El panorama es desolador para muchos niños y jóvenes que tienen fibrosis quística y que, en los últimos meses, vienen sufriendo largas esperas por la demora o, directamente la falta, de medicamentos elaborados en el exterior y que no ingresan al país por la agresiva política de sustitución de importaciones del Gobierno nacional. El conflicto se hizo eco en Mendoza y los padres de estos jóvenes, nucleados en la Asociación Lucha contra la Fibrosis Quística (Fipan) aseguran que escasea de todo un poco, que la situación es "grave" y que está en riesgo la vida de sus hijos. Así, desde Fipan dicen que desde principios de año faltan o hay demoras para conseguir elementos descartables y algunas marcas de medicamentos específicos fabricados fuera del país y que "son difíciles de sustituir con un genérico".

Si bien, a fines de julio, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) habilitó a la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas a ingresar los medicamentos para el tratamiento de esta patología, Miriam Pacheco, presidenta de esta organización, aseguró ayer a El Sol que el panorama esta semana no ha cambiado respecto de los últimos meses, cuando la situación fue crítica en diferentes provincias del país. "No hay reposición aún y, si hay, es demasiado lenta pues recibimos quejas de los padres y enfermos porque no están los medicamentos imprescindibles, nebulizadores especiales y ejercitadores para continuar con el tratamiento adecuado".

Viviana Obrador, integrante de Fipan y madre de Nicolás, un joven de 24 años que padece la enfermedad, refirió: "Faltan varios medicamentos y cada vez cuesta más conseguirlos en la farmacia, según nos llegan las quejas y reclamos de los papás". En la lista de faltantes figuran marcas como Pulmozyne ADN, dos marcas de encimas pancreáticas y Tobramicina, un antibiótico que sirve para nebulizar las bacterias ante una infección pulmonar. "Lo peor de esto es que mandan genéricos que no cumplen su función, no sirven. Las encimas nacionales generan terribles dolores de estómago, al menos en mi hijo. Pero no soy la única que ha sufrido efectos secundarios de marcas sustitutas", lamentó Obrador.

El año pasado, los pacientes oncológicos sufrieron faltantes, sólo que entonces era por escaso presupuesto y no por trabas a la importación. El titular del Programa Oncológico, Roberto Bianchi, aseguró ayer que el filtro para importar no afectó a ese otro sector sensible de la población: "Hasta ahora no hemos tenido problema de stock ni quejas de pacientes".

SEGÚN EL GOBIERNO, "NO HAY FALTANTE". Lejos de hablar de falta o demora, el director del Programa Provincial de Fibrosis Quística, Eduardo Lentini, desestimó las denuncias y hasta negó que en el Hospital Notti –donde funciona el mismo– falten medicamentos. El profesional aseguró que el problema puede surgir en las personas que tienen obra social, ya que en su caso, el stock medicamentoso se adquiere con varios meses de anticipación y se administra "con cuidado" entre los 40 pacientes que dependen de ese plan de salud porque no tienen obra social.

"No hemos tenido problemas con las trabas a la importación. Yo recomiendo a los pacientes más carenciados, que no tienen obra social, que se acerquen al Notti. Tal vez, el problema lo tengan los que tienen obra social o en algunas farmacias", señaló Lentini, quien, en la actualidad, está a cargo de la asistencia médica de 80 personas. La mitad no tiene obra social y depende del stock del programa oficial.

SIN NEBULIZADORES NI PIPETAS. Fipan se ocupa desde hace décadas de brindar contención, asesoramiento y medicamentos a familias de chicos que padecen fibrosis quística. La tarea solidaria de esa ONG se reforzó desde febrero por la falta de autorización de ingresos al país de diversos elementos. Así, entre padres se fueron prestando dosis, según la urgencia de la aplicación.

Sin embargo, hubo aparatología especial como los nebulizadores para fibroquísticos que todavía cuesta conseguir. "Son más complejos porque tienen compresor para que las partículas se disuelvan más rápidamente. Algunos padres no lo consiguieron y usan unas pipetas para adaptar el nebulizador común, aunque también cuesta encontrar esas pipetas", planteó Pacheco.

La titular de Fipan denunció la falta de las pipetas, como también así lo admitieron desde el propio programa provincial, dependiente del Ministerio de Salud. Es que la coordinadora del plan, Adriana López Millán, reconoció a este diario que esas boquillas escasearon en los últimos tres meses. "Nos enteramos por los pacientes con mutual, que no pueden conseguir fácilmente algunos descartables", planteó López Millán, y agregó que faltaron catéteres específicos que se colocan en la vena del paciente para pasar por allí la medicación.

El catéter habitual –importado– también faltó en el programa y debieron reemplazarlo por otra marca que "cumple la misma función", según la coordinadora. El presupuesto provincial para los fibroquísticos depende de la recaudación del Instituto de Juegos y Casinos. Este año, el monto fue de 420 mil pesos, incluyendo una partida adicional para paliar la inflación. Según los responsables del programa hay un déficit de un millón de pesos y dicen que allí "se hace lo mejor que se puede para administrar los recursos".

El tratamiento mensual es cercano a 58 mil pesos y puede descender a 30 mil con medicamentos genéricos. Aunque no existe una estadística provincial sobre la cantidad de fibroquísticos –tampoco nacional– se estima que 2% de la población padece la enfermedad. En Latinoamérica se calcula que la esperanza de vida no llega a los 35 años y en Europa, a 60 años.

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Una enfermedad genética compleja

Es una enfermedad genética que, obviamente, se transmite mediante los genes de padres a hijos y se caracteriza por afectar directamente al sistema digestivo y a los pulmones. Se trata de una disfunción de las glándulas exócrinas del organismo: las sudoríparas, bronquiales, hepáticas, salivales, pancreáticas e intestinales. Es también llamada la enfermedad de los besitos salados porque en la piel se daña la secreción del sudor, que es rico en sales.

Los niños parecen sudar mucho y, al besarlos, el sabor del sudor es muy salado. Un diagnóstico temprano es fundamental para que los tratamientos adecuados se desarrollen lo antes posible. Está demostrada la relación directa entre un diagnóstico temprano y una calidad de vida mejor en los enfermos. El sistema ideal para la detección es la realización de un sencillo análisis de sangre que puede indicar la posibilidad de una fibrosis quística.