Para el próximo 8 de septiembre se está organizando una suelta de globos verdes en la plaza General Belgrano en coincidencia con el Día Mundial de la Fibrosis Quística. La idea es luchar contra la enfermedad, concientizar a la gente y, sobre todo, para pedir la cura, dijo Paola Montero, mamá de Thiago Gentili, de 8 años de edad, quien padece la enfermedad, así como de otros tres pequeños en nuestra ciudad.

Mencionó que uno de los chicos tiene afectados los pulmones; el otro no tiene los síntomas, pero los estudios le demostraron que posee el cuadro, y el restante sí tiene la enfermedad y cuenta con una mayor edad.

La madre de Thiago sostuvo que desde el punto de vista económico se siente más aliviada porque logró que la obra social le realice la cobertura.

"De todos modos, es una enfermedad muy cara que requiere de mucho tiempo y dedicación. Hay que estar continuamente pendiente de las nebulizaciones, las kinesios y otras cuestiones", comentó.

Desde el orden social, expresó que en la Escuela Nº 22 (a la cual asiste a tercer año del nivel Primario) se adaptó muy bien. "Gracias a Dios, hasta ahora, nos tocaron unas maestras divinas, quienes conocen la enfermedad de mi hijo, se interiorizaron la respecto y siempre nos ayudan cuando tiene que hacer una internación domiciliaria porque le tengo que retirar antes de la escuela".

"Los compañeros también lo cuidan. Cuando hace una internación domiciliaria, concurre a la escuela con la vía colocada, bien cubierta, y sus pares están atentos y lo cuidan. Es un grupo divino", dijo.

Para la familia es un desafío. "Es una enfermedad que lleva mucho tiempo y desgasta. En mi caso, le hago todo el tratamiento. No todos tienen el mismo carácter o la misma manera para reaccionar. Cuando viene la enfermera a colocarle la vía porque hace una internación domiciliaria, me ayuda mi hija Manuela (16). Mi marido y Camila (18) desaparecen porque, es lógico, a cada uno le afecta de distinta manera".

"A mí no me queda otra que 'hacer de tripa corazón' y estar al lado de él (por el niño). Pero dentro de todo estamos bien y mis hijos y mi marido también me tienen que soportar cuando Thiago tiene una bacteria y hay que brindarle una atención especial", señaló.

"En realidad esta situación nos fortaleció. Nos cambió la vida. Veníamos de un ritmo de ocupaciones, sin complicaciones, sin hospitales ni médicos. Y empezamos a tener una vida con hospitales, todos los meses, con médicos y controles. Estamos pendientes de su tos y de la mucosidad. Estamos todos pendientes de Thiago", dijo.

Proyección. Montero manifestó que hay cosas materiales que no le preocupan. "Sinceramente agradezco todos los días que mi hijo esté vivo. A mí no me preocupa nada más que eso", subrayó.

Sobre la calidad de vida del pequeño, dijo que "cuando nos dieron el diagnóstico inicial, era una proyección hasta los 18 años. Pero la ciencia está avanzando a pasos agigantados; se están estudiando cosas nuevas y entonces pueden vivir lo mismo que una persona sana. Pueden tener el mismo tiempo de vida. La único que todo depende del tratamiento, de que no le falte la medicación. La calidad de vida de él depende del cumplimiento del tratamiento".

Por el momento, mencionó que Thiago no cuenta con asistencia psicológica. "Creo que recién en unos años porque la etapa más difícil de la fibrosis quística es durante la adolescencia".

"Por ejemplo se revela mucho cuando se tiene que nebulizar. Y es obvio porque desde que le descubrieron la enfermedad, se está nebulizando a la mañana y a la noche. Si tiene una bacteria, tres veces al día. Son dos nebulizaciones con remedios distintos, en el medio una kinesio. Sin muchas cosas", dijo.

Recordó que hasta los tres meses, Thiago estuvo bien. "A esa edad, empezó con tos abundante, vomitaba. El médico pediatra Pedro Irlandese le empezó a hacer los estudios y a los cinco meses y medio le descubrieron que tenía fibrosis quística. Estuvimos dos meses internados en el Hospital Penna y mediante el test del sudor se le detectó la enfermedad. A partir de allí, empezó la lucha", dijo.

Portadores sanos. Contó que es una enfermedad complicada. A Thiago, dijo, se lo ve bien y sano, pero tiene una vida complicada. "Y en realidad uno de cada 25 de nosotros, podemos ser portadores sanos, tener el gen, como mi marido y yo, y sin darte cuenta ni pensarlo, tenés un hijo con fibrosis, y entonces se empieza a tomar conciencia de lo que realmente se trata".

"Ellos, el día de mañana, pueden terminar en un trasplante de pulmón y conseguir un órgano. Por eso apelamos a la convocatoria del 8 de septiembre para que la gente sepa que existe en Punta Alta esta enfermedad, averiguen de qué se trata y sepan que hay una ley obligatoria mediante la cual se debe hacer la pesquisa neonatal. Con la gotita de sangre del talón que se le extrae al bebé, también se analiza".

"Simplemente es tomar conciencia que existe la enfermedad; que está en Punta Alta, que es complicada y que todos la deberíamos conocer. Thiago tiene su enfermedad en los pulmones y el páncreas. A medida que vaya creciendo, le puede afectar otro órgano. A lo que apuntamos nosotros es a que tenga una buena calidad de vida. Y esto se logra si todos nos informamos sobre la fibrosis quística y ponemos interés sobre el tema", dijo Paola, quien se desempeña como secretaria en un consultorio médico y su marido se dedica a la construcción.

"Mientras que trabajamos, Thiago permanece con Pini, su niñera, a quien le hace 'renegar' mucho porque no se quiere nebulizar. Y a la tarde, está en compañía de mi suegra", dijo.