"Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir.
Todo comenzó cuando a raíz de un aparente cuadro epiléptico de Agustín comienza una extensa serie de estudios que, corroborados en los Estados Unidos, teterminan un diagnóstico de ALD-X (conocida mundialmente por la película Un milagro para Lorenzo).
Esta es una enfermedad genética hereditaria donde falla un gen que es esencial para producir una enzima que regula los ácidos grasos del cerebro, que al no degradarse, van destruyendo la mielina, deteriorando progresivamente sus funciones vitales y llegando en el transcurso de entre 2 a 5 años a un estado de vida vegetativa.
Siendo una enfermedad hereditaria, se comprueba que también la padecen Joaquín y Matías, los otros hijos de la familia Bustos Fierro. Los neurólogos aconsejan en lo inmediato que Agustín se someta a un trasplante de médula ósea, única alternativa posible de vida ante este cuadro.
Uno de los pocos hospitales en el mundo donde se tiene éxito contra esta enfermedad es en Minneapolis, en los Estados Unidos. Actualmente, han realizado más de 70 trasplantes con muy buenos resultados. Lamentablemente, a la fecha, todos los chicos trasplantados en la Argentina por esta enfermedad han fallecido.
Para tratar únicamente a Agustín, les cobran 1 Millón de dólares, suma que por supuesto los Bustos Fierro no tienen. "¡Lo único que deseamos es salvar la vida de nuestros tres hijos y evitarles este inmenso dolor! Por eso nos atrevemos a pedir la ayuda de todos", expresan con desesperación.
A través de la página web http://www.unmilagroparaagustin.com encontrarán todos los datos para colaborar con ellos. Aquí adelantamos los bancos y las cuentas respectivas para depositar la donación:
Caja de Ahorro en Banco Macro:
Sucursal: 301
N° de cuenta: 430109461010539
CBU: 2850301940094610105398
Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
DNI: 22.567.744
Caja de Ahorro Banco Nación:
Sucursal: 9205
Nº de Cta: 1231263068
CBU: 01101238/30012312630683 CUIL 20-22567744-2
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