donde fue sometida a un tratamiento de células madres que le salvó la vida, sabiendo sin embargo que para los controles tiene que permanentemente retornar al país asiático, con todo el esfuerzo que ello requiere.

Pero ahora se abre una luz de esperanza para la joven y miles de personas que como ella padecen las denominadas ‘enfermedades poco frecuentes o raras’ en la Argentina, y es que esta semana se promulgó la llamada ‘Ley Alexia Tamara Godoy’ que obliga a obras sociales y prepagas a reconocer estos tratamientos y brindar cobertura total sobre los mismos, y al Estado a investigar y desarrollar técnicas que permitan que estos tratamientos puedan efectuarse en el país.

Juan Bautista Godoy, padre de Alexia, contó a NORTE la novedad. ‘Esto tiene que difundirse, hay mucha gente que como mi hija está en una situación similar y deben saber que ahora hay una ley que obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir estos tratamientos realmente muy costosos’, expresó.

El hombre recordó que la ahora Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Nº26.689) había sido sancionada hace alrededor de un mes tras una larga lucha que comenzó en el 2009, cuando el diputado mandato cumplido por Tierra del Fuego, Leonardo Gorbacz, impulsó la iniciativa al conocer la dramática situación de la familia Godoy. Explica Juan Bautista que la ley “permite que estos pacientes tengan una prevención, un diagnóstico y un tratamiento, obligado a obras sociales, prepagas y propio Estado a hacerse cargo de esto”. Un punto a destacar es que “obliga al Estado a investigar sobre los distintos tipos de enfermedades”, con la intención de que en un futuro cercano estos tratamientos puedan efectivizarse en el país.

Desde su experiencia, la de su familia y sobre todo la de su hija es que Godoy pide que esta novedad sea difundida, a la vez que se pone a disposición de quien quiera contactarse con él para conocer más al respecto, pudiéndolo hacer a través del mail tamilareyna@hotmail.com.

El caso Alexia

La lipofucinosis LCN2, o enfermedad de Batten, es una enfermedad neurodegenerativa que va afectando a la personas por etapas y tiene 10 tipos. A Alexia Tamara se le diagnosticó este padecimiento a los cuatro años.

Se caso tuvo gran repercusión cuando en el 2010 pudo, campañas solidarias mediante, viajar a China para someterse a un tratamiento de células madres de altísima complejidad, teniendo la mala suerte que su regreso se vio afectado por la crisis de las cenizas volcánicas sobre cielo europeo.

Su padre comenta hoy con gran satisfacción que “sabemos por datos estadísticos que la expectativa de vida de chicos con esta enfermedad es de doce años. Mi hija hoy tiene 14 años, porque el tratamiento fue exitoso y la salvó”. Sin embargo sabe que antes de fin de año deben regresar al país asiático para nuevos controles.