La fibrosis quística es una enfermedad compleja. La difusión de sus características y el trabajo de concientización está en manos del importante trabajo que desarrolla la organización Alguien como yo FQ.

En este marco, ayer se realzó la 2º Maratón por la vida con un alto número de participantes. Fue una actividad esperanzadora y se hizo bajo el lema “Corremos por Antonina”, una joven de Viale que espera desde hace un año y tres meses un trasplante de pulmones.

La iniciativa comenzó después de las 15 y se realizó en la costanera de Paraná. Tuvo dos modalidades, con una carrera de 10 kilómetros y una caminata de cuatro. En total, hubo 226 inscripciones previas.

“Lo que buscamos es difundir de qué se trata la fibrosis quística y cuales son sus síntomas, para encontrar a más pacientes”, dijo a UNO Fátima Heinze, quien está al frente de Alguien como yo FQ. Esta organización comenzó a funcionar en 2010 y desde entonces se han encontrado alrededor de 45 personas con la enfermedad en la provincia. “A veces se manifiesta de forma tardía y los profesionales la confunden con otras patologías”, agregó.

La maratón contó con el apoyo y la participación de la Liga Entrerriana de Ayuda a Personas con Diabetes (Leadi), el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Entre Ríos (Cucaier) y la delegación santafesina de la Asociación Argentina de Lucha contra la enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan) .

La importancia de donar

La actividad realizada ayer fue también para concientizar sobre la importancia de donar órganos. Antonina es una joven de 23 años oriunda de la localidad de Viale que padece fibrosis quística.

“Hace un año y tres meses que está esperando un trasplante bipulmonar y vive en Buenos Aires; se tuvo que ir para allá. Queremos tomar su historia para contar que aún está en lista de espera y necesitamos concientizar sobre estas cuestiones”, señaló Heinze.

También hay otros 204 entrerrianos que se encuentran en situaciones similares. La fibrosis quística fue denominada en un principio como fibrosis quística del páncreas, pero también es conocida bajo la denominación mucoviscidosis. Afecta al organismo en forma generalizada y es causante de una muerte prematura. La dificultad para respirar es el síntoma más común, emergente de infecciones pulmonares crónicas, las cuales pueden mostrarse resistentes a tratamientos con antibióticos y otros fármacos.

Heinze detalló que al momento realizan encuentros semanales. Además organizan rifas, entre otras actividades de difusión como las que hacen en espectáculos deportivos y solidarios. “Tenemos segmentos en programas de televisión, repartimos volantes y colgamos información en la página de Facebook. Así vamos trabajando en contactarnos con nuevos pacientes”, agregó.

Se calcula que en la Argentina nacen por año alrededor de 300 a 400 niños fibroquísticos. Es una enfermedad hereditaria, no tiene cura y no es contagiosa.

A pesar del clima fresco, la tarde se prestó para la iniciativa y la misma superó expectativas con una actividad que trajo nuevas esperanzas.

Contacto

Alguien como yo FQ funciona en 25 de Mayo 841 5º piso F bloque 3. Quienes quieran colaborar o necesiten asesoramiento se pueden hablar al (0343) 155000111 o al 4230338. El correo es alquenfqparana@hotmail.com y el Facebook: Alquiencomoyofq.

Una pelea diaria para mejorar la expectativa con la que se vive

La fibrosis quística es un trastorno que causa la formación y acumulación de un moco espeso y pegajoso, que afecta a pulmones, intestinos, páncreas e hígado.

Asimismo, se caracteriza por la presencia de una alta concentración de sal en el sudor. Esto sentó las bases de una prueba estándar para este diagnóstico: el examen de electrolitos del sudor. El mismo evalúa, entre otros iones, los niveles de cloruro excretados.

“Se detecta de pequeño y también de forma tardía. Antes, la enfermedad solo permitía que los pacientes lleguen a una edad de 8, 9 o 10 años y no alcanzaban la edad adulta. Ahora, con los tratamientos, la expectativa de vida supera los 35 años y podemos llegar a tener hijos, hecho que antes no pasaba”. dijo Fátima Heinze. A su vez, afirmó: “En Entre Ríos tenemos un paciente de 40 años que superó las estadísticas y en el país el mayor es de 56 años”.

Hoy, la asociación que ella preside funciona en su casa familiar a falta de contar con un local propio.

El tratamiento que se debe realizar es muy caro. Entre mediación y prestaciones tiene un costo que supera los 60.000 pesos mensuales. Según contó Heinze, hay obras sociales que se niegan a cubrirlo. “Cuando eso pasa hay que recurrir a un abogado”, detalló. Con el tiempo y el trabajo de la organización lograron buenos avances en estos aspectos.

Una variedad de síntomas, incluyendo infecciones sinusales, disminución del crecimiento y diarrea son los efectos de esta enfermedad.