Es el nombre que recibe un conjunto limitado de enfermedades, muchas de ellas de baja prevalencia, pero que demandan un volumen creciente de recursos. Se las denomina enfermedades catastróficas, no por su peso relativo sobre la carga de enfermedad sino por su impacto económico, tanto sobre quienes las padecen como sobre quienes las financian.

Cuando una persona es diagnosticada con una de las enfermedades llamadas catastróficas, su vida cambia de un día para otro. No únicamente porque está enfermo, lo cual podría resultar más que obvio sino, además, porque está expuesto a un mal que conduce muy rápidamente a la pobreza.

Si bien el listado tiene sutiles modificaciones entre un país y otro, se trata de males extremos, en general terminales y muchas veces muy raros, pero su atención médica, paliativa o no, requiere un monto mensual que va desde los cuatro o cinco mil dólares hasta los cien mil. ¿Quién podría hacer frente a un tratamiento de esta naturaleza sin ingresar rápidamente al espacio que se encuentra bajo la línea de pobreza, llevando consigo a más de un miembro de la familia? Pocos.

Se incluyen en la lista todos los cánceres, cardiopatías de diferentes tipos, cuadriplejias, transplantes y aquellos males cuyo nombre no es familiar, sino a quien ha tenido un paciente dentro de su núcleo cercano.

Desde hace años, estos padeceres son un problema social pero rara vez una cuestión de Estado. Pasaron de ser una curiosidad científica a un problema que se canalizaba en el ámbito de lo privado, una vez que las obras sociales y prepagas se hubieran lavado prudentemente las manos, y el hospital público hubiera incluido al paciente en un extenso listado cuyo cumplimiento jamás podría esperar.

La Argentina, por primera vez, se ha planteado la necesidad de crear un fondo con estos fines, para que el paciente – que ya está enfermo- no se convierta además en un menesteroso obligado a golpear puertas y esperar en pasillos, hasta que un funcionario piadoso colabore con su medicación costosísima o la de su familiar. Pero obviamente, algunos han visto en esto una especie de enfrentamiento con los gremios, que podrían ver afectado el monto de dinero que se otorga a las obras sociales sindicales, aunque ellas jamás han podido hacerse cargo de las enfermedades complejas de manera eficiente.

Pero la Argentina no es la única. En la actualidad, varios países ya lo han resuelto, pues lo han considerado una prioridad. Uruguay, por ejemplo, ha creado un Fondo Nacional de Recursos, que es público pero no estatal, y que funciona bajo la supervisión de un cuerpo colegiado en el cual están representadas todas las partes interesadas, para garantizar la trasparencia en la administración de los recursos.

El Fondo brinda una atención integral del paciente desde el momento del diagnóstico, con una auditoría médica permanente que otorga incluso tranquilidad al paciente y su familia, respecto de los tratamientos aplicados.

Ahora bien, los uruguayos no son magos, solamente se han ocupado, y están además interesados en colaborar con la Argentina en cuanto fuera necesario.

Por supuesto que no se trata de un problema económico, sino de voluntad política y de necesaria trasparencia en el destino que se da a los fondos del erario público.

En la actualidad, el sistema es no solamente ineficiente sino además muy caro, ya que la atención de las enfermedades complejas se canaliza a través del APE, Administrador de Programas Específicos del Ministerio de Salud de la Nación, que reembolsa a las obras sociales los gastos que ha causado la atención de afiliados que sufren estas enfermedades. Por supuesto, los costos que se pagan son muy superiores a los que podrían conseguirse si la atención se realizara a través de un único contratista que efectuara una compra centralizada. Es necesario considerar que el 80% del costo que implica la atención de enfermedades complejas corresponde a la medicación necesaria.

Dar el salto

En Brasil se creó una Comisión de Evaluación de Tecnología Sanitaria (CITEC) que define la incorporación de nuevas tecnologías y regula su cobertura por el Sistema Único de Salud y por los seguros privados. Algunas patologías como HIV, insuficiencia renal crónica, transplantes y los tratamientos con medicamentos de alto costo, son financiados por el Ministerio de Salud a nivel central para todos los ciudadanos.

En Paraguay se ha presentado al Congreso un proyecto de ley para creación de un Seguro de Enfermedades Catastróficas que uniformice la cobertura para los beneficiarios del sector público y del Instituto de Previsión Social, y ya se está avanzando en la definición de un listado único de medicamentos así como en compras conjuntas. También en Chile, el Aseguramiento Universal de Garantías Explícitas -AUGE- seleccionó 56 patologías, la mayoría catastróficas, protocolizó su diagnóstico y tratamiento, dispuso fondos para eliminar los copagos, lograr la gratuidad de los sectores de menores ingresos, e implementar mecanismos de control.

