Durante la primera reunión, que contó con la participación de autoridades nacionales, se definieron funciones y líneas de trabajo. Actualmente hay 1458 pacientes en seguimiento en nuestro país.
En Argentina aproximadamente 3.200.000 personas padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Te invitamos a conocer más sobre estas patologías que afectan a más de 350 millones de personas en todo el mundo. En esta ocasión, nos centramos en la historia de Alfonso.
El 80% de las EPF posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes, mientras que otras son causadas por infecciones (bacterianas o víricas).