Un grupo de cultivadores santafesinos de marihuana y de familiares de personas que le dan un uso terapéutico, en el marco de enfermedades muy complejas, conformaron la Asociación para Usuarios del Cannabis Medicinal (Apucam). Se definen como “activistas” y aseguran que cuando empezaron a estudiar los beneficios de la planta de marihuana, se dieron cuenta de que “era medicina”. Ante el pedido desesperado de Patricia Molina, se pusieron a disposición de esta madre que buscaba brindarle una mejor calidad de vida a Ignacio, su hijo de 12 años que tiene epilepsia refractaria. 

“Cuando comenzamos con esta revolución del aceite de cannabis nos decían que teníamos que encontrar un cultivador. Entonces empecé a tirar mensajes de Facebook. Todos los que me respondían eran del sur y me decían que no por las distancias. Continué la búsqueda y un día apareció un mensaje de un cultivador de Santa Fe que me decía ‘a su disposición’. Fue a casa, le comenté la patología de Ignacio y que yo quería el aceite. Él me dijo que había que buscar a otras madres, que teníamos que empezar a hacer peso entre todos y así fue como empecé a buscar más gente”, contó Patricia, en uno de los encuentros quincenales que realiza este grupo de personas (son 12 familias).

 

Tienen un objetivo claro. “Queremos llevar información y esa meta siempre está cumplida. Intentamos que la gente sepa la verdad, no le decimos cosas que no son y por eso hicimos un proyecto de ley que es real, que se puede hacer en nuestro país”, expresaron desde Apucam, que comenzará a tramitar su personería jurídica. 

 

Y aclararon: “Entendimos que si nosotros queríamos mostrar un verdadero cambio teníamos que abocarlo 100% al cannabis medicinal. Esa fue la necesidad más primaria que notamos, por eso también dentro del proyecto en ningún lado se menciona otro uso más que para investigación”.

 

La ley de uso compasivo —elaborada y presentada por Apucam— establece entre sus objetivos, en primer lugar, “garantizar el derecho de autodeterminación de las personas enfermas, entendiendo al hombre como un fin en sí mismo y dueño de su cuerpo. Por lo tanto, este tiene el derecho de disfrutar de su más alto nivel de salud, como así también de prevenir, tratar y rehabilitar sus enfermedades, con el tratamiento que considere adecuado”. 

 

En segundo lugar, propone controlar y regular “las actividades de importación, exportación, plantación, producción, cultivo, cosecha, adquisición, almacenamiento, comercialización y distribución del cannabis medicinal”.

 

En el Congreso de la Nación existen por lo menos otros cuatro proyectos que proponen despenalizar el uso de cannabis; algunos con fines medicinales y en otros se suma el fin recreativo. Hace poco más de un mes, organizaciones sociales, familiares de pacientes, médicos e investigadores expusieron en la Cámara de Diputados sobre el uso medicinal del cannabis y reclamaron que se avance en el debate de los proyectos presentados en la Cámara baja para que se despenalice el uso de la planta para el tratamiento de patologías como la epilepsia refractaria y la esclerosis múltiple, entre otras.

 

En los últimos años se observó una tendencia a nivel mundial respecto de la autorización del uso de esta planta con fines medicinales. Chile es un país pionero en la región, al igual que Uruguay, que al legalizar el comercio de la marihuana en 2013 autorizó el uso de la planta con fines medicinales. Brasil aprobó el uso de un derivado de cannabis para uso médico —el cannabidiol— en 2015. Ese mismo año, Colombia reglamentó el cultivo, la posesión de semillas para la siembra, la producción, exportación, importación y uso de cannabis y sus derivados, con fines médicos y científicos.

 

El camino para importar el aceite

Una resolución de Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) permitió a María Laura Alassi importar el aceite Charlotte’s Web (llamado así por el caso de Charlotte Figi, una niña norteamericana con Síndrome de Dravet, que logró controlar sus casi 300 convulsiones diarias con el uso de un derivado de la marihuana) para su pequeña hija de 3 años, muchas familias de todo el país comenzaron a replicar el pedido. En nuestra ciudad, Patricia Molina y Mariela Schneider fueron las primeras madres en conseguir ese permiso y las primeras en comenzar a suministrar la nueva medicación a sus hijos Ignacio y Celina. 

