La familia del pequeño Manuel Keimel finalmente consiguió que la empresa de medicina prepaga de la que son usuarios se haga cargo de la medicación que necesita para revertir el avance de la Atrofia Medular Espinal. El caso se hizo público porque su familia solicitó firmas a través de las redes sociales para pedir la autorización del ingreso del medicamento al territorio nacional.

El bebé de dos meses y medio es hijo de Martín, oriundo de Tandil, y fue diagnosticado a los 40 días  de vida con esta grave afección que va debilitando los músculos de todo el cuerpo pudiendo ocasionar, inclusive, la muerte a temprana edad. Si bien la condición no es curable, los síntomas pueden paliarse, y a través de una rehabilitación, obtener una buena calidad de vida.

Las terribles consecuencias de la patología pueden mejorarse con la aplicación de una droga denominada Spinraza, que no está disponible en el país. Luego de varios trámites, lograron que la Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) aprobara el ingreso y uso de la medicación por la vía de excepción. Pero después de superar este paso, encontraron un nuevo escollo porque Swiss Medical, la prestadora privada de servicios de salud, se negó a brindar la cobertura del tratamiento.

Un camino sinuoso

Manuel necesita en los dos primeros meses cuatro aplicaciones, lo que implica una suma superior a los 10 millones de pesos por el total de las dosis de Spinraza. La familia del niño tuvo que recurrir a la Justicia para obligar a la empresa a correr con los elevados costos, al haberse negado en primera instancia. Afortunadamente, el juez dio lugar con celeridad al recurso de amparo presentado. La prestadora médica apeló la medida, pero la Cámara de Apelaciones rechazó el pedido. La empresa que brindará la cobertura es ASE Nacional, a la cual está asociada Swiss Medical.

Con el fallo judicial favorable, iniciaron las gestiones para tramitar la importación y en los próximos días llegará al país la droga para que Manuel pueda iniciar su tratamiento. Esta primera tanda estará compuesta por 4 dosis, debiendo administrarse una unidad cada 15 días.

Desde su entorno expresaron que son muchas las familias que tienen que luchar contra una burocracia innecesaria y que el tiempo es un factor en contra, debido al rápido avance de la enfermedad y las secuelas que provoca.

Dentro de cuatro meses tiene que recibir nuevas aplicaciones de la droga, lo que obligará a su familia a transitar nuevamente el camino burocrático. Según indicaron, al estar ingresado como paciente y tener los trámites de importación hechos, la resolución sería más rápida en este caso.