación o cambio de catéteres; además, se le hicieron muchos estudios, sufrió una trombosis y tuvo muchísimas transfusiones de sangre, plaquetas y plasma”.

Por último, y consultada acerca de la posible detección temprana de la patología, la mamá aclaró que la afección del intestino no se podría haber detectado, incluso aunque se le hubieran efectuado más análisis. “Lo renal quizás sí. Yo tuve insuficiencia del líquido amniótico y Ulises nació deprimido; igualmente, desde el momento en que se lo empezó a tratar, todo lo que se hizo ha sido lo mejor y estamos muy agradecidos con todos nuestros doctores”, finalizó.

Para quienes quieran comunicarse con algún miembro de la familia del bebé de ocho meses, tanto Analía como Mariano dejaron sus teléfonos a disposición de la comunidad: (0223) 470-4465, 155247623 (Analía) y 155456057 (Mariano). Respecto al donante, para que sea compatible con Ulises debe se pediátrico con muerte cerebral, y con un peso menor a los cinco kilos.