Viviana Castro (41), Nadia Coitinho (36), María Inés Levizoreck (49) y Viviana Bocardo (45), tienen historias similares y diferentes a la vez. Son madres, que tras anoticiarse de la discapacidad de sus hijos, cambiaron su forma de ver la vida. En un primer período, la angustia se hizo presente, y la desorientación también. Pasaron los días y el panorama se presentó un poco más claro, las lágrimas se corrieron para dar paso a las ideas y, junto a ellas, llegó la necesidad de información, de respuestas y por sobre todo de un proyecto que les permita salir adelante.

“Ramiro no presentaba ningún rasgo particular cuando era un bebé, pero al cumplir los dos años empecé a notar que no me miraba, que le era muy difícil verbalizar y sobre todo que no podía controlar esfínteres”, relató Viviana Castro de Eguiazu y agregó: “Lo llevé al neurólogo y me dijeron que tenía trastorno generalizado del desarrollo (TGD) con espectro autista. Desde ese momento emprendí el camino de la investigación, comencé a buscar soluciones, a golpear puertas. En ese entonces, no existían equipos interdisciplinarios y la cobertura de asistencia médica era casi nula; hoy, tras una larga lucha, las cosas están cambiando, la discapacidad fue dada a conocer y los niños que la padecen pueden ser aceptados en escuelas integradoras, por ejemplo”.

Asimismo, Nadia –mamá de Antonella– contó que al momento de la “dulce espera”, la posibilidad de tener un niño con síndrome de Down no estaba en su cabeza. “Fue un balde de agua fría para mí, y para mi familia también; incluso el médico no supo bien qué decirme en ese momento”, relató la joven y agregó: “Me acuerdo que esperamos cuatro años para buscar a nuestra segunda hija (junto a su esposo, Francisco). El tema fue muy charlado con la pedriatra de mi nena, y ella me dijo que no esperara más, que si era nuestro deseo debíamos hacerlo”.

Sin controles genéticos previos y con el amor de quién emprende la búsqueda de un nuevo retoño, Nadia dio a luz a Isabella. “Ella vino a complementar el desarrollo de Antonella, la ubicó en su rol de hermana mayor y a base de juegos y cariños se convirtió en un gran sostén”, dijo la mamá.

Del mismo modo, María Inés relató su experiencia con Valentina (hoy de 20 años), quien ocupó el quinto lugar en la familia Astesiano. “Al principio, lo que más me costó fue el hecho de asumir que esta hija sería mucho más vulnerable y que viviría con más necesidades que los otros y hasta debería afrontar más cosas que ellos. Ella vino a ponernos, tanto a mi esposo (Víctor), como a mí, en el rol de «aprendices», porque si bien como padre uno está siempre en constante aprendizaje, lo está más con un niño con capacidades diferentes”.

Valentina nació con una cardiopatía congénita, por lo que debió ser sometida a algunas cirugías. “Hoy, en el marco del Día de la Madre, pienso en el rol signficativo que tuvieron sus hermanos siempre, porque nos ayudaron y toleraron el hecho de tener que quedarse solos muchas veces cuando nosotros nos íbamos con la nena a Buenos Aires, porque debían operarla”, ejemplificó María Inés y complementó: “En ese contexto estoy convencida de que en casa le tocó a Valentina, pero que podría haber sido cualquiera y que por el que sea hubiéramos hecho lo mismo”.

Aprobando cada comentario y a la espera de su turno, Viviana Bocardo de Viera agregó: “Tengo dos hijas, Brenda y Érica. A ambas intenté criarlas de la misma manera, pero con la segunda me tocó tener mayores cuidados debido a que padece mielomeningocele (es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento) y por tanto no puede caminar. Usa silla de ruedas para realizar trayectos largos y un reciprocador para los más cortos”.

Érica (17) tiene un perfecto desarrollo intelectual y por tanto asistió en su escolaridad primaria y secundaria a la escuela San José de las Hermanas Franciscanas. “Sus limitaciones son físicas y por eso nuestro acompañamiento es constante”, dijo Viviana y detalló: “Cuando ella nació, debió permanecer un tiempo en la neonatología y no me permitían verla, pero mi ansiedad fue más y quise ir: desde el primer momento que la vi, tan chiquita y vulnerable, me llenó el alma. Uno ama a los hijos más allá de las dificultades que puedan tener. Mi deseo, y el de mi esposo (Sergio), es que sea feliz y hago todo lo que está a mi alcance para lograr ese fin”.

—¿Qué piensan cuándo se plantean el futuro de sus hijos especiales?

Nadia Coitinho: Si bien es un tema que aún no me puse a analizar con detenimiento, lo que pretendo es que mi otra nena (Isabella) no se sienta, el día de mañana, con la carga de pensar que sí o sí tiene debe cuidar de su hermana. Busco que vivan su relación con complicidad y se ayuden unas a otras.

María Inés: Mi objetivo siempre ha sido crear lazos fuertes entre los hermanos (Juan Manuel, Carmelo, María Celeste y Lucía), para que en un futuro puedan disponer, entre todos, y en caso de ser necesario, qué decisiones tomar cuando se plantee algún problema para Valentina. En ese sentido, creo que si uno celebra la vida y acepta las condiciones que le tocan vivir, se encontrará en un aprendizaje continuo que lo forjará para siempre.

—¿Se sienten madres especiales?

Viviana Castro: Un poco sí, porque estoy convencida de que Dios puso a Ramiro en mi camino y me siento orgullosa de lo que logramos juntos. Hubo un tiempo que él estuvo sin escuela, y sin dudarlo comenzamos a trabajar, junto con mi esposo Ariel, para lograr reincorporarlo. Hoy el nene está integrado (en la escuela República del Paraguay) y tiene unos progresos que son maravillosos.

María Inés: Tenemos una maternidad distinta. No sé si la palabra es especial, pero sí es cierto que nos enfrentamos a más desafíos, porque sabemos que hay una persona que necesita de nosotros ahora y nos necesitará siempre; los otros hijos también lo harán, pero a otro nivel, porque pueden tomar las decisiones por sí solos.

Viviana Bocardo: Érica me demandó otro tipo de atención, pero para mí las dos son iguales de importantes; siento que tenían que estar en mi camino y las amo por eso.

Nadia: En lo único que noto la diferencia, es en la alegría manifiesta tras cualquiera de sus logros. Ver cada progreso de Antonella, y el acompañamiento de su hermana, me provoca una emoción intensa. Me llena alma, y cuando las veo agradezco ser madre.

Cuatro historias, entre las cientos que hay en la ciudad. Anécdotas y sentimientos de madres especiales, mujeres que hoy disfrutarán su día, rodeadas de amor.