A Manu, que nació en el Hospital Italiano de nuestra ciudad junto a su hermana melliza Juana, el 12 de julio pasado, le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal grado 1, un mal genético degenerativo que, sin el tratamiento adecuado, tiene un diagnóstico de menos de dos años de vida. Frente a esta situación desesperante, sus papás Martín Keimel y Marilina Pérez, empezaron a buscar la forma de obtener Spinraza, una droga que no sólo es muy costosa sino que no se encuentra autorizada en nuestro país. Cada aplicación de ella tiene un costo de 125.000 dólares y Manuel necesitaría al menos cuatro para arrancar.

Tras conseguir que una clínica de La Plata aceptara a Manu como paciente, sus padres lograron que la ANMAT (la Administración Nacional de Medicamentos) avalara el procedimiento, por lo que sólo restaba que Swiss Medical autorizara su provisión. Pero el ok nunca llegó y el rechazo pegó duro a los familiares y amigos de Manu, quienes ayer decidieron hacer un piquete “pacífico” frente a la sede de la obra social.