Actualmente, las organizaciones están integradas por pacientes, familiares y especialistas en patologías poco frecuentes, y reclaman que la provincias adhieran a la Ley 26.689. Justamente, El Cerro promueve que el Gobierno tucumano anexe las disposiciones legales y médicas que establece la norma nacional, aún no reglamentada por la Presidencia, al sistema de salud pública y privada en su conjunto.

Ávila dijo además que solicitó de manera personal al legislador Ramiro González Navarro (Frente para la Victoria) que considere este tema en la agenda parlamentaria. "Me respondió que el estudio del proyecto requiere un tiempo prudencial y también que solicitarían un informe al respecto a los ministerios de Salud de la provincia y de la Nación (Pablo Yedlin y Juan Manzur, respectivamente)", comentó.

Original reclamo

En ese contexto, Fadepof y diferentes organizaciones de pacientes realizaron ayer en la Ciudad de Buenos Aires una intervención urbana con 10 modelos. Se trata de performances producidas por la diseñadora Miuki Madelaire para llamar la atención sobre estas enfermedades, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la Argentina, las patologías "huérfanas" afectan a 3,2 millones de personas. El pedido de adhesión de Tucumán al régimen de salud ya había sido efectuado por la delegación local del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi), en agosto de 2011.

En dos notas dirigidas al titular del Ministerio de Salud y al Secretario Ejecutivo del Siprosa, Fernando Avellaneda, la institución fundamentó que "la igualdad y el derecho a la salud son derechos básicos inherentes a todos los seres humanos, universales, indivisibles e interdependientes, y que su promoción y su protección son una de las responsabilidades primordiales de los Estados".