Esta enfermedad se refiere a un tipo de edema producido por una obstrucción en los canales linfáticos del organismo, manifestándose con mayor facilidad, en la hinchazón que se produce en miembros inferiores.

La enfermedad pueda llegar a ser fatal para quienes la padecen si no hay tratamientos adecuados. Por ello es que se pide que con la normativa solicitada se disponga un relevamiento de la cantidad de personas afectadas por la enfermedad, en tanto se desconoce la situación de las mismas.

"En base a nuestra experiencia sabemos que no están diagnosticados o lo son de forma tardía, muchos no reciben información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento y muchos pacientes se ven forzado a costearse su propia atención médica", indicaron. Por experiencia de algunas familias, se indicó que el padecimiento surge porque son pocos los especialistas en Argentina (en Salta no existirían), por lo cual muchas veces tienen que cubrirse los viajes necesarios para que un experto pueda tratar al enfermo.

"Es necesaria una cohesión territorial para prestaciones o tratamientos a través de la sanidad pública, obras sociales, y prepagas sin discriminación o exclusión por razones de residencia", sostiene la propuesta de la normativa indicando, entre otras necesidades, "proponer la implantación de unidades de linfedema en hospitales públicos, privados y demás servicios de salud.

Conocer la prevalencia y la incidencia del linfedema primario y secundario para que puedan destinarse los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Impulsar estudios epidemiológicos y genéticos que aborden problemas de salud de los afectados. Promover investigación del linfedema, lipedema, fleboedema y elefantiasis y posibles tratamientos a incluir en el PMO (Programa Médico Obligatorio), del Ministerio de Salud de la Nación".

Respecto a la situación actual indicaron la necesidad de una mayor información tanto para profesionales como el paciente a fin de acceder al tratamiento idóneo lo antes posible, "evitando el empeoramiento de la enfermedad, que conduce a un estado irreversible y a un mayor grado de invalidez, lo que puede repercutir negativamente en el acceso al mundo escolar, laboral, y de integración social".

También solicitan que el sistema de Sanidad Pública, obras sociales y prepagas, financien la totalidad del tratamiento y posterior terapia de mantenimiento, en forma permanente, adecuada a cada afectado, entre otros reconocimientos a quien tiene la enfermedad.

En el marco laboral, se solicita que la Ley disponga que quienes padecen la enfermedad o tengan probabilidad de padecerla, puedan acceder al cambio de funciones.

En Salta los contactos para quienes estén interesados en conformar el grupo son los números 0387-154514852, el 155931222, la dirección Alberdi 852, o el mail ricardo219x@hotmail.com.