Se juntaron hace unos meses sólo para conocerse y no se separaron nunca más. Son padres con bebés, niños y adultos que tienen distintos tipos de enanismo y que se unieron para formar en Córdoba la primera asociación de personas con displasias óseas que afectan el crecimiento.

El concepto de trabajar por un mayor bienestar, crear una red para agrupar a personas con enanismo, sus familias y amigos, ganar accesibilidad y difusión fueron los desencadenantes para comenzar como una reunión casi familiar, pero que hoy se convirtió en el primer grupo en formación que tiene la provincia para personas con talla baja.

Sus miembros se buscaron a través de las redes sociales y de boca en boca, pero nunca se imaginaron que ahora estén a punto de realizar un lanzamiento más oficial. Algunos de sus integrantes le contaron a Día a Día cómo afrontan los desafíos de una sociedad que no incluye a personas bajas.

Celeste Bronzina es mamá de Francesca, una nena de dos años con acondroplasia, y fue ella quien disparó en Facebook la creación de un grupo con el nombre de “Locos bajitos”, en referencia a la canción de Joan Manuel Serrat. Desde que a los siete meses se enteraron con su pareja de que su primera hija tendría enanismo no pararon en informarse e ir por aquellos que pueden ayudar. “Ni bien creamos el grupo nunca pensamos que tendríamos tantos miembros, nos sorprendió”, nos contó Celeste.

Con su pareja, un día decidieron abrir las puertas de su hogar y hacer la primera reunión. Algunos se conocían sólo por la computadora. “Se nos llenó la casa, pensamos poner unas sillas para recibirlos y nos desbordaron. Eran las familias enteras, nenes con sus padres, adultos, las abuelas”, dijo Mario Benedetti, el papá de Francesca, una rubia de rulos que en la charla no dejó de jugar un minuto.

En este primer encuentro también estuvieron Iris Horovitz y Julio Meza Valverde, ambos con diferentes tipos de enanismo y que se habían conocido por contactos en común. Ella es propietaria de una librería y él es contador en una empresa nacional de servicios concesionados.

Los dos se sumaron a la charla con Día a Día, en la que desde su rol de adultos realizaron un aporte sobre cómo desde el trabajo, el estudio y la aceptación, las cosas se pueden lograr. Ambos fueron operados en distintas oportunidades por problemas en sus huesos. Tuvieron cirugías complicadas, pero en el caso de Iris le permitió ganar en calidad de vida y sumar unos centímetros en altura.

Son dos de los integrantes con más presencia en el grupo y están ansiosos por compartir su experiencia de vida. “Mi vida ha sido totalmente plena, con todo lo que eso significa, con mis alegrías y tristezas, con mis luces y sombras. Haber tenido esta condición física ha sido un desafío, pero no fue obstáculo para alcanzar ninguno de mis sueños y estoy orgulloso de lo que alcancé, igual que todos”, nos contó Julio, quien reconoció que “la libertad, ternura y contención” que le brindaron sus padres, el amor de sus tíos y el acompañamiento fueron el contexto para alcanzar a ser lo que es hoy.

Iris es otro ejemplo de quien le pone empuje. Frente a las dificultades, siempre le busca la vuelta. La última vez fue reclamar su derecho de afiliarse a una obra social prepaga que no la aceptaba como afiliada, pero finalmente lo consiguió gracias a su insistencia. A ella le gusta que las cosas se hablen por su nombre.

“A mí no me molesta que se hable de enanismo, que se use la palabra. Hay más de 200 tipos de enanismo diferentes, siendo el más común la acondroplasia. Porque si no la gente empieza a dar vueltas con otros nombres”, nos dijo.

De acuerdo con las estadísticas a nivel mundial, hay una persona con enanismo cada 25 mil nacimientos, por lo que se estima que en toda la Provincia existirían unas 120 personas así.

Este cálculo es el que manejan los creadores de este grupo, pero como no tienen números certeros, esperan llegar a más personas. Sobre todo para crear un registro de nacimientos y colaborar con los padres.

La madre de Francesca, embarazada de Fausto, espera que con esta asociación se pueda informar a la gente y tirar abajo mitos equivocados.

“Cuando nos enteramos de que tenía acondroplasia, más allá de que el golpe es muy duro, no conocía personas a quién recurrir. Y fue una mamá de Uruguay la que me ayudó. Todo es distinto desde el momento que alguien te explica y te contiene”, nos contó.

Justamente, los puntos iniciales de este grupo son el bienestar, contención a las nuevas familias que reciben a hijos con displasia ósea, y hacer pie en Córdoba con la creación de un equipo de médicos del interior del país. La mayoría quienes tienen enanismo toman como referencia médica al Hospital Garraham. De hecho, otros integrantes del grupo viajaron la semana pasada para un encuentro en Buenos Aires, espacio que quieren replicar en esta provincia.

El otro punto que los conecta es promover la concientización para evitar conceptos erróneos. “Muchas veces pasa que nos preguntan si somos normales, si hay otros integrantes de la familia que tenían enanismo. Hay un gran desconocimiento”, señaló el papá de Francesca, una nena de dos años que va el jardín desde que tiene 1.

En esta primera fase, sus miembros crearon un blog (tallabajacba.blogspot.com.ar), en el que jay información de contacto para aquellos que estén interesados puedan acercarse. También hay mucha información, algo vital frente a tanta ignorancia sobre el enanismo. Un paso que suma entre los muchos que vienen dando bajo el lema: “Recorrer el camino juntos de la mano por la inclusión”.

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Características

El enanismo más frecuente se caracteriza por macrocefalia, piernas y brazos cortos y un tamaño normal del tronco. A nivel intelectual, no presentan ningún tipo de retraso y pueden llevar una vida sin inconvenientes a nivel educativo. En lo físico, suelen necesitar estimulación muscular.

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¿Qué es la acondroplasia?

Es el tipo más común de enanismo entre las más de 200 formas identificadas por la ciencia. Es provocado por mutaciones genéticas. El desorden consiste en una modificación del ADN causada por alteraciones en el receptor del factor de crecimiento, que genera anormalidades en la formación de cartílagos. Esta condición humana se presenta en 1 de cada 25 mil nacimientos. En la mayoría de los casos se produce de padres con estatura promedio, no necesariamente se transmite de generación a generación, aún en el caso de papá y mamá enanos.

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Detección

Se puede detectar previo al nacimiento, a partir de la 25 semana de embarazo. En la ecografía se puede notar una desproporción en el crecimiento de los huesos largos, sobre todo el fémur, con respecto del crecimiento cefálico y abdominal.

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Cómo contactarlos

Facebook: Gente Pequeña en Córdoba Argentina

Correo: celestebronzina@hotmail.com.ar

Blog: tallabajacba.blogspot.com.ar