Denuncian que OSDE se niega a cubrir la medicación de un bebé con atrofia muscular

Denuncian que OSDE se niega a cubrir la medicación de un bebé con atrofia muscular

Martín Méndez Marco, el papá de “Toto”, el nene un año y ocho meses que tiene AME, una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, contó el padecimiento que debe enfrentar debido a que OSDE se niega a otorgar la medicación ‘Spinraza’ para que el niño pueda mejorar estado de salud. 

 

“Esta medicación es el único tratamiento que existe en el mundo, no es una cura pero ayuda a mejorar muchísimo la calidad de vida. Tomás comenzó el tratamiento hace un año y tres meses. Cuando le diagnosticaron dijeron que le daban una expectativa de un año o un año y medio y gracias a esta medicación su perspectiva de vida cambió muchísimo”, detalló en declaraciones a AM 1300 La Salada.

“Empezó a mover sus piernas, sus manos, a tener control cefálico por lo que se puede sentar. Todas estas cosas, hace tres años atrás, eran impensadas para un paciente con esta patología”, resaltó.

Cabe mencionar que esta droga no está registrada en el país y se accede a ella por la importación por uso compasivo con aprobación de la ANMAT. La prepaga que tiene la familia no quería pagar el tratamiento por lo que se inició un procedimiento judicial. 

“La única vía que tuvimos que adoptar en toda esta negativa por parte de ellos fue esa vía a través de un amparo e donde el juez falló favorablemente en diciembre de 2017 obligando a OSDE a cumplir con el tratamiento. La empresa cumplió hasta noviembre, cuando el neurocirujano que le aplicaba la medicación tomó la decisión, por presiones que sufría desde la obra social, no seguir aplicándosela a Tomas ni a ninguno de los enfermos de OSDE”, resaltó en el programa “De Ida y de Vuelta”, conducido por Sergio Solón. 

“Él ya nos venía comentando los aprietes que veía sufriendo desde el sector de auditoria de la prepaga. Hoy estamos a un mes de que Tomás tenga que darse la séptima dosis y, hablando con clínicas, no nos aceptan porque tenemos OSDE cuando pagamos fortuna (de cuota) y no podemos creer que ante un fallo judicial nos estén abandonando”, lamentó. 

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