El precio de los productos sin gluten dificulta las dietas de los celíacos

Cuestan hasta 3 y 4 veces más, una disparatada diferencia que se convierte en el principal obstáculo que endurece el vivir diario de estos pacientes crónicos, que no siempre consiguen lo que necesitan
Los altísimos costos de los productos que pueden consumir, la falta de etiquetas que les aseguren que están libres de gluten y la incomprensión generalizada, que va desde los servicios gastronómicos hasta los propios gobiernos, pasando por las escuelas, los comercios, las droguerías y las obras sociales, tornan dificultoso el camino para que los celíacos consigan una buena calidad de vida.

La dieta es la única forma de convivir con la enfermedad, pero los alimentos para celíacos cuestan hasta cuatro veces más y se tornan inaccesibles para muchas familias.

La diferencia en el precio de los fideos es del 330 por ciento, mientras los comunes valen 2,20 pesos el medio kilo, igual cantidad para celíacos asciende a 9,50. Las galletitas dulces cuestan un 290 por ciento más, de los 2,35 pesos que cuestan las comunes, las sin gluten ascienden a los 9,20 pesos. Y mientras que un kilo de harina vale entre 1,39 y 2,75 pesos, la premezcla apta para estos enfermos trepa a los 14,90 pesos por cada medio kilo.

Los pacientes y sus familias vienen reclamando desde hace dos años que se incluya a esta enfermedad, que se caracteriza por una intolerancia intestinal crónica al gluten, en el Programa Médico Obligatorio, que se rotulen los alimentos aptos para su consumo, que se cumpla con el programa nacional para detectar y controlar la patología y que haya campañas de concientización.

A pesar de las reiteradas protestas de los interesados, que exigen que el trámite se resuelva de forma urgente, el proyecto de Ley Celíaca duerme en el Congreso de la Nación, a la espera de la media sanción que necesita de la Cámara de Diputados, luego de que el 27 de noviembre del año pasado fuera aprobado por Senadores, el cual obliga a las obras sociales y medicina prepaga a brindar una cobertura médica a esta patología.

En los supermercados, cuando los celíacos quieren comprar alimentos aptos para ellos se ven con la dificultad de que muy pocos productos informan si contienen o no gluten. Esto no sucede en otros países como Brasil, donde por ley, todos los alimentos deben dar esa información en sus etiquetas.

Francisco Vicente Vidal es dueño de un comercio de alimentos dietéticos y dijo que menos del cinco por ciento de sus clientes son celíacos. Indicó que a lo sumo hay diez personas que hacen una compra importante para la semana y lo atribuyó a los altos costos de los productos libres de gluten.

Claudia Ponce (42) es celíaca y trabaja en un bar céntrico, donde no se ofrece ningún producto especial para quienes padecen la enfermedad. Se quejó por el costo de los alimentos y dijo que en su cartera lleva siempre galletitas sin gluten y que cuando le toca ir a un restaurante elige de la carta dentro de lo poco que puede comer.

"Yo no me puedo descuidar, porque ante cualquier descontrol viene la crisis", dijo la mujer, al tiempo que se mostró molesta por la falta de indicaciones en los productos. "Todo nos cuesta encontrar. Una va al super y está mucho tiempo mirando lo que se puede comer. Cuesta aprender a vivir con esto", enfatizó.

Sin diagnóstico

Si bien en el país hay sólo 25 mil personas diagnosticadas, se estima que suman 400 mil los enfermos asintomáticos, uno de cada cien argentinos que no lo saben. Por eso, es necesario que la celiaquía sea reconocida y difundida.

La celiaquía consiste en una intolerancia permanente a la gliadina y a otras proteínas afines, que produce una atrofia severa de las vellosidades intestinales en individuos con una predisposición genética a padecerla.

Estos pacientes tienen una intolerancia definitiva al trigo, la avena, la cebada y el centeno, que resultan tóxicos para el intestino de los celíacos, órgano afectado por la enfermedad, e impiden la absorción de nutrientes.

