"El paciente es el experto sobre su propia vida"

"El paciente es el experto sobre su propia vida"
Andrea Macías, coordinadora del Área de Bioética de la Subsecretaría de Salud de Neuquén, sostuvo que el proyecto de "muerte digna" tiene que ver con el concepto moderno de dignidad.
El proyecto de ley que autoriza la denominada "muerte digna" que fuera aprobado recientemente por la Cámara de Diputados ha provocado un debate y una serie de reflexiones tanto en la sociedad como, principalmente, en los profesionales de la salud.

Andrea Macías, coordinadora del Área de Bioética de la Dirección Provincial de Calidad de la Gestión de la Subsecretaría de Salud de Neuquén, consideró que la muerte digna está relacionada con un concepto moderno de dignidad. "Esto significa que a cada ser humano se le reconoce la capacidad de decidir qué curso le quiere dar a su propia vida. Una muerte que vaya en correlación con esa condición de dignidad humana", explicó.

¿El proyecto de muerte digna refleja la existencia de un vacío legal?

En mi opinión, no hay un vacío legal sino un cambio o un cuestionamiento de las prácticas, por lo tanto lo que se debe adaptar son las normas y hacerlas coincidir con las prácticas porque muchas veces no van al mismo ritmo. Esos cambios de modelo implican un cambio de prácticas y lo que está pasando es que lo que no cambian son las prácticas.

¿Cuáles son esos cambios de modelos?

Anteriormente había un modelo médico hegemónico de lo que era la asistencia de salud, es decir el médico liderando la práctica de salud decidía qué era correcto e incorrecto para el paciente. Ahora hay un corrimiento, lo que no quiere decir que ahora no estén en convivencia estos dos modelos. Pero lentamente se está corriendo hacia un modelo donde lo central es el derecho de los pacientes o una atención de la salud basada en los derechos de los pacientes. Estamos en una etapa de transición donde conviven aspectos de ambos modelos, y donde creo que lo que es específicamente muerte digna la normativa que había antes podría adaptarse a los nuevos modelos de derecho. Quizás hay una normativa que responde más al nuevo modelo, pero la anterior la podríamos ajustar. La crisis real es el cambio de la práctica. Específicamente, la Ley de Ejercicio Profesional nacional es del año 1970, la provincial (la 578) similar a ésta, reconoce la obligación del médico a aceptar el rechazo del tratamiento del paciente. Reconoce la obligación del médico, no el derecho del paciente. Ese es el cambio del modelo actual. Aunque la normativa se basa en otros principios, los efectos son los mismos: que el paciente podía decidir no adherir a las recomendaciones que hacía el profesional de la salud. La normativa que tenemos en la provincia de Neuquén (la 2611) reconoce desde el modelo de la atención de la salud centrada en los derechos, el derecho al paciente a rechazar el tratamiento o a decidir cuál es lo mejor según sus propios intereses.

¿Cuál es la diferencia entre muerte digna y eutanasia?

Muerte digna tiene que ver con el concepto moderno de dignidad. Esto significa que a cada ser humano se le reconoce la capacidad de decidir qué curso le quiere dar a su propia vida. Ese es el concepto moderno de dignidad. Se nos reconoce como personas libres capaces de y con el derecho a decidir por nuestra situación de vida, cómo queremos vivir nuestra vida, la cual incluye nuestra muerte. Una muerte que vaya en correlación con esa condición de dignidad humana. Eso es muerte digna. Eutanasia es otra cosa, siguiendo al experto en bioética Carlos Gherardi, en un sentido restrictivo, la eutanasia significa básicamente la provocación de la muerte, efectuada por un tercero, de un paciente portador de una enfermedad mortal, a su requerimiento y en su propio beneficio. Eso está prohibido en la Argentina.

¿Por qué surgieron confusiones en relación a estos conceptos?

El tema es que desde la bioética surgieron algunos términos que a mi parecer confundieron. En el término eutanasia hicieron una división académica entre eutanasia activa y pasiva. Se definió que eutanasia pasiva es provocar la muerte de un paciente por la abstención de tratamiento o el retiro del soporte vital como puede ser un respirador. Y eso va en contra de lo que es la práctica médica habitual. Si yo inicio un tratamiento es porque está indicado y si lo suspendo es porque no sirve. Si estoy retirando un respirador porque no le aporta nada a la vida del paciente estoy suspendiendo un tratamiento que no tiene indicación médica. A eso, algunos le dieron el nombre de eutanasia pasiva, y no es tal porque eran tratamientos o procedimientos en el final de la vida y lo único que hacía era dilatar un proceso irreversible de muerte. Creo que ahí se generó la confusión.