 

“Individualmente, ellas, la lucha ya la ganaron. Los que dicen que no hay pruebas dicen mentiras; está demostrado con Patricia, Mariela y con todas las demás personas, desde que la primera madre consiguió el permiso de Anmat”, remarcaron los impulsores de Apucam, quienes agregaron que “es una lucha que vamos a ganar entre todos porque el mundo está cambiando. Hasta el país que impulsó la prohibición del cannabis —que fue Estados Unidos— hoy tiene en la mitad de los estados el permiso para cultivar marihuana para uso medicinal”. 

 

Muchos son los mitos y los prejuicios sobre esta planta y poco es lo que se conoce sobre sus bondades. Es más, uno de los justificativos que siempre se dieron para no avanzar sobre una norma que regule su uso es la falta de evidencia científica. A propósito de esto, los jóvenes remarcaron que “pruebas sobran, falta que se haga conocer de la manera necesaria y que la gente deje de pensar que la marihuana es la cocaína. La información ya está pero no se conoce”. 

 

Ignacio y el cannabis

Ignacio tiene 12 años, nació con hidrocefalia, tiene epilepsia refractaria y con el correr de los años a su cuadro se le sumó la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), por lo que se le realizó una traqueotomía y es oxígeno dependiente. “Su deterioro neurológico fue avanzando al punto tal que no hace nada por sí solo”, explicó su mamá, Patricia. 

 

La relación con el aceite de cannabis empezó a fin de 2014. “Vi que una madre por Facebook preguntaba dónde lo podía conseguir. Primero me espanté pero luego empecé a investigar. Estudiaba y estudiaba pero no me servía de nada porque no tenía el producto y no sabía cómo administrárselo a mi nene hasta que pasó lo de María Laura Alassi (mamá de Josefina) que tuvo esa gran oportunidad con Anmat y dije ahora ya está, hay que conseguirlo”. Y fue más allá todavía: “Yo quiero que se fabrique en la Argentina, que se produzca en Santa Fe, que me lo den en el hospital, en un dispensario o lo pueda conseguir en una farmacia”.

 

Desde hace algunas semanas, Ignacio toma el aceite de cannabis dos veces por día y los avances, según contó su mamá, son notorios. “A diez días de haber empezado a tomar el aceite ya orina solito, hace deposiciones todos los días (estos chicos se constipan), fija y me sigue con la mirada”, destacó. 

 

“Yo con esto estoy tocando el cielo con las manos. Con que mi hijo tenga calidad de vida ya gané la lucha porque esto es lo que busca toda madre: darle lo mejor a sus hijos”, dijo entre lágrimas esperando que el bienestar de Ignacio se prolongue.

 

La última esperanza

Malena también tiene 12 años y padece epilepsia refractaria. Además de probar con la dieta cetogénica (muy alta en grasas y baja en carbohidratos, que genera la presencia de cuerpos cetónicos en sangre, los cuales tienen efecto anticonvulsivante), tiene un estimulador vagal (consiste en la implantación subcutánea o subpectoral, a nivel subclavicular izquierdo de un dispositivo de aspecto similar a un marcapasos que, conectado con el nervio vago izquierdo a nivel cervical, envía estímulos intermitentes al sistema nervioso central), pero “nada funciona; sus crisis no frenan”. 

El aceite de cannabis “es mi última esperanza porque con la dieta no hubo resultados, después del estimulador tampoco y escuchar que el aceite de cannabis te puede ayudar es una esperanza”, contó su mamá Florencia quien detalló que “la nena tiene cinco o seis crisis muy fuertes todos los días. Toma cinco medicaciones y se alimenta por botón gástrico. El cannabis es mi última esperanza. Si no consigo importarlo, lo voy a hacer yo”.

 

“Los prejuicios desaparecieron”

Celina tiene tres años, sufrió una asfixia en el momento del parto que le provocó un daño cerebral, tiene parálisis y epilepsia refractaria. En mayo de 2015 tuvo un estatus convulsivo que provocó más daño en el cerebro. Tiene una epilepsia no controlada, provocada por sonidos del entorno. “En marzo de este año comenzó con la dieta cetogénica pero no resultó para ella y ahí empezamos a pensar seriamente en el uso del aceite de cannabis. Teníamos muchos prejuicios con el tema pero cuando uno ve que es la única luz de esperanza que hay para poder ayudarla, esos prejuicios desaparecen”, manifestaron sus padres Mariela y Gabriel.

