Como parte de la conmemoración de la fecha, APASIDO organizó un "asado a la canasta" y mañana presentarán el primer Congreso Patagónico sobre Síndrome de Down, que será en octubre. Las dos actividades tienen una búsqueda común: la integración. "El desafío está en que la sociedad tiene que cambiar. Hoy en un curso con 30 personas hay 30 realidades, el que no quiera ver eso no puede ver la realidad. Eso es diversidad, y está bien", Dall' Armellina.

- ¿La principal necesidad es la educación inclusiva?

- Sí, hablamos de educación inclusiva y no integrada porque queremos que el alumno sea incluido. No se trata de que se lo ponga en el aula como a una planta. Sino que pueda trabajar, más allá de sus limitaciones. Trabajamos por eso. Por ello hacemos el congreso, que algo muy importante, que no se ha hecho nunca en la región.

- Sin embargo, siguen existiendo problemas para inscribir alumnos con Síndrome de Down en las escuelas.

- Hay una resistencia. Sabemos que estamos cambiando, que hay cosas nuevas. Pero sigue habiendo problemas y anotar a los chicos siempre resulta un proceso de lucha.

- ¿Dónde se manifiesta esa resistencia, en los compañeros o en los adultos?

- Con los compañeros no hay ningún problema. No hay casos de agresión o discriminación. El problema está a veces en los docentes, que por miedo o por resistencia a las cosas nuevas, no logran que el chico se pueda incluir plenamente. Pero de los compañeros nunca hemos tenido problemas, los chicos son limpios. A veces también tenemos casos de padres que reclaman, que no quieren que sus hijos sean compañeros de un chico con Síndrome de Down.

La enfermedad se produce por una alteración en el cromosoma 21, donde en lugar de un par hay tres cromosoma (trisonomía 21). Ésa irregularidad provoca el Síndrome que se manifiesta con características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Las más habituales son ojos oblicuos, poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente baja, orejas pequeñas y de baja implantación, manos pequeñas con dedos cortos y baja talla. El mal provoca diversos grados de discapacidad intelectual. Por la trisonomía el día 21 de marzo (21/3) fue declarado como día internacional del Síndrome de Down.

Para Dall' Armellina, se trata de una cuestión cultural. Pero al mismo tiempo entiende que es una lucha en la que APASIDO no puede bajar los brazos. "El desafío está en que la sociedad tiene que cambiar. La sociedad del uniforme, de que todos somos iguales y nos pasa lo mismo, no existe más. Sólo está en la mente de algunas personas", aseguró.

El presidente de APASIDO aseguró que "cuando los chicos logran integrarse los resultados son notorios". Actualmente, en la mayoría de las instituciones de nivel inicial los chicos con Síndrome de Down son incluidos sin problemas y se adaptan fácilmente. No pasa lo mismo cuando deben iniciar la primaria.

- ¿Cuál será el tema principal del Congreso?

- Justamente será el tema de la educación. Es lo que más nos preocupa. El lema es "Inclusión plena. No más palabras, hechos…" Ése es el eje. No queremos más cosas escritas, que son muy lindas, sino que se cumplan.

El Congreso será del 22 al 24 de octubre en Cipolletti y Neuquén, contará con la participación de disertantes del interior del país, Chile y España.

APASIDO

Dall' Armellina se refirió al funcionamiento de la entidad que agrupa a padres de personas con Síndrome de Down desde 2007. "Hay unas 130 familias (en la Asociación), pero hay muchas más que tienen hijos con el Síndrome y nos gustaría que se acerquen. Enfrentar la situación en soledad es difícil. Podemos favorecer enormemente a los padres, conocemos las cosas que pasan porque las hemos vivido. Por ejemplo, con las obras sociales, hemos vivido mil y una experiencias y podemos ayudarlos", explicó.

- ¿Por qué cree que esas familias no se acercan?

- No lo sabemos, tal vez por temor o porque no nos conocen y no confían. Pero tienen que tener en cuenta que las historias se repiten. Hay muchos temas a tener en cuenta, como la cuestión de salud de los jóvenes, también. Nos apena que la gente no se comprometa. Si nosotros no pensamos en nuestros propios hijos, ¿quién va a hacerlo? También a eso va dirigido el Congreso.

- ¿Dónde está funcionando APASIDO?

- La sede central es Cipolletti, donde la oficina está en La Esmeralda 1764. En Roca, estamos atendiendo en la vieja estación de trenes. En Neuquén nos dieron lugar en la Defensoría del Pueblo.

- No es poco crecimiento teniendo en cuenta que la Asociación se creó en el 2007. ¿Cuáles son los lugares dónde proyectan instalarse?

- Ahora estamos tratando de hacer nuestra filial en Viedma, donde estamos fijando fecha para empezar a trabajar. Hay un grupo de padres muy entusiasmados. También tenemos contacto con gente de Río Colorado y la intención sería llegar a Bariloche.