Charley Royer, de 17 meses de edad, patea tan fuerte que ponerle los pantalones puede convertirse en un combate de lucha libre.

A su madre no le importa. Para nada. “Estoy muy agradecida por las cosas que podrían molestar a otros padres”, dijo Lexi Royer.

No se esperaba que este niño, que gatea por la casa persiguiendo a un perro de raza yorkie llamado Bruce y se levanta orgullosamente apoyándose en el sofá, hiciera todo esto. Los médicos predijeron que estaría paralizado de la cintura para abajo. Estudios prenatales habían encontrado que tenía un defecto vertebral grave y podría necesitar tubos para respirar y alimentarse, aparatos ortopédicos para las piernas, muletas, una silla de ruedas y tratamiento de por vida para la acumulación de líquido en su cerebro.

La afección, espina bífida, ocurre cuando el tejido que debe encerrar a la columna vertebral no se forma adecuadamente, dejando parte de la columna descubierta, con los nervios expuestos. Alrededor de 2 mil niños al año nacen con esta condición en Estados Unidos. La Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia estima que la prevalencia global de mielomeningocele, la forma más severa de espina bífida, es de alrededor de 1 por cada mil nacimientos.

Tras una operación fetal para cerrar la columna, Charley está aprendiendo a caminar (Tara Pixley para The New York Times).

Se puede realizar una cirugía para reparar el defecto, pero los resultados con frecuencia son mejores si se puede realizar antes del nacimiento. El daño a los nervios es irreversible, así que cerrar la columna tan pronto como sea posible puede evitar una lesión mayor.

Tradicionalmente, la cirugía prenatal ha requerido abrir el útero. Pero Lexi y su esposo, Jo­shuwa, optaron por un enfoque experimental: la cirugía fetal, desarrollada en el Texas Children’s Hospital por Michael A. Belfort, el ginecobstetra en jefe, y William Whitehead, un neurocirujano pediatra. Los médicos abrieron el abdomen e hicieron cortes diminutos en el útero para insertar una cámara e instrumentos miniatura. Los cirujanos podían ver lo que estaban haciendo en un monitor.

El no hacer un corte grande en el útero disminuye las probabilidades de que la madre dé a luz de manera prematura y necesite una cesárea.

Charley fue operado en septiembre de 2017, era un feto de seis meses, y nació a término en enero de 2018. No se requirió cesárea. Lo más importante, la cirugía había revertido rápidamente una condición peligrosa en la que parte del tallo cerebral de Charley se había hundido en su canal vertebral, lo que podría haber conducido a discapacidades físicas y cognitivas.

“Va por buen camino en todo —el habla, la motricidad fina y el desarrollo cognitivo— a excepción de la motricidad gruesa, lo cual esperábamos”, explicó la madre. Parece que tuvo una “gran explosión de lenguaje” recientemente, comentó. Ahora puede nombrar sus juguetes.

Charley aún no camina de manera independiente, pero sus médicos y terapeutas predicen que lo hará, sin aparatos ortopédicos. Anda por toda la casa, agarrándose de los muebles. Todas las semanas, recibe terapia física y ocupacional, y Lexi pasa una hora al día trabajando con él en caminar.

A pesar de la cirugía fetal, muchos niños con espina bífida son incontinentes. Pero Charley ha pasado pruebas que indican que probablemente tendrá control urinario. “La gente me pregunta: ‘¿entonces, ya está bien? ¿Ya pasó? ¿Está curado?’”, comentó Lexi.

No.

“El daño estaba hecho antes de la cirugía, y todo lo que pueden hacer es cerrarlo para que el daño no empeore”, dijo. “Tendrá que ser monitoreado por el resto de su vida. Tendrá este padecimiento por el resto de su vida. Su resultado es grandioso. Sin embargo, las cosas podrían cambiar”.

Una preocupación es que el tejido cicatrizado en el sitio de la cirugía pudiera crecer en la columna de Charley y enredar los nervios, una condición llamada médula anclada, que requeriría cirugía. No es rara en los niños con espina bífida, y a menudo ocurre durante los estirones del crecimiento.

Aunque los doctores les aseguraron a sus padres que deberían tratar a Charley como a un bebé normal, a ellos les parecía frágil. Esto hizo que el ser padres primerizos fuera aún más estresante. ¿Acaso su llanto era normal, o era algo más serio?

Pero ahora, ella y su esposo se enfrentan a una nueva pregunta:¿cómo le dirán a Charley sobre su condición?

“Pienso en ello todo el tiempo”, afirmó el padre. “Pero no quiero aburrirlo, o limitarlo, o crear una discapacidad en su mente. No queremos que esto sea su identidad”.

Joshuwa Royer espera con ansias ir de excursión con Charley, acampar, encender fogatas, pescar. “Todas las cosas que hice cuando era niño”, comentó.

Lexi simplemente está agradecida por su vida con Charley ahora. “No pensé que sería tan positiva, tan feliz”, expresó. “Nuestros días son simplemente normales”.