Éstos -los ruidos que el oído no solo percibe, sino que de alguna manera, y en buena medida, genera- suelen no ser otra cosa que síntomas de que la cóclea, el nervio auditivo o las vías auditivas centrales han sufrido un daño.

Los acúfenos no existen fuera de los oídos, y por lo tanto no pueden ser percibidos por otra persona además de quién los padece, también pueden estar marcando la presencia de alguna enfermedad de la clínica general. "Las causas por las cuales estos ruidos se desarrollan son muchas, entre otras cosas porque la mayoría de los trastornos del oído tienen acúfenos como síntoma asociado. Algunos de ellos son muy sencillos y frecuentes como por ejemplo los tapones de cera y otros son más raros y complejos. Entre éstos últimos se cuentan los tumores (en general benignos) del nervio acústico", comentó el doctor Darío Roitman, médico otorrinolaringólogo, Jefe del sector Acúfenos e Hiperacusia del Hospital de Clínicas de Buenos Aires.

"El origen de los acúfenos son los ruidos muy fuertes que alteran los oídos, como por ejemplo los disparos de armas de fuego, los conciertos de música a volúmenes muy intensos y los trabajos con maquinarias ruidosas -detalló el especialista-. También hay patologías asociadas que pueden actuar como disparador. Entre ellas: los problemas de la columna cervical, la hipertensión arterial o el hipertiroidismo".

La variante grave

La mayoría de las personas que sufren acúfenos se adapta paulatinamente al síntoma, pero aproximadamente el 10% sufre una variante grave crónica que produce alteraciones en el sueño, pérdida de concentración y una intensa angustia emocional.

"Los acúfenos, que pueden tener una tonalidad aguda o grave, presentan en su evolución natural ciclos de fluctuación en intensidad, pero a largo plazo tienden a atenuarse. Suelen estar muy asociados a la disminución de la audición conocida como hipoacusia, y pueden presentarse como un ruido puro o como una mezcla de sonidos. También pueden asemejarse a un grillo, o al silbido del vapor de una pava hirviendo, entre otros", detalló Roitman.

Finalmente, el especialista refirió que los sonidos, "pueden percibirse en un oído, en ambos, en la cabeza o alrededor de la misma;y que rara vez pueden aparecen sin asociarse a hipoacusia".

Causas y posibles soluciones

Lo primero y más importante es acudir a un médico otorrinolaringólogo para determinar la enfermedad que está causando los síntomas y hacer el tratamiento específico.

Esto es importante porque puede ocurrir que la enfermedad se solucione pero queden los acúfenos como secuela. En estos casos se suele tratar de aliviar el síntoma, ya que actualmente existe una amplia variedad de tratamientos.

Por ejemplo, muchos usuarios de audífonos experimentan un alivio mientras los utilizan, debido a que el sonido natural amplificado enmascara o "ahoga" el zumbido que produce el tinnitus, permitiendo a la persona concentrarse en los sonidos ambiente.

Otros factores que pueden incrementar el desarrollo de estos "ruidos" son el consumo de alcohol, las xantinas (sustancias que se encuentran en el café, el té, el mate, las bebidas cola y el chocolate), el cigarrillo, el estrés, y una amplia lista de medicamentos.

Una ley para las enfermedades poco frecuentes

La flamante Ley Nacional Nº 26.689, sancionada a principios de este mes de junio, se propone "promover el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias". A su vez, se busca propiciar la atención temprana, el diagnóstico precoz y los tratamientos adecuados de quienes padezcan una enfermedad cuya incidencia sea igual o inferior a una de cada 2.000 personas.

La norma, que fue iniciativa del entonces diputado Leonardo Gorbacz quien integraba la Comisión de Salud de la Cámara baja en 2009, señala a su vez la necesidad de crear un organismo especializado en EPF para lograr este cuidado integral además de crear un listado de todas las afecciones que entran en esta categoría.

"No es la panacea, pero es una buena ley -señaló la presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Ana María Rodríguez-. Se trata no sólo de establecer un plan integral, sino de trabajar sobre el problema del diagnóstico tardío, situación que muchas veces produce discapacidad".

A partir de la sanción de la ley, se abre a su vez el camino para la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF de carácter confidencial en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. "Con esta ley se busca tener un tratamiento adecuado porque no siempre se hace lo correcto. Se sabe que existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes y de éstas sólo 1.300 están siendo investigadas con protocolo", asegura Rodríguez.

Un diagnóstico tortuoso

Las enfermedades que entran en esta categoría son predominantemente de origen genético. En muchas de ellas, los síntomas pueden aparecer al nacimiento, o durante la infancia o la juventud.

Algunos ejemplos de estas dolencias son la epidermólisis ampollar bullosa -un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo- o la histiocitiosis -un grupo de síndromes que involucran un aumento anormal en el número de células inmunitarias-, o la neurofibromatosis.

La entrevistada cuenta su experiencia personal: "Empecé a desarrollar de adulta la enfermedad conocida como histiocitiosis. Estaba embarazada de siete meses, recuerdo, y tomaba mucho líquido. No encontraron la causa y pensaron que eran ´caprichos de embarazada´. A los seis meses de mi hija comencé con problemas en el oído y vértigo. Tardaron 18 meses en descubrir qué tenía, para entonces ya había perdido la audición del oído derecho. Estuve 10 años a su vez sin un tratamiento adecuado". Esta dificultad para el diagnóstico es otra de las características comunes de este numeroso grupo de enfermedades.

Centros de referencia

Según la presidenta de FADEPOF, resultaría que existan centros de atención de referencia que funcionen en los hospitales públicos. La flamante ley se pone como meta "promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes".

A su vez, una vez promulgada y reglamentada, esta norma tendría como objetivo "fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas", como así también contribuir a la capacitación de profesionales de la salud y otros agentes sociales en lo referente a tratamientos y aportes a la calidad de vida de los pacientes.

Actualmente muchas obras sociales no se hacen cargo de la cobertura de los tratamientos existentes para las EPF. Inclusive hay prepagas que tampoco lo hacen, sencillamente porque la afección no figura en el listado de enfermedades del Plan Médico Obligatorio (PMO).

"No todas las enfermedades son caras. Las obras sociales debieran entender que los mayores costos son de rehabilitación. Lamentablemente, en la mayoría de los casos los pacientes deben recurrir a los recursos de amparo. Esta norma es el puntapié inicial que nos protege y nos da visibilidad", subraya la presidenta de FADEPOF.

Una multiplicidad de asociaciones

Rodríguez recomienda además a quienes padezcan una enfermedad poco frecuente, que busquen una asociación de pacientes con la misma enfermedad, no sólo para tener información actualizada, sino para tener contención emocional: "El sentimiento ante una afección así es de mucha angustia y soledad", dice.

Actualmente FADEPOF está conformada por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt, la Asociación de Ayuda al Paciente con Enfermedad de Wilson de Argentina, la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia, la Fundación Debra por la Epidermolisis Bullosa, la Asociación Nacional Argentina de Sindrome de Apert, la Asociación Civil Creciendo Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria, la Asociación Argentina de Neurobromatosis, la Asociación Rosarina de Afectados de Cistitis Intersticial Asociación Argentina de Angioedema Hereditario Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud, la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, la Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington, la Asociación Argentina de Histiocitiosis Mas Vida y la Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa.