Acciones y esfuerzos para tomar más conciencia sobre el autismo

Acciones y esfuerzos para tomar más conciencia sobre el autismo
Unas 450 personas de Entre Ríos y Santa Fe asistieron a la jornada que contó con destacados profesionales. La sanción de una ley y la detección temprana de la enfermedad, temas a encarar.

El auditorio Juan Pablo II de la Universidad Católica Argentina (UCA) lució colmado ayer. Alrededor de 450 personas asistieron a la jornada Hablemos de autismo en Paraná, que contó con la participación de destacadas profesionales en la materia.

Uno de los mentores de esta iniciativa fue Germán Guglieri, papá de un niño con trastorno del espectro autista, quien es uno de los referentes en la lucha por crear conciencia y fomentar políticas de inclusión en este sentido.

“Se generó este espacio con la finalidad de informar y de capacitar, ya que la única manera de cambiar las cosas para los chicos es cuando la gente aprende qué es lo que hay que hacer. Esa es la manera de transformar la realidad”, dijo a UNO Alexia Rattazzi, una de las disertantes de la jornada. La profesional es médica psiquiatra infanto juvenil, especialista en este tema y fundadora de Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista),

En este marco, explicó: “Hablamos de diversas aristas en relación a las condiciones del espectro autista. Hay muchos dominios a los que apuntar. Es importante este intercambio, ya que nos interesa mucho cuáles son las preguntas que nos hace la gente, porque ahí es donde se aprende”.

Por su parte, la psicopedagoga Pierina Landolfi, comentó: “Ya recorrimos varias provincias, entre ellas Santa Fe y Córdoba, donde encontramos realidades similares a las de Entre Ríos y donde hay muchas ganas de conocer para poder ayudar a los chicos”.

“Ellos son diferentes, por eso hay que conocer a cada uno, estar informados de sus necesidades y a partir de eso poder acercarse”, expresó Landolfi.

Avances y cuestiones pendientes

Rattazzi recordó que en Santa Fe hay una ley que se está reglamentando, pero en el resto de la Argentina hay pocos los casos similares. “Existe una ley nacional de Discapacidad, en la que está contemplada el espectro autista, pero no todas las provincias adhirieron y el problema que existe es su implementación. Las palabras que contiene son muy lindas, pero el tema es aplicarlas”, indicó, y dijo: “Con los chicos con espectro autista el respeto es muy importante. Respetar las diferencias y sus tiempos. Aceptar la diferencia es la base”.

Por otra parte, sostuvo que “a nivel nacional se ha avanzado en este tiempo en torno a la toma de conciencia. Estamos trabajando en esta cuestión y a nivel clínico en la detección temprana, para ver qué se puede hacer. Y también para lograr más capacitación, para que los profesionales sepan de qué se trata”.

Y agregó: “En cuanto a una investigación puntual, hay una gran deuda; tenemos que empezar por ejemplo con estudios de epidemiología, tener una idea de cuál es la prevalencia en la Argentina, para conocer qué estudios hacer, cuáles son los factores de riesgo, las causas; planificar políticas públicas. Hay que saber cuál es la magnitud del problema para empezar a actuar”.

Santa Fe fue pionera en la legislación de la enfermedad

En la jornada que se llevó adelante ayer estuvo presente Avelino Lagos, presidente de la Comisión de la Salud de la Cámara de Diputados de Santa Fe.

El legislador repasó con UNO el proceso que derivó en la sanción de una normativa sobre la enfermedad, en la vecina provincia.

“Mi visita a Paraná tiene como referencia la temática del trastorno del espectro autista. En la Comisión de Salud (de la vecina Legislatura) recibimos en febrero del año pasado a un grupo de papás y tomamos conocimiento específicamente de las barreras que existen en el Estado provincial, en las áreas educativas, sanitarias, recreativas; sobre las faltas de políticas públicas permanentes en una temática novedosa y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) viene marcando con un índice de prevalencia importante”. En este sentido, remarcó: “En Santa Fe son alrededor de 32.000 las familias afectadas y en Entre Ríos ronda el 1% de su total; a partir de allí trabajamos con las familias de Santa Fe y con Germán Guglieri en Paraná en una indagación profunda de cómo conocieron que tenían un hijo distinto a su otro hermano, que les pasó en ese momento, cuáles fueron las respuestas en el área de Salud, ya sea pública o privada, cuales fueron las respuestas en el área educativa. Hicimos un relevamiento de un montón de factores que hacen al desconocimiento de una problemática y en consecuencia a la programación de una política permanente en la provincia de Santa Fe, que luego de más de un año y medio de trabajo se transformó en una Ley que permitirá garantizar el acceso a derechos que constitucionalmente están reconocidos pero que en la realidad no se plasman”.

Por último, destacó: “En la Ley que se está por reglamentar se hace hincapié en una primera herramienta, que es la detección precoz. Hay distintos instrumentos recomendados por la OMS que le permite a cualquier mamá o papá y al pediatra que atiende a este niño poder confirmar un diagnóstico y derivarlo a un equipo interdiscipinario”.

Sobre las jornadas

Las jornadas “Hablemos de Autismo en Paraná” fueron declaradas de Interés Educativo, Municipal, Cultural y Educativo.

En un primer balance, Germán Guglieri comentó a UNO que “hubo gente de toda la provincia, y también de Rosario y de Santa Fe”.

Y agregó: “Como padres, tenemos una sola consigna, que es hablar de autismo, y eso es lo que estamos haciendo con nuestra sociedad, que sepan de qué se trata este severo trastorno, que los docentes tengan herramientas para poder intervenir con nuestros chicos en el aula común. Día a día seguimos trabajando, estamos atrás de una ley autónoma de autismo, que se viene postergando desde hace mucho tiempo en la provincia”.

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