No obstante, la salud es un problema que se instala en la vida familiar y cambia el panorama de la realidad. Recientemente, una ley oportuna obligó a las empresas de medicina prepaga a hacerse cargo de aquellas enfermedades que pretendían rehuir, como la obesidad mórbida o los trastornos de la fertilidad. Pero claro, no todos los argentinos gozan del bienestar necesario para hacer frente a una prepaga.

Tal fue el caso de Débora Natalia Martínez, que padece una obstrucción tubaria bilateral, es decir en las trompas de Falopio, que son las que permiten la circulación de los óvulos para que resulten fecundados por un espermatozoide. Hace un tiempo, se le diagnosticó infertilidad como consecuencia de este trastorno. Ella es afiliada a la obra social de los empleados de farmacia –OSFAR-, la cual se negó a solventar los gastos de una fecundación in vitro, amparándose en que el procedimiento no estaba contemplado por el PMO –Programa Médico Obligatorio-, es decir que escapaba a sus obligaciones previstas.

Débora requirió amparo judicial ante el Tribunal Federal 2 de esta ciudad, para que se le pagara el tratamiento, además de la medicación requerida: 4 ampollas de Curegon 300, 5 ampollas de Menopur 75, 3 ampollas de Orgalutran; y 2 de Pregnyl, además de dos cajas de Progesterona 200.

Obtuvo una respuesta positiva, que se hace pública a través de un fallo inaugural. El juez dijo que la situación de infertilidad de Débora implica “un grave problema de salud de la pareja”, a juzgar por los parámetros utilizados por la Organización Mundial de la Salud, ya que genera un sufrimiento.

Dijo además que era obvio que el PMO requería de urgentes modificaciones y actualizaciones, pero que “la dignidad y la salud no pueden esperar los tiempos de la Legislatura”.

Es por eso que el tribunal falló acogiendo la acción de amparo de Martínez, en contra de la Obra Social del Personal de Farmacia. Dijo textualmente: “Fallo condenando a la última mencionada para que dentro de un plazo de cinco días de quedar firme la presente, provea lo conducente para brindar, al 100% de cobertura, el tratamiento de fecundación in vitro (FIV) que realizará bajo la atención médica del doctor Hernán Elena, de toda medicación necesaria para su realización, la crioconservación de embriones en caso de ser ello necesario, y su posterior transferencia, en cobertura que deberá a extenderse a dos intentos en los términos y condiciones dispuestos por la legislación vigente antes referida”. Consideró el juez que no se trataba de un lujo ni de una solicitud pretenciosa: Débora tiene un problema de salud que debe ser atendido.

Por supuesto que no todas las mujeres en esta situación tendrán recursos económicos y hasta culturales para realizar las acciones legales necesarias para recibir apoyo de la ley. Tampoco lo tienen los enfermos terminales, ni sus familiares directos.

Las esperanzas

El director del PAMI, Luciano Di Césare, trabaja en estos momentos en pos de establecer un fondo universal que libere a los pacientes del sufrimiento de tener que financiar su propia medicación a costa de vender su casa, o dejarse morir. Claro que no a todos les convendrá la solución, porque hay también funcionarios de aquellos que ahora están felices de la vida de que por sus manos pase el dinero de los reintegros, que llega tarde o nunca. Ellos son los que no quieren que los caminos se acorten porque pierden el peaje.

Por su parte, para los gremios significaría librarse de un serio dolor de cabeza. Se dice que muchas obras sociales gastan el 30% de los fondos en la atención de un puñado de pacientes con enfermedades muy complejas. Y puede ser.

De hecho, una encuesta realizada por el Ministerio de Salud de la Nación pudo confirmar que un 6% de los hogares argentinos alberga al menos un paciente de enfermedades catastróficas, en general incurables.

Restaría ahora ampliar la lente e instrumentar las herramientas necesarias para que el Estado se ocupe seriamente de ahorrar sufrimiento. Un fondo para asistir también las enfermedades de la fertilidad, y garantizar así el derecho reproductivo de cientos de parejas que no pueden, ni podrán jamás, acceder a un tratamiento que les permita lograr un embarazo.

Por ahora, sólo están los jueces que se atreven a redactar fallos que se acerquen a hacer justicia. Los que llenan vacíos como se puede, porque no hay ley para apoyarse. Aquellos que se atreven a decir que el derecho a la salud debe servir para evitar, como mínimo, las catástrofes que están en manos humanas.