Se dice que los médicos no precisan la autorización de un juez para quitar el respirador, ya que no hay una ley que lo prohiba.

La colocación o suspensión de un respirador es una indicación medica, que el paciente puede acordar o no. En el caso de Camila Sánchez (nena de dos años internada en el Centro Gallego de Buenos Aires), la indicación médica era la de suspender un tratamiento sin utilidad. Lo describo con un ejemplo sencillo. Un paciente que tiene presión alta, le doy un tratamiento, actividad fisica, comer sin sal y si con eso no funciona le doy medicación, pero el paciente dice si acuerda o no. O si le di un medicamento que no le gustó, por más que le diga que le sirve si no lo quiere tomar no lo toma. El paciente decide si quiere adherir o no, sabiendo cuáles son los beneficios, los riesgos y las consecuencia de esa decisión. El personal de salud tiene que aceptar de buena manera y con respeto esas decisiones del paciente.

¿Los médicos están acostumbrados a aceptar las decisiones del paciente?

A veces sí y a veces no. No estamos acostumbrados ni formados para eso. Ese es el cambio de modelo. Nos sentimos mal porque nosotros sabemos que es lo mejor para el paciente y creemos que de alguna manera fallamos en hacer entender al paciente que eso es lo mejor. Eso es lo que sentimos y no que el paciente decide otra cosa. Si el paciente elige distinto a lo que nosotros le aconsejamos, muchas veces pensamos que no nos hacernos entender bien.

Esto les plantea todo un desafío.

Es pararse en otro lugar. Muchas veces sentimos una herida, si no hace lo que yo digo es porque no me entendió, no que quiere otra cosa. Nosotros sabemos de medicina, pero es el paciente el que más sabe, es “el experto” sobre su propia vida.

¿La medicina tiene que defender la vida a ultranza?

Eso está en debate. En bioética nada es así. En bioética lo que tratamos es si lo que es debiera ser. Todo el tiempo estamos cuestionando qué es lo que es y qué es lo que debiera ser. La bioética trata la libertad de las personas. La vida es como debiera ser la vida humana, hay un montón de tipos de vida. Ahora la vida humana es de determinada manera y todo el tiempo el hombre culturalmente intervino en procesos de la vida, entonces la vida humana natural no existe. Si algo nos caracterizó a las personas es desintervenir sobre lo que era nuestra vida natural.

Filosofía y derechos humanos

Neuquén > Andrea Macías estudió medicina en la Universidad de La Plata, donde a fines de 1980 participó en la Cátedra de Posgrado de Humanidades Médicas. “En ese momento la palabra bioética no se escuchaba”, señaló. En 1990 llegó a Neuquén donde hizo la especialidad de Medicina General y posteriormente un curso de posgrado en bioética con el doctor José Alberto Mainetti. Entre 2005-2007, un Master en Bioética y Derecho en la Universidad de Barcelona, dirigida por María Casado.

Paralelamente a la práctica de la medicina, su inquietud por lo filosófico fue creciendo. Siempre estuvo interesada en todo lo relacionado al cuestionamiento, “si la practica médica tal como era es como debería ser y su relación con el respeto a la dignidad de las personas". Abordajes que tuvo oportunidad de desarrollarlo profesionalmente "a partir de que me llamaran para coordinar el Área de Bioética de la Dirección Provincial de Calidad de la Gestión de la Subsecretaría de Salud. Cuando en Neuquén salió la Ley de Comités de Bioética, me llamaron para implementarlo. Siempre la propuesta fue trabajar en lo que era la perspectiva de los derechos humanos”.

En cuanto al desarrollo de la bioética en la Argentina, Macías señaló que nuestro país fue “pionero en la introducción del discurso”. Y mencionó a Mainetti, médico y filósofo de La Plata, quien creó la Escuela Latinoamericana de Bioética a fines de los años 80.

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