Tiziana nació con convulsiones. Literalmente. Apenas unas horas después de salir del vientre de Estela Arjona, su mamá, aparecieron los primeros episodios. Eran los días finales de 2015 y la beba pudo conocer su casa recién en marzo del año siguiente. El infierno cotidiano siguió, en un ir y venir constante al hospital, entre respiradores artificiales, purés de medicamentos y pasillos sin ventanas, hasta que sus padres descubrieron que el cannabis transformaba la calidad de vida de la pequeña: reducía sus ataques y la conectaba con su alrededor. Tiziana miró por primera vez a los ojos a su mamá siete meses después de nacer. Habían pasado apenas unas horas de la primera dosis del aceite.

Lo que representaría una situación de alivio en este caso se convirtió en una nueva dificultad para los papás de Tiziana. La de conseguir la sustancia. A pesar de ser legal, y aunque existe el Programa Nacional para el estudio y desarrollo medicinal de la marihuana, acceder al aceite de manera lícita es imposible salvo que los interesados cuenten con alrededor de 400 dólares para importarlo cada vez que lo necesiten.

Víctima del problema, la familia de Tiziana presentó el mes pasado un recurso de amparo, ya que no podían afrontar con sus propios medios la importación del aceite, y por primera vez la Justicia porteña ordenó que sea la obra social la que se encargue de conseguir y suministrar el producto hasta tanto el Programa Nacional no dé respuestas.

Estela, Tiziana y el frasco de aceite de cannabis que les mejoró la vida (Jaime Andres)

Patrocinada por una defensa pública Estela Arjona logró que la jueza porteña Elena Liberatori diera lugar a la medida cautelar. La magistrada dispuso en un fallo firmado el 11 de octubre que a la Obra Social de los trabajadores de la Ciudad de Buenos Aires (OBSBA) debe cubrir el costo de la importación del aceite.

Tiziana tiene tres años. Pasó mucho tiempo hasta que los médicos que siguen su estado de salud dieron con un diagnóstico. La enfermedad que sospechan que la nena padece se llama hemiplejía alternante de la infancia, y aparece en una persona por cada millón.

Según explicaron los pediatras del Hospital Alemán Martín Trauta, Brian M. Cavagnaria , José H. Méndeza y Hernán Amartino se caracteriza "por episodios repetidos de hemiplejía que alternan su localización y que pueden durar desde algunos minutos hasta varios días", lo que genera deterioro cognitivo y, dada su rareza, el diagnóstico precoz evitaría tratamientos farmacológicos ineficaces.

(Jaime Andres)

Eso ocurrió con la hija de Estela. Las convulsiones le duraban entre 40 minutos y dos horas. Tiziana era atendida por médicos del Garrahan pero tenía internación domiciliaria. No era suficiente. "Los fines de semana los pasábamos en el hospital", relata su mamá, empleada pública del Gobierno porteño, de 40 años, mamá de otra nena de 16.

Tiziana tenía tres meses. Era febrero de 2016. La beba estaba internada en terapia intensiva del Garrahan. Su mamá la acompañaba en el hospital cuando se le acercó una enfermera con una revista THC (publicación de cultura cannábica) en donde se contaba la historia de Josefina Vilumbrales, una beba de Villa Gesell con epilepsia refractaria cuya vida había cambiado radicalmente gracias al aceite. "Leé esta historia, creo que les puede servir", le comentó la enfermera.

Estela se entusiasmó rápidamente, pero el papá presentó resistencia. "'Cómo le voy a dar marihuana a mi hija', me decía él", cuenta que le dijo Rafael, cautivo del prejuicio. Pero la salud de la beba empeoraba y la mamá se contactó con usuarios medicinales y consiguió semanas más tarde una jeringa con el aceite concentrado. Se lo regaló otra madre que había cultivado para su hijo, pero una cepa que no le hacía efecto.

A Tiziana le cambió la vida. Era julio de 2016. Todo cambiaría pronto. Meses después se aprobaría la ley, pero la desinformación era casi generalizada. La beba se atendía en el Garrahan. Cuando Estela les contó a los médicos la idea de darle aceite de cannabis no fue aceptada. "Pusieron el grito en el cielo, trataron de hacernos entrar en razón", cuenta ella y aclara que, no obstante, una neuróloga les dijo: "No convalido pero no voy a abandonar a Tiziana".

En Argentina está prohibido el cultivo personal de marihuana

"Empezamos con mucho miedo. Pero los cambios aparecieron enseguida. Recuperó parte de la movilidad de su cuerpo, le dabas algo y lo agarraba. Para nosotros era increíble, estaba más conectada con nosotros, ya no miraba tanto al techo, empezó a darse cuenta que había gente alrededor de ella, empezó a balbucear, ni siquiera lloraba", relata emocionada su mamá.

Con el aceite dejó de tener convulsiones tan seguido. Gracias al cannabis se dieron cuenta que habían pasado una semana, por primera vez, sin ir de urgencia al hospital. "Empezó a disminuir el grado de agresividad de la convulsión, eran más cortas en tiempo y la frecuencia se empezó a espaciar, ya tenía una por mes. Era la gloria", ríe Estela.