La malignización es la complicación potencial más grave, con aparición de tumores gastrointestinales y linfomas, que vienen determinados por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.

Entre los síntomas de la enfermedad celíaca se destacan palidez, apatía, irritabilidad, falta de apetito, distensión abdominal, detención del crecimiento, pérdida de peso, deposiciones abundantes o diarrea prolongada, vómitos después de las comidas, hinchazón de las piernas, dolor en los huesos y calambres.

Entre los numerosos productos que los celíacos no pueden consumir están harinas, panes, pastas, pizzas, facturas, galletitas, cerveza y otros con malta, y alimentos que puedan contener alguno de los cuatro cereales, como fiambres, salchichas, quesos, patés, caramelos, chocolates, café instantáneo.

La harina de trigo - prohibida para celíacos- es colocada en todo tipo de alimentos, por eso cobra importancia una reglamentación a nivel nacional que obligue a las empresas a que los alimentos que fabriquen, estén rotulados, con información sobre si contienen gluten, proveniente del trigo, el centeno, la cebada o la avena (TACC).

El proyecto con media sanción

De acuerdo con lo sancionado por la Cámara Alta, a partir de la nueva norma se declararía de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica y la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, así como la difusión de sus características y consecuencias, y la producción de los alimentos para celíacos.

Se determina que un producto podrá ser definido como libre de gluten cuando no supere los diez miligramos por kilo, conforme a la cantidad de gluten de trigo, avena, cebada o centeno que contenga.

Y señala que los productos deberán llevar impresos en sus envases en forma visible la frase "libre de gluten".

Se agrega que las obras sociales y de medicina prepagas deberán brindar cobertura médica ante la enfermedad celíaca, lo cual incluye estudios de diagnósticos, seguimiento y tratamiento, así como productos básicos alimenticios.

La celiaquía cambió sus vidas

Eliana Moiso (33) es la mamá de dos niños celíacos. El diagnóstico de Mía (2) lo tuvo en abril del año pasado. Y el de Salvador (8) en febrero último. "Ellos tienen una celiaquía de grado cuatro, la más alta. La nena estuvo muy mal. Permaneció 20 días con una especie de gastroenteritis, llegó a usar 17 pañales por día y se desnutrió. En cambio, la de él es asintomática, nos dimos cuenta cuando se la diagnosticaron a Mía. La nena si prueba algo se viene abajo rápidamente y se descompone una semana. Y cuando se enferman tenemos que fijarnos qué remedios darles, porque muchos están contaminados", indicó la mujer.

"La celiaquía en esta casa ocupa el primer lugar. A la mañana, antes de levantarme estoy pensando en qué voy a hacer de comer. Ya pasamos la etapa de volvernos locos con las galletas, el té, la leche. Lo primero que hicimos fue cambiar la base de todo, se usa la sal que no es mala para los nenes, y así con el azúcar, la yerba, el té, la manteca, la mermelada, los aderezos. Así podemos compartir todo lo que hay".

Sobre la mesa había una galletita y explicó: "Es de queso y libre de gluten", al tiempo que comentó: "Más allá de los restaurantes y los bares, me gustaría que el colegio no ofreciera sólo el pebete, la media luna o la rasqueta, si no también alguna galleta o yogur, algo que ellos puedan consumir, porque son chicos y pasan gran parte de su vida ahí".

"El problema es que como no hay una ley, muchas cosas están contaminadas y en eso hay que ser muy cuidadoso", apunta.

Los cumpleaños

son un problema

"Como Mía tiene dos años, yo la llevo a los cumpleaños y cuido que tenga la galleta que corresponde y que las gaseosas sean de primera marca, que son las aptas para consumir. En cambio, Salvador está en una etapa de vergüenza y no quiere llevarse la vianda, pero él sabe que todo lo que hay en un cumpleaños no puede consumirlo. Para la merienda le damos unos cereales especiales o una banana".

"Me da mucho miedo. Ellos acá están cuidados, siempre hay algo para que coman, pero cuando salgan sé que no van a tener dónde comprar cosas que no le hagan mal", concluyó la mamá.

Alejandro Fara (39) es el papá de los niños y cuenta: "El gasto mayor que tenemos en la casa es el de la comida. El presupuesto cambió por completo, porque todo cuesta tres o cuatro veces más". Y agrega: "Debe ser muy complicado para las familias que no cuentan con los recursos".

Siguió: "Acá no hay gastroenterólogos infantiles. Así que nos fuimos a Córdoba y tuvimos la suerte de que justo ese médico después empezó a venir una vez al mes. Pero, como no trabaja con obras sociales, hay que pagarle 120 pesos la consulta".

También indicó: "Es necesario que todos los productos tengan la inscripción correspondiente, porque eso permitiría ampliar la variedad. Uno siempre tiene la duda sobre si un alimento les puede hacer mal o no. Es importante que se aclare en las etiquetas". "Cuando estuvimos de vacaciones en Brasil fuimos felices, porque allá están todos los productos identificados", enfatizó.

"Otra cosa importante es que los análisis estén incorporados en la cartilla obligatoria de los niños, para tener lo más rápido posible el diagnóstico, porque hay muchas personas celíacas asintomáticas. Eso evitaría complicaciones".

Celíaca desde hace diez meses

"Tenemos problemas hasta para consumir los medicamentos, hay muchos que tienen aditivos. Hay que fijarse que sean sin TACC", dice Verónica Barbero (40) a quien, hace diez meses, le diagnosticaron celiaquía.

Agrega: "Hay sólo dos heladerías que ofrecen productos aptos para celíacos. Y la oferta de comida es escasa. Yo suelo hacer pedidos a una chef que ofrece empanadas, tartas y tortas para celíacos. Son más caras, pero es lo que puedo comer".

"No consumo alimentos con procesos industrializados. Como carnes, frutas, verduras, granos y legumbres. Casi no compro los productos especiales para celíacos porque cuestan una locura", indica.

Y agrega: "Ir al supermercado no es fácil, a veces desaparece la única mayonesa que puedo consumir o el dulce sin gluten. Hay que fijarse mucho en los productos".

Sobre los síntomas, Barbero comentó: "Yo tenía dolor abdominal todas las mañanas. Y supe de la enfermedad cuando mis valores de hierro comenzaron a caer. Había tenido el síndrome del niño celíaco. Entre los 3 y los 6 años viví con una dieta estricta, en peores condiciones, porque había mucho menos opciones".

"La clave de esto es la disciplina. Sé que de lo contrario puede surgir un linfoma de intestino. Los desarreglos se pagan caros".

"En general, no se tiene en cuenta a los celíacos en las cartas de los restaurantes, ni en las góndolas. No hay un trato equivalente al de los demás consumidores", concluyó.

Comida para celíacos

Gabriel Soria (28) y su esposa Vanesa Scorsetti (23) son chefs y hace un mes abrieron su restaurante Ángeles y Demonios, donde ofrecen comida especial para celíacos.

Es un apartado de la carta en el que cobran protagonismo las pastas y sus salsas, las rabas y las pizzas. Y la diferencia de precio es de dos pesos por plato.

Soria comentó que los tres kilos de harina para celíacos le cuestan 40 pesos y que están haciendo un esfuerzo para no trasladar esos mayores costos a las comidas libres de gluten.

Dijo que para evitar que estos alimentos se contaminen, toman rigurosos recaudos, como utilizar mesadas y utensilios que no se comparten con el resto de las preparaciones con gluten y que usan friteras separadas. El chef señaló que la mayoría de sus comensales celíacos se inclinan por las pizzas.

Una recorrida por los bares de la ciudad alcanzó para ver que ninguno cuenta con productos especiales para celíacos, ni siquiera galletitas sin gluten. La mayoría de los mozos se mostraron sorprendidos con la consulta sobre el trato para con estas personas.

Comentá la nota