Un hecho realmente especial se ha dado en el ámbito de la salud formoseña, ya que las gestiones del Estado provincial- mutual policial y la lucha de una familia por el restablecimiento de un niño afectado por una rara enfermedad, hizo posible que se autorizara a producir un medicamento prohibido, que sea elaborado para atender este caso.
"Se trata de una excepción la autorización para la utilización de la efedrina para el tratamiento de una enfermedad única en el país: miastenia congénita", se explicó, algo que se logró a través de las gestiones realizadas por el ministerio de Desarrollo Humano, la Mutual Policial de la Provincia y organismos nacionales junto al ministerio de Salud de la Nación, ámbito este desde donde se dio el visto bueno legal para que él reciba la droga de efedrina como medicamento de cabecera permanente.
Faltante de droga
Se recordó que la efedrina dejó de fabricarse y de importarse en el país y no se podía conseguir en toda la Argentina, por lo que se tuvo que recurrir al Ministerio de Salud de la Nación donde el propio titular de esa cartera, Juan Manzur tomó conocimiento de la situación particular de Nahuel.
Y como la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnologías" es el organismo nacional que regula los medicamentos y es fiscalizador en lo que se puede importar, lo que se puede consumir dentro de la medicina, se le expuso esta situación, con la propuesta que se autorice la compra de este medicamento.
"Una vez que cumplimos con los requisitos legales autorizó el presidente de ANMAT con legalización previa del ministro de Salud de la Nación y hoy ya es un trámite concluido que asegura de ahora en más la provisión, es el único caso en el país", se indicó.
Mutual Policial
El Jefe de la Policía y presidente de la Mutual policial, comisario general Juan Bernabé Escobar, aludió a los trámites que realizaron para lograr este beneficio para el paciente.
"El padre de Nahuel Fernández es socio titular de la mutual y en función de ello, nuestra institución desde hace ya tres años aproximadamente que venimos atendiendo a este chico con una patología muy difícil, que creo que es la única en el país, y hoy puedo decir que sentimos una gran felicidad todos los miembros de nuestra mutual por haber alcanzando este objetivo".
El caso particular de Nahuel
La madre de Nahuel Fernández de cuatro años, Paola Emilce, emocionada contó sobre el problema de salud de su hijo, indicando en principio que a través de las gestiones realizadas entre la Mutual policial y el Ministerio de Desarrollo Humano pudieron otorgarle el marco legal para que la droga efedrina sea utilizada como tratamiento para la miastenia congénita, enfermedad que padece su hijo.
Expuso que "Nahuel nació con una enfermedad que se llama miastenia congénita, es una patología rara, porque así la definen. Desde los tres meses empezó con síntomas, de apneas, paros respiratorios hasta que llegó a tener su primera traqueotomía porque no podía salir del respirador.
Fue derivado a Buenos Aires, allí lo empezaron a tratar; a los seis meses empezaron a notar que él todavía no se sentaba, cosas que un chico normal lo hace.
En la segunda derivación que se le hizo de forma urgente le diagnosticaron esa enfermedad".
Continuó con el relato señalando que "a los dos años, después de sufrir varias crisis, un médico de EEUU, especialista de la enfermedad de Nahuel le receta la efedrina.
En ese mismo momento esa droga se prohibió, por lo que a partir de allí fue una lucha interminable para que se pueda hacer una vía legal para conseguir la droga", enfatizando que "mi hijo puede vivir totalmente con la efedrina".
Expuso que "la droga efedrina se utiliza en este caso como estimulante muscular porque el problema de mi hijo era que no caminaba. El medicamento le da la fuerza que el necesita para moverse y tener una vida medianamente normal".
Dijo Paola Emilce que "a los dos años y tres meses él no caminaba, cuando comenzó con la efedrina empezó a evolucionar, a caminar y nosotros como familia y yo particularmente como mamá no podía permitir que no pudiera acceder o que le negaran un medicamento que le hace bien, sabiendo que gracias a esa droga dejó de estar postrado en la cama".
Festejó que "se haga una excepción y que el pueda tener su medicación toda su vida o hasta que esa enfermedad tenga una cura definitiva", subrayando aquí la labor de las autoridades provinciales y policiales que "gestionaron sin descanso para habilitar esta medicación, porque era justamente el ministerio quién tenía que intervenir, no se trata de una gestión sólo personal".
"Se comenzaron las gestiones ante la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT), quién aprobó, y de ahí se derivaron los trámites con el ministerio".
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