Ulises Parra, un bebe de 9 meses nacido en Mar del Plata, se encuentra internado en el Instituto René Favaloro de esta capital a la espera de un doble trasplante de intestino y riñón, informaron sus padres, Mariano y Analía.

Ulises tiene Hirschsprung, falta de ganglios en el intestino en su totalidad. También tiene un solo riñón con displasia y está en lista de emergencia nacional en el INCUCAI para trasplante de intestino-riñón.

Ulises tuvo una infección por el catéter en el bracito y los médicos decidieron internarlo en el Favaloro.

La familia puso a disposición sus números telefónicos: (0223) 470-4465, 155247623 (Analía) y 155456057 (Mariano).

Ulises padece aganglianosis o enfermedad de Hirschsprung, una patología congénita que, en general, afecta al intestino grueso y se presenta en uno de cada cinco mil niños. Pero el caso de este bebé es aún más extraño: el síndrome le perjudica tanto al colon como al intestino delgado, algo que ocurre en una persona entre un millón.

Por otro lado, Ulises posee un único riñón y si bien no le significaría un impedimento para vivir, tiene displasia y un quiste, y la evaluación pre-trasplante arrojó que apenas funciona un 20%, por lo que necesita recibir un trasplante combinado.

Según dijeron los padres del niño a Télam, "desde que nació, el niño recibe nutrición parenteral y en forma endovenosa a través de un catéter en vía central conectado a una bomba de infusión durante 21 horas al día".

"Pese a que hay chicos que pueden estar varios años con este tipo de alimentación, Ulises no la tolera bien y eso le está causando daño hepático. Y, debido a que él ya tiene fibrosis (grado 1-2 de 4), si la cirugía se demora también tendrá que ser trasplantado de este órgano", agregaron.

Asimismo, indicaron que "Ulises toma pequeñas cantidades de leche para estimular la succión, pero sin ningún tipo de aporte nutricional como consecuencia de su enfermedad. Además, posee una sonda a nivel estomacal (gastrostomía) para descomprimir y evacuar y una ostomía en el intestino delgado (ileostomía)".

Actualmente el bebé está desnutrido, ya que con 8 meses sólo pesa 5 kilos. Los médicos no le pueden subir el flujo de la parenteral porque ya está al máximo, pero tampoco pueden agregarle más lípidos para preservar el hígado, señalaron los padres de bebé.

Ulises Parra ingresó el 15 de febrero en lista de espera del Incucai.