El aceite le duró tres meses. Luego, la amiga le regaló otra jeringa llena de la misma sustancia, que 90 días después se acabó. A pesar de que la ley de drogas actual castiga con hasta 15 años de prisión al que tenga plantas de cannabis, Estela y Rafael intentaron cultivar para fabricar aceite. No lo lograron. En el medio de aquello -abril de 2017- el Congreso aprobó la ley. Para que ANMAT importe el aceite que Tiziana necesitaba, Estela debía obtener una receta de un médico. No fue fácil, nadie quería. Hasta que conoció al neurólogo infantil Carlos Magdalena, quien trabaja con chicos que usan cannabis y colabora con Mamá Cultiva.

Pero el Estado no cubrió el tratamiento porque Tiziana no tiene diagnóstico de epilepsia refractaria, la única enfermedad, insólitamente, que la ley contempla en la cobertura. Entonces Estela (empleada pública) y Rafael (taxista) decidieron importar por sus propios medios el aceite Charlotte, fabricado en Colorado, Estados Unidos.

(Jaime Andres)

El Charlotte le hizo a Tiziana aun mejor que el aceite casero. "Sus crisis se espaciaron a mes y medio, estaba muchísimo más conectada, había empezado a hacer kinesiología, fonoaudiología y estimulación temprana. El Charlotte la estabilizó, las crisis eran más leves", explica Estela.

Pero era caro. "El primero lo pagamos 305 dólares. No solamente el dólar estaba más barato (no eran más de 5.000 pesos) sino que no había importador. El segundo frasco ya había un importador que cobraba el costo de envío y eso lo aumentó. El frasco sale 275 dólares en la web de Charlotte desde hace dos años. Pero el importador cobra la comisión. El últimos frasco lo pagué 405 dólares", explica Estela. Fue en el mismo momento en que el dólar saltó de 23 a más de 30 pesos.

La desesperación tomó la vida de la familia Arjona. Estela y Rafael se separaron. A él se le rompió el auto y se quedó sin trabajo. Ella se mudó a un departamento cerca del Garrahan para ahorrar en colectivos y taxis. Organizaron una rifa solidaria y pudieron comprar un frasco más. Un primo de Estela se puso a cultivar para hacerle el aceite. Un vecino le dijo que la Policía lo estaba investigando y decidió matar las plantas.

Antes de comprar el frasco siguiente Estela fue hasta OBSBA para pedir que se lo cubran. Era septiembre de 2017, y en la obra social se lo negaron, bajo el argumento de que existe una ley y el que debe cubrirlo es el Programa Nacional, que depende del Ministerio de Salud de la Nación. Mientras tanto, Tiziana mejoraba con el Charlotte. De tres medicamentos anticonvulsivantes pasó a usar apenas uno.

(Jaime Andres)

Estela inscribió a Tiziana en el Registro Nacional de Pacientes en Tratamiento con Cannabis (RECANN), contemplado en la ley, pero como no funciona, tampoco por esa vía consiguió el aceite.

Entonces pensó que presentar un recurso de amparo le iba a salir más barato que comprar los aceites. Y se puso en contacto con el Ministerio Público de la Defensa Pública. Su caso lo tomó la abogada oficial Alejandra Lampolio. El 10 de octubre presentaron el documento y al día siguiente la jueza Liberatori, titular del Juzgado Nº 4 en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad, falló a favor de Tiziana.

"En principio, la medida aquí solicitada aparece como la única posibilidad de evitar el daño actual debido a su situación económica y familiar que le impediría acceder de otro modo al tratamiento prescripto, máxime cuando, tampoco se advierte, que la concesión de la cautelar implique la afectación de un interés público al que deba darse prevalencia", explicó la magistrada y consideró que las consecuencias de no avalar la cobertura del tratamiento podría tener "consecuencias irreparables" en la salud de la nena.

Liberatori postergó para la sentencia definitiva la devolución de poco más de 1.000 dólares a la familia Arjona, que fue lo que gastó hasta ahora para obtener el aceite.

Elena Liberatori

Estela cuenta que en OBSBA "se portaron muy bien" tras el fallo e iniciaron los trámites para importar el aceite desde Estados Unidos, aunque todavía no llegó el primer frasco. Un "pequeño" trámite administrativo postergó la primera importación. Tiziana volvió a tomar un aceite que le donaron a su mamá mientras esperan.

Estela suena aliviada. Pero a la vez le preocupa lo que pasa a su alrededor. "No todos tienen obra social, qué pasa con ellos", se pregunta. "La ley no se está aplicando como se tiene que aplicar y los estudios van muy lentos. Están intentando probar acá lo que ya está probado en el resto del mundo. Tiziana misma ya es una evidencia", protesta la mujer, y cuenta que fue contactada de diversos países (de Estados Unidos a Islandia) por científicos interesados en conocer los efectos del cannabis en casos de hemiplejía alternante de la infancia.

"El Gobierno tendría que haber permitido el autocultivo en la ley. Hay muchos padres que no cuentan con obra social, y no tienen otra manera que no sea cultivar para tener el aceite. Y si el Estado no responde, si no me salía el amparo, ¿a dónde iba a pedirles el aceite? Mi hija si no toma el aceite se va a poner peor y no la voy a recuperar. ¿A quién le voy a reclamar?", pregunta Estela.