Ellos ya comenzaron a suministrar el aceite a Celina y esperan por los resultados aunque aseguraron que “es una alternativa y estamos conscientes de que puede no servirle, pero también sabemos que hay más opciones y si es necesario cultivar y producir nosotros el aceite lo vamos a hacer hasta llegar al que ella necesite”.

 

“La vida familiar se ve trastocada porque la epilepsia no solo retrasa el desarrollo de Celina sino que además acentúa su irritabilidad por lo que toda la familia está obsesionada en no hacer ruidos para no provocarle ese sufrimiento”, comentaron sus papás. 

 

“Por qué no probar” 

 

Isabella tiene 3 años, nació con microcefalia y tiene parálisis cerebral. Al año de vida convulsionó por primera vez, tiene crisis muy complejas y “en febrero de 2016 la neuróloga nos dijo que no había más posibilidades de avanzar”, contaron sus padres Verónica e Iván. 

Hoy por hoy, le pequeña tiene las convulsiones controladas pero “sabemos que podemos tener complicaciones por todos los medicamentos que toma. Y dijimos por qué no probar, nos sumamos a todas las mamás que tienen esta lucha y queremos probarlo”. 

 

“Actualmente la neuróloga está desinformada pero el pediatra nos apoyó, nos dijo que se va a poner al tanto, está interesado en el tema y se suma a la lucha”, remarcaron ambos padres quienes en este momento están por iniciar los trámites en Anmat. 

 

En general, tanto cultivadores como padres coinciden en la necesidad de que los médicos se interesen en este nuevo tratamiento, que puedan investigar y especializarse en el uso del aceite de cannabis. Pero antes, es necesario que a nivel nacional se regule el uso de la marihuana con fines terapéuticos. 

 

La visión del cannabis desde la medicina

 

A pedido de El Litoral, el Dr. Mateo Helmfelt, especialista en Pediatría y Terapia intensiva Pediátrica (MP 4160/ ME 02904686), y un neurólogo, que prefirió reservar su identidad por la controversia que aún puede generar el tema, explicaron qué es lo que se sabe de la marihuana desde el punto de vista de la ciencia médica.

 

El Dr. Helmfelt contó que en la actualidad existen líneas muy serias en cuanto a la investigación bioquímica y las propiedades farmacológicas de los diferentes compuestos que posee la flor de cannabis y su aplicación medicinal. “Los grupos de estudio más serios se encuentran en el Reino Unido y en Estados Unidos. También están en marcha investigaciones para diferentes clases de enfermedades, principalmente como adyuvante en los tratamientos de enfermedades crónicas y degenerativas”, contó.

 

El pediatra reconoció que hay mucha expectativa en los posibles efectos beneficiosos de los derivados de cannabis, principalmente entre los familiares de niños que sufren enfermedades crónicas y que en base a testimonios encuentran renovadas esperanzas para alivio del sufrimiento de sus hijos. “Por otro lado, la comunidad científica espera resultados e investigaciones más concretos, que demuestren efectos positivos y mínimos efectos adversos. Para seguir avanzando en un área de posibles beneficios a la comunidad es necesario un marco legal que avale el desarrollo de cannabis con fines terapéuticos”, indicó. 

 

El neurólogo dijo que a nivel nacional no hay investigaciones científicas, por el momento, pero a nivel internacional hay estudios en Estados Unidos, Australia, Alemania, donde se ha demostrado la utilidad del cannabis en el tratamiento del dolor, como así también en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y neurológicas como la epilepsia. “No hay dudas sobre los efectos positivos del cannabis para estas enfermedades”, reconoció. 

 

“Cuando utilizamos un medicamento sobre un paciente y sabemos que existe un beneficio, lo vemos y notamos que la familia está realmente contenta, sobre todo en las epilepsias refractarias, creo que no tendría que haber resistencia en su uso. Es más una cuestión cultural como ha pasado y sigue pasando con muchos temas no solo médicos”, concluyó.