La Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inaugurará su filial local el 8 del corriente mes a las 19, en el salón auditórium de la Universidad Católica de Santiago del Estero. Este evento contará con la participación del presidente de ELA nacional Darío Ryba, y la referente local, licenciada María Marta Aquilino.

La ELA es una enfermedad neuromuscular poco conocida, que produce parálisis muscular progresiva, afectando profundamente al enfermo y su entorno. Los últimos datos indican que en total son cinco las personas que padecen esta patología en toda la provincia, aunque con la creación de esta filial se proponen actualizar este dato.

La ELA afecta a las motoneuronas y a las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal, comprometiendo los músculos voluntarios del cuerpo y provocando una marcada disminución en la calidad de vida. Es conocida por ser la enfermedad que padece el famoso físico británico Stephen Hawking y en nuestro país, falleció a causa de ella el humorista gráfico y escritor Roberto Fontanarrosa.

“La enfermedad afecta principalmente a los músculos voluntarios (los que uno puede dirigir mentalmente), ya que las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, por lo que el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. Los pacientes atraviesan una parálisis muscular progresiva, mientras que la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas. No se conocen las causas que la originan, por lo que tampoco se ha descubierto una cura”, indicó Aquilino durante una entrevista en LV11.

También estuvo el doctor Julián Serrano, otro referente de ELA quien afirmó que “es una enfermedad degenerativa y la palabra amiotrófica proviene de ‘a’ que es negación, ‘mío’ que significa músculo y ‘trófica’ que se refiere a la nutrición, es decir, que está afectada la nutrición de ese músculo”.

Sobre las características de la enfermedad indicó que “se pierde lentamente la voluntad para mover los músculos, en general empiezan por los miembros inferiores y luego van afectando los miembros superiores, los brazos, hasta que afecta los músculos de las costillas y lamentablemente llega la muerte por asfixia”. Invitaron también a familiares y amigos de personas que padezcan esta enfermedad para